Gaspar perdió a su hijo a los cinco meses por una cardiopatía congénita: "La herida no se cura, se integra"

Hace 18 años que Gaspar González perdió a su hijo Gasparín a causa de una cardiopatía congénita —una anomalía en la estructura o el funcionamiento del corazón presente desde el nacimiento— que le diagnosticaron cuando apenas tenía cuatro meses.

Gaspar no olvida las semanas que pasaron en la planta de oncología del hospital, donde le hicieron un hueco para estar cerca de su hijo y darle calor y compañía mientras las horas avanzaban despacio. Tampoco los paseos por los largos pasillos de paredes blancas que recorría junto a su mujer, intentando exprimir cada instante con Gasparín mientras convivían con la incertidumbre.

Un mes después de conocer la noticia de que había malformación de su corazón, el pequeño falleció. Desde ese momento, Gaspar emprendió un camino complejo: aprender a vivir con la ausencia de su hijo. Tras atravesar una oscuridad profunda, logró salir a flote y transformar esa experiencia en un legado que hoy comparte con otros.

Ese recorrido vital está recogido en su libro 'Un viaje de amor y pérdida', cuyos beneficios se destinan a la Fundación Menudos Corazones. En sus páginas, Gaspar abre espacio a sus emociones más íntimas y explica cómo consiguió "convertir el dolor en amor y la pérdida en una forma de esperanza".

Ahora acompaña a otras personas que atraviesan el duelo, pero también a quienes no lo han vivido, con un mensaje claro: aprender a disfrutar de la vida es comprender su fragilidad.

Diagnóstico y primeros momentos 

Todo cambió un verano de 2007. Era una tarde soleada y Gaspar y Begoña habían estado en el parque con sus dos hijos, Carlota —que entonces tenía cinco años— y el pequeño Gasparín. Al caer la noche, pensaban darse un homenaje con una buena cena en un restaurante, pero antes tenían una cita pendiente: una cardióloga debía auscultar Gasparín.

"Unas semanas antes, en la revisión del pediatra a los cuatro meses, le detectaron algo aparentemente insignificante en el latido del corazón", recuerda Gaspar durante una conversación con la web de 'Informativos Telecinco'.

Sin embargo, en la consulta con la especialista a la que acudieron después de disfrutar del parque, comprendieron que aquello no era menor. "A la cardióloga le cambió el semblante. Yo no dejaba de mirarla, intentando descifrar qué estaba pasando".

Gasparín estaba grave y era necesario trasladarlo de inmediato a urgencias para realizarle más pruebas. "Se quedó ingresado en la UCI mientras el equipo médico contactaba con centros especializados en cardiopatías congénitas de todo el mundo, por la magnitud del problema", explica.

Hasta ese momento, ni durante el embarazo de Begoña ni durante el parto habían detectado ninguna anomalía —pese a que estas malformaciones se originan en las primeras semanas de gestación—por lo que aquella situación que se embarcaron fue totalmente inesperada. 

Durante semanas, la incertidumbre marcó el día a día. "No sabíamos qué iba a pasar", admite Gaspar, hasta que, dos o tres semanas después, los profesionales lograron definir un plan de actuación. "Fue un camino difícil, pero decidimos confiar en la medicina e ir paso a paso, intentando disfrutar de cada momento posible, incluso dentro del hospital".

El día de la operación

Cada día nacen en España 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que se traduce en cerca de 4.000 casos al año. Aproximadamente uno de cada tres necesitará cirugía antes de cumplir su primer año de vida.

En el caso de Gasparín abordaje contemplaba tres intervenciones quirúrgicas: una inmediata, otra al año y una tercera al siguiente. "¿Y después?", preguntó Gaspar. "Después, esperar a ver si llegan avances médicos", le respondió el especialista.

La primera operación planeada para Gasparín duró 12 horas y concluyó con éxito. Aliviados, Begoña y Gaspar salieron a cenar para celebrarlo y brindar por su hijo. Pero la tregua fue breve. Antes del amanecer, el teléfono sonó. La llamada era del hospital. "Venid urgentemente". 

Gaspar recuerda ver a su hijo rodeado de especialistas, máquinas y cables que luchaban por salvar su vida —"esa imagen nunca la olvidaré"—, pero "no logró superar la complejidad de la intervención". 

Las cardiopatías congénitas son las malformaciones más frecuentes al nacimiento en España y constituyen la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año. Aun así, los avances médicos han cambiado el pronóstico: hoy, más del 90 % de los pacientes alcanza la edad adulta y se estima que en el país viven ya más de 200.000 adultos con una cardiopatía congénita.

Atravesar el dolor 

Gaspar reconoce que, tras la muerte de su hijo, se sintió completamente perdido. "No sabía qué pasos dar ni cómo gestionar el dolor. En esta sociedad nadie nos enseña qué es la muerte ni estamos preparados para ella", reflexiona. "Cuando fallece un padre eres huérfano, y cuando ocurre con tu marido eres viudo. Pero nadie se ha atrevido a poner nombre a lo que sucede cuando muere un hijo, porque es antinatura".

