Sara Horcas, enfermera con esclerosis múltiple: "A veces te limitan más las etiquetas que te ponen los demás que tú misma"

La esclerosis múltiple es conocida como "la enfermedad de las mil caras" porque se manifiesta de formas muy diferentes en cada persona. Sara Horcas es una de ellas.

Enfermera de profesión, a sus 26 años, concretamente un 4 de noviembre de 2022, le confirmaron un diagnóstico que, de alguna manera, ya intuía.

"Empecé a notar una sensación rara en el brazo izquierdo, como un hormigueo que bajaba por el pecho y la pierna". Anteriormente, en 2017, había tenido un accidente de tráfico. "Me atropelló una moto y me operaron la clavícula", recuerda, y desde entonces tenía una sensación que describe como "extraña" en su brazo, sin embargo, esta vez era diferente, no se trataba de eso.

"Trabajaba realizando resonancias magnéticas en el hospital y veía a menudo a pacientes con esclerosis. Cuando noté aquellos síntomas, lo supe. Fue como una premonición, un sexto sentido", cuenta en una entrevista con la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.

Dos semanas después, las pruebas confirmaron lo que ya sospechaba: esclerosis múltiple remitente-recurrente. "Para mí fue un alivio. Llegué a pensar que podía ser un tumor cerebral. La esclerosis, dentro de todo, era lo menos malo de lo que había imaginado. Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamiento, y la calidad de vida de los pacientes hoy no tiene nada que ver con la de hace 20 o 40 años".

Acceder rápido al diagnóstico y tratamiento, un gran plus en calidad de vida

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que suele debutar entre los 20 y los 40 años y constituye una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Afecta al cerebro y la médula espinal, provocando síntomas muy variables en tipo e intensidad según las áreas del sistema nervioso central dañadas.

En el 85% de los casos, la enfermedad se presenta con brotes seguidos de remisiones —la conocida como esclerosis múltiple remitente-recurrente, la misma que le diagnosticaron a Sara—, mientras que en otros sigue un curso progresivo desde el inicio (forma primaria progresiva) o comienza con brotes y más tarde se vuelve progresiva (forma secundaria progresiva).

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España y cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos. El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento se sitúa entre uno y dos años, y puede alcanzar hasta los tres en al menos un 20% de los pacientes.

En su caso, su profesión como enfermera y la cercanía al entorno médico fueron decisivas para detectar los síntomas —como fatiga, debilidad, entumecimiento en el rostro o las extremidades, problemas de visión, espasmos musculares o dificultades de coordinación y equilibrio— y acceder a un diagnóstico muy rápido, algo que marcó la diferencia para poder iniciar con el tratamientos cuanto antes.

El tratamiento y la adaptación

Actualmente se dispone de muchos tratamientos modificadores de la enfermedad que ayudan a retrasar su progresión, reducir la discapacidad futura y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Tras el diagnóstico, Sara comenzó con un tratamiento mensual. "Durante el primer año me fue bien, pero justo al cumplir doce meses tuve un brote. Perdí la sensibilidad en las palmas de las manos y fue un reto seguir trabajando como enfermera. Por suerte, me duró tres días".

Después de ese episodio, cambiaron su medicación y esta se la administra cada seis meses. "Voy a cumplir dos años y no he vuelto a tener ningún brote", explica.

"A veces te limitan más los demás"

Aunque los días de tratamiento le obligan a parar —"me encuentro muy cansada ese día y el siguiente"—, Sara compagina su trabajo con normalidad. "Casi siempre me lo ponen un jueves, el viernes me dan la baja y el fin de semana lo aprovecho para descansar".

Sara asegura que lleva una vida completamente normal: hace deporte y mantiene sus rutinas. Pero admite que lo que más le limita no es la enfermedad, sino los comentarios que en ocasiones recibe. "Hay gente que te etiqueta, que te mira con pena. A veces te limitan más los demás que tú misma".

De hecho, su antigua lesión de clavícula —que tiene fijada con tornillos— le limita más que la propia esclerosis. "Eso me afecta más en lo físico que la enfermedad actualmente" dice.

"Aprovechar el estar bien"

El acompañamiento médico también ha sido fundamental. "Casi toda la tranquilidad mental que tengo me la transmite mi neurólogo", afirma con una sonrisa.

A nivel emocional, asegura que no vive con miedo ni con incertidumbre y reconoce que su actitud frente a la esclerosis también tiene mucho que ver con esta experiencia previa. . "Desde el accidente que tuve con 21 años, que fue muy grave, aprendí a preocuparme más por el presente que por el futuro. Aquello me cambió la manera de ver las cosas. En un segundo estás y al siguiente no. Hoy me preocupa más que me pase algo de repente que lo que pueda pasar con la enfermedad dentro de diez años. Pienso: hoy estoy bien, pues aprovecho el estar bien".

Entre los hábitos que considera clave para las personas con esclerosis múltiple menciona el deporte, la alimentación y reducir el consumo de alcohol. "Ya hacía ejercicio antes, pero ahora soy más constante y también intento comer más sano. Todo suma".

A sus 29 años, Sara lanza un mensaje: "Hay que disfrutar del día a día. No se trata de no preocuparse por el futuro, sino de tener más presente el hoy. Ser feliz, disfrutar con la familia, con los amigos, salir, viajar, comer por ahí… Vivir, que al final es lo más importante".