Laia, la niña vizcaína que lleva 9 años sufriendo ataques epilépticos a diario: "La han cambiado, ya no sonríe"

BilbaoLaia es una niña vizcaína de 9 años a la que la vida no se lo ha puesto fácil. Desde que nació sufre ataques epilépticos diarios, algunos leves y otros severos, que “le dejan agotada” y que van mermando su salud. Sufre encefalopatía epiléptica, un trastorno cerebral en el que la actividad epiléptica es la causa principal del deterioro neurológico.

Su madre Maitane Arteaga siente que “estamos a ciegas”, sin saber si “mi hija mañana va a seguir aquí o va a morir”. Un miedo, el de perder a su hija, que como madre le desgarra, aunque admite “que perderla es una posibilidad que he llegado a asumir con el paso del tiempo”, porque “verla así, es un dolor inmenso”.

Maitane recuerda que durante el embarazo y el parto de Laia, su segunda hija, todo transcurrió con normalidad. La pequeña nació el 7 de abril de 2016 y aun en la clínica “empezaron a darles espasmos raros en un bebe”, pero la ecografía que le hicieron no revelaba ningún problema y se fueron a casa. Los espasmos continuaron y la llamada de los pediatras a la tranquilidad también. Pero Laia tenía ya tres meses y no sujetaba la cabeza, “yo ya tenía otro hijo y veía que algo pasaba”.

Los ataques la han cambiado

Aquellas sospechas la llevaron a insistir y, finalmente, su hija fue derivada a neurología del Hospital de Cruces. Allí mismo, “en la consulta le dio el ataque epiléptico más fuerte que había sufrido hasta la fecha”. Comenzaron entonces un reguero de pruebas médicas y diagnósticos incorrectos que apuntaban a un Síndrome de West, a una epilepsia complicad o refractaria. Nada. “Ningún medicamento le funcionaba”. En el camino no han faltado buenos profesionales y otros que no han mostrado “ni una pizca de empatía” como cuando “la primera neuróloga me soltó a bocajarro que mi hija no iba a salir adelante”, rememora.

Al final, pusieron nombre al trastorno que padece Laia y que en nueve años “la ha cambiado por completo”. Al principio, su madre recuerda que “se reía mucho”, pero los ataques epilépticos que no le dan tregua han logrado que “cada vez sonría menos, se mueva menos y duerma más”, lamenta. Su salud se va “mermando” y Laia ha pasado de “no ponerse nunca mala a hacerlo con frecuencia”.

A diario, de 8 de la mañana a 17 horas, acude a Aspace donde realiza todo tipo de terapias, desde logopedia a fisioterapia, pasando por la piscina. Una rutina que últimamente se ve interrumpida por las recaídas en su salud.

Asimilar que la puedes perder

Maitane confiesa que “nunca te acostumbras como madre a ver a tu hija así” y aunque intentar ser optimista, lo cierto es que “veo el futuro negro”, confiesa. No saber qué va a pasar, “si mi hija va a morir o que será de ella”, va mimando a esta madre que está preparada para lo que pase: “no te acostumbras a verla sufrir, pero en 9 años te da tiempo a asimilar que la podemos perder en cualquier momento”.

Esta familia vizcaína vive volcada en Laia, sus hermanos de 13 y 6 años, “la adoran”. No han faltado las renuncias y sacrificios, porque “somos una familia mileurista” y cuidar de una hija en la situación de Laia implica “muchísimos gastos”. Desde adaptar la furgoneta, a comprar una cama adaptada o la silla de ruedas, que cuesta 4.000 euros y que pagaron gracias a una donación. Hace tan solo unos días, la asociación Herriko Taldeak de Basauri, recaudó 13.987,42 euros para Laia: “Nos van a ayudar muchísimo”, agradece Maitane.