La emoción de Elena, la primera paciente de Extremadura en recibir el tratamiento Vyjuvek contra la piel de mariposa
El medicamento 'Vyjuvek' es una terapia avanzada que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud
El acceso al tratamiento ha sido posible después de que la Junta de Extremadura aprobara una financiación extraordinaria para su administración
ExtremaduraElena ya ha comenzado el tratamiento con Vyjuvek para la enfermedad conocida como piel de mariposa. La pequeña ha recibido su primera dosis de esta terapia en el Hospital de Mérida, convirtiéndose en la primera paciente de Extremadura en acceder a ella a través del Servicio Extremeño de Salud (SES).
El acceso al tratamiento ha sido posible después de que la Junta de Extremadura aprobara una financiación extraordinaria para su administración. La presidenta autonómica, María Guardiola, ha celebrado el inicio de esta nueva etapa para Elena y su familia, a quienes ha trasladado su deseo de que la terapia contribuya a mejorar su calidad de vida.
Guardiola, que conoció personalmente a la niña, también ha puesto en valor el trabajo de los profesionales sanitarios que la atienden y acompañan a su familia.
Qué es el Vyjuvek
Vyjuvek es el primer tratamiento indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que causa una extrema fragilidad de la piel.
Vyjuvek actúa directamente sobre las heridas y favorece su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduce el dolor y mejora de forma significativa la calidad de vida.
En una enfermedad que puede requerir entre dos y cinco horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.
Moreno reclama al Gobierno que costee el fármaco para la piel de mariposa
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado al Gobierno de España, "desde la lealtad institucional", que costee el medicamento que la comunidad andaluza está sufragando desde el pasado mes de marzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad rara epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa.
En las jornadas 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida' inauguradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha recordado que sólo Andalucía y Castilla y León suministran el medicamento 'Vyjuvek', una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud.
Pese a esta falta de financiación estatal, el presidente ha garantizado que el tratamiento se suministrará en Andalucía a cualquier paciente que cumpla los criterios clínicos necesarios. El presidente andaluz ha defendido que el Estado debe dar un paso adelante para, entre otras cuestiones, garantizar la "igualdad de los españoles" ya que llaman "a las puertas de Andalucía" familias de otras comunidades.
"Esta esperanza se tiene que repartir", ha apostillado Juanma Moreno en alusión a los beneficios y mejoras que ya son evidentes en los pacientes andaluces que han recibido el tratamiento. En cuanto a los números, hay quince casos autorizados en Andalucía: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De ellos, once pacientes ya lo reciben.