El paso del tiempo, que "actúa como un bálsamo" fue uno de sus grandes aliados. Aprendió que "la herida profunda no se cura sino que se integra. No es algo que se pueda superar, sino que se trata de aprender a vivir con ello". Cada día, explica, era como "una hoja en blanco, una oportunidad para integrar el dolor" 

Recuerda como un drama de tal magnitud "te deja desorientado y cuestionando el sentido de todo". Al principio se sentía lleno de rechazo y rabia, hasta que llegó la aceptación "que es la que te permite vivir". "Aceptar no implica olvidar ni dejar de sentir dolor, sino encontrar la manera de coexistir con él, permitiéndonos avanzar en la vida a pesar de la cicatriz imborrable". 

Del 'por qué' al 'para qué', una experiencia transformadora

Compartir lo vivido se convirtió, casi sin proponérselo, en un acto sanador y liberador. En una conversación con un gran amigo, este le confesó entre lágrimas que, tras la muerte de Gasparín, valoraba de otra manera el simple hecho de tener a sus tres hijas sanas y la necesidad de regalarles más tiempo y más amor.

Aquel momento actuó como un punto de inflexión. "Fue una revelación, un faro en mi propio proceso de duelo», recuerda. La pregunta insistente del '¿por qué?', que le había acompañado desde la pérdida, comenzó a apagarse. En su lugar apareció otra distinta: el '¿para qué?'. "Ahí entendí la importancia de valorar cada instante y de transformar la adversidad en una fuente de crecimiento".

Los tres 'para qué', su brújula vital

"A día de hoy sigo encontrando 'para qués'", dice Gaspar por teléfono con satisfacción, 18 años después del fallecimiento. Pero sobre todo hay tres que le mantienen optimista, "que no ingenuo" y se han convertido en su brújula vital. 

El primero tiene que ver con la fragilidad de la vida y la necesidad de expresar amor mientras es posible. "Cada día es una oportunidad para crear recuerdos significativos".

La herida profunda no se cura, se integra. No es algo que se supere, sino algo con lo que se aprende a vivir

El segundo le ha enseñado a relativizar los problemas cotidianos. "Yo los llamo 'cositas a resolver'. Ahora sé diferenciar entre un drama y una preocupación". Esa mirada le permite decidir cuánto tiempo y cuánta energía merece cada obstáculo.

Y el tercer gran 'para qué' tomó forma con la creación de LaRanaGaspar, un proyecto vital que le ha permitido transformar el dolor, mantener vivo el legado de su hijo y visibilizar su actitud ante la vida. Durante casi dos décadas ha colaborado con organizaciones, impartido charlas y formado parte de 40 proyectos sociales en apoyo a diferentes colectivos, entre ellos a jóvenes. 

El broche de ese recorrido llegó con su libro 'Un viaje de amor y pérdida', escrito en apenas 72 horas, empujado por una necesidad inesperada. Lo presentó en Alicante, su ciudad natal, el día en que Gasparín habría cumplido 18 años.

Desde entonces, explica, muchas personas en duelo se han acercado para agradecerle haberles ayudado a mirar de otra manera. "Este libro nació de la tristeza por la pérdida de un hijo, pero está para mostrar que incluso en los momentos más oscuros es posible encontrar propósito y luz".

A quienes atraviesan una "batalla emocional", y también a quienes no, Gaspar lanza un mensaje sencillo: aprender a valorar los pequeños regalos cotidianos que, con frecuencia, pasan desapercibidos. Y a quienes acompañan a otros en el duelo, les recomienda "escuchar, mirar a los ojos y estar". "Muchas veces no hace falta decir nada".

Con la vista también puesta en el futuro, y ya pensando en su prejubilación, quiere seguir aportando. "Mi propósito es que el libro llegue a más gente para poder seguir ayudando, visibilizando esta enfermedad y recaudado para la Fundación Menudos Corazones", que hasta ahora ha donado 600 euros.

'A pecho descubierto': poner rostro a lo invisible

Las cardiopatías congénitas continúan siendo, en gran medida, una realidad desconocida para la sociedad. Así lo refleja un reciente estudio sociológico nacional impulsado por la Fundación Menudos Corazones.

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora cada 14 de febrero, la fundación ha puesto en marcha la campaña 'A pecho descubierto', con el objetivo de iluminar esa zona de sombra. La iniciativa busca mostrar que detrás de cada diagnóstico hay una vida y familias que afrontan decisiones, cirugías, miedos y aprendizajes a pecho descubierto.

La campaña cuenta con la participación de pacientes y familias, así como de figuras públicas como Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, Carlos Latre, Patricia Conde y Javier Veiga, que han prestado su voz e imagen para amplificar un mensaje: lo invisible también merece ser mirado.