DalecandELA, el pelotón de Jaime Lafita que pedalea por todos los enfermos de ELA: "No reclamamos dinero, sino dignidad"
Después de casi 900 kilómetros recorridos son optimistas porque "España se ha puesto en marcha para aplicar la ley de forma eficaz"
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Jaime Lafita, está diagnosticado de ELA pero ha impulsado un movimiento para visibilizar la dejadez en la aplicación de la Ley para los enfermos. Por eso participa en un pelotón con sus amigos y familiares que han pedaleado desde Bilbao a Sevilla, casi 1.000 kilómetros en bicicleta para reclamar "dignidad" y "no dinero" para los pacientes de ELA y sus familias.
La asociación 'DalecandELA' con Jaime Lafita al frente ha organizado esta expedición en bici que salió de Bilbao el pasado 30 de mayo rumbo a la capital andaluza acompañado por un pelotón de voluntarios y amigos para exigir que se aplique la ley ELA de forma efectiva en todas las comunidades autónomas. El pelotón ha recorrido ya el País Vasco, Castilla y León, Madrid, Extremadura y ahora está muy cerca de su meta.
Este viernes, el Matinal de Informativos Telecinco ha hablado con ellos en directo: Juan Luis Aguirrezabal, portavoz de 'Dale Candela' ha defendido el objetivo de la asociación sin ánimo de lucro que recauda fondos para la investigación y el apoyo de quienes padecen esta enfermedad, pero también para remover a los políticos que siguen tardando en aplicar la ley con las consecuencias para los enfermos de ELA.
Aguirrezabal se ha mostrado optimista con lo que está ocurriendo: "Mejor imposible. Estamos ya a las puertas de Sevilla, ya estamos haciendo la última etapa" y desde que comenzó esta expedición el mapa de atención y aplicación de la ley ELA ha ido cambiando.
"Lo que hemos visto es que, y creo que es que desde que salimos desde Bilbao, donde había un mapa de España con distintos colores como un semáforo que simbolizaba las comunidades que estaban en rojo, dónde apenas se estaba aplicando la ley o ponían obstáculos, otras estaban en amarillo, porque habían avanzado pero muy poquito y las que estaban en verde, eran las que de verdad la habían aplicado, desarrollado y aplicado".
Después de casi 900 kilómetros recorridos y visibilizando lo que estaba ocurriendo en las diferentes comunidades con los enfermos de ELA "es que han desaparecido los colores rojos, ya no existe ninguna comunidad en España que no haya dado los pasos iniciales para aplicar la ley. Todas están en amarillo y hay ya unas cuantas que están en verde, que han desplegado la ley y además han eliminado cualquier tipo de vinculación" para recibirla, como calcular las pensiones o el copago".
Esto significa ha subrayado el portavoz de DalecandELA que " España se ha puesto en marcha, que la ley ha soltado el freno y que esas personas que llevaban esperando a que una ley que lleva su nombre se convirtiese en una realidad, en recursos concretos y en definitiva dignidad, sea hoy una realidad".
Jaime Lafita va anclado en su bicicleta y así ha resistido "como un titán"
Juan Lafita ha permanecido junto a sus compañeros, pese a sus grandes problemas de movilidad por el ELA. "Aquí le tenéis como un titán, la verdad es que nos ha sorprendido a todos. Hemos pasado momentos duros porque una persona en su estado, que tenga que recorrer España de más de 1.000 kilómetros para reclamar la aplicación de esa ley que es de justicia, pues no deja de ser llamativo".
El portavoz de Dale Candela ha destacado que pese a que "hemos tenido momentos duros, Jaime va anclado en la bicicleta, no tiene posibilidad de moverse con facilidad y sufre, estamos haciendo etapas de una media de unos 90 kilómetros. Pero la verdad es que tiene una moral inquebrantable".
Juan Lafita se ha echado a sus espaldas la responsabilidad de representar "en su tándem a toda la comunidad de la ELA. Yo creo que eso lo que le da la fuerza y a nosotros verle lo mismo. Vamos detrás con esfuerzo, pero absolutamente convencidos de que lo que está haciendo sirve para algo. Y al final es eso, es que la comunidad de la ELA, con la urgencia que tienen las personas que necesitan estas ayudas, pues tengan una recompensa después de las iniciativas que lleva a cabo.
Los enfermos de ELA necesitan cuidados especializados, continuos, son tratamientos además muy caros.y muchos de ellos, de estos pacientes no pueden vivir sin estas ayudas. El dato es importante porque "desde la aprobación de la ley calculamos que han fallecido en España más de mil personas de ELA. Y por desgracia muchas de ellas han tenido que adelantar ese proceso para no dejar una ruina a sus familias, por no hipotecar a sus familias".
La asociación DalecandELA , ha querido aclarar Juan Luis Aguirrezabal, "no estamos reclamando dinero, estamos reclamando dignidad. Que las personas tengan un final digno y que sus familias lo hagan en las mejores condiciones posibles". El siguiente paso es que con la concienciación que está adquiriendo la sociedad española y la clase política" se les exija buscar una solución a través de "la investigación".
Para ellos los políticos tienen que dotar a los centros médicos e de investigación de "los recursos necesarios para acabar con esta enfermedad que se tipifica como rara, pero en España una de cada 400 personas muere de ELA, y eso ya no es tan raro".