La EICR crónica, la gran desconocida tras el trasplante de médula ósea: "Mi vida cambió por completo. Ocurre mucho más de lo que imaginamos"
Dos años y medio después del trasplante de médula ósea apareció una EICR crónica apareció una EICR crónica con una afectación profunda de la piel
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Sara Arias estaba a punto de cumplir los 18 años cuando supo que tenía leucemia mieloide aguda. Dos meses antes, su madre había sido diagnosticada de cáncer de mama y no lo podía creer. "Fue un shock emocional".
Tras varios ciclos de quimioterapia, fue sometida a un trasplante de médula ósea. El procedimiento funcionó, pero dos años y medio después apareció una complicación: la enfermedad injerto contra receptor (EICR) crónica, que sucede cuando las células del donante reconocen el cuerpo del receptor como extraño y lo atacan.
La afectación más severa se produjo en la piel y en las articulaciones. Durante tres meses permaneció ingresada mientras "me trataban como si tuviera una gran quemadura". El dolor era muy intenso y, cuando recibió el alta, necesitaba una silla de ruedas. Su piel se había vuelto tan dura y tensa —un proceso conocido como esclerodermia— que apenas podía mover las articulaciones y había perdido por completo la autonomía.
"No podía ni peinarme, ni ducharme, ni vestirme, ni acostarme sin ayuda. En resumen, no podía hacer ninguna actividad de la vida diaria", relata en una entrevista con la web de Informativos Telecinco.
Casi diez años después, Sara continúa en silla de ruedas, pero gracias a la rehabilitación, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico ha logrado mejorar su calidad de vida y recuperar parte de su independencia. "Es una complicación que pasa mucho más de lo que pensamos después de un trasplante de médula ósea de donante, pero la gente no tiene ni idea", subraya.
La EICR crónica afecta gravemente a la vida diaria de 7 de cada 10 pacientes trasplantados de médula ósea
Casi el 40% de los pacientes que superan la enfermedad mediante un trasplante desarrollan la EICR crónica, y siete de cada diez afirman que su vida diaria se ha visto gravemente afectada por esta complicación. Así lo muestra el estudio más amplio realizado hasta la fecha en Europa sobre esta complicación, que ha sido impulsado por la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, con el apoyo de Sanofi, y que hoy ve la luz.
Este informe revela un impacto físico, emocional, social y laboral muy significativo en la vida del paciente. Sin embargo, seis de cada diez pacientes sienten que es una enfermedad incomprendida y menospreciada, a la cual no se le da suficiente importancia ni la atención necesaria.
Sara, que arrastra secuelas importantes, es una más de los pacientes que sientes que su situación es invisible. Y es por ello que reclaman más recursos, un abordaje verdaderamente multidisciplinar y que la EICR sea reconocida como una enfermedad en sí misma, y no solo como una complicación del trasplante, para favorecer una mayor especialización, atención integral e investigación.
El cansancio, la primera señal de su leucemia
El diagnóstico llegó en marzo de 2014. Llevaba meses sintiéndose muy cansada, pero encontraba una explicación lógica: "A mi madre le acababan de diagnosticar cáncer y yo estaba en segundo de Bachillerato, así que lo achacaba al ritmo de vida".
En tres ocasiones se desmayó mientras se duchaba. Tras el último episodio decidió acudir al médico. Una analítica mostró valores muy alterados y le indicaron que acudiera al hospital para ampliar el estudio. "Ese día me ingresaron y ya no salí en mes y medio", cuenta.
Una punción de médula confirmó que tenía leucemia mieloide aguda. "Fue un shock enorme porque cuando oyes la palabra cáncer la asocias con la muerte. Sentí mucho miedo, pero también culpabilidad por lo que mis padres estaban pasando. Al final nos abrazamos los tres, lloramos y seguimos adelante. Cuando te encuentras con una piedra tan grande en la vida, solo hay dos opciones: vivir o dejarte morir. Y sacas una fortaleza interior que ni tú misma conocías".
Desde el inicio fue candidata a trasplante. Gracias al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado por la Fundación Josep Carreras, localizaron con rapidez un donante compatible en Estados Unidos. El trasplante se realizó cinco meses después del diagnóstico, tras varios ciclos de quimioterapia para erradicar la enfermedad.
"El trasplante al principio fue bien, salvo por una EICR aguda que se controló rápidamente con inmunosupresores y otros fármacos. Poco a poco empecé a retomar mi vida, dentro de las limitaciones, porque mi sistema inmunitario estaba muy debilitado, y pude volver a estudiar", explica.
Físicamente se sentía sin fuerzas. "Es como si te hubiera pasado una apisonadora por encima". A nivel emocional, fue la etapa más dura. "Cuando salí del trasplante, todos los miedos explotaron. Tenía miedo a morir y me sugestionaba constantemente. Tenía ataques de pánico y un malestar que no sabía cómo expresar. He llegado a tener miedo a tener miedo. Es una sensación que te paraliza y no te deja avanzar".
Cuando aparece la EICR crónica
Cuando parecía que todo había quedado atrás, dos años y medio después del trasplante apareció la EICR crónica. Las células del donante empezaron a atacar a su organismo. "Comencé con pequeñas heridas en las piernas, se me hinchaban, estaba agotada y no podía caminar una calle sin sentarme. A medida que avanzaba, aparecieron úlceras y sentía que mi piel no 'cabía' en mi cuerpo. Incluso me costaba llenar bien los pulmones, como si llevara un corsé muy apretado".
Según explica la Fundación Josep Carreras, la EICR crónica puede aparecer como extensión de la EICR aguda, tras un periodo libre de enfermedad o incluso sin antecedentes previos. Se considera una enfermedad multisistémica que puede afectar a la piel, los ojos, las articulaciones, al sistema digestivo, dientes y los pulmones, entre otros. No suele poner en riesgo la vida, pero sí tiene un impacto muy importante en la calidad de vida.
Su incidencia es variable —entre el 30 % y el 80 %— y entre los factores de riesgo se encuentran el tipo y la edad del donante, las diferencias en los antígenos HLA, el uso de sangre periférica como fuente de progenitores y haber sufrido una EICR aguda previa.
"Mi cuerpo era una herida"
A Sara la derivaron a Dermatología. Durante meses recibió tratamiento con permanganato de potasio para secar las úlceras y con rayos ultravioleta para la descamación. "Al principio me hacía las curas con gasas, pero terminé metida en una bañera porque todo mi cuerpo era una herida".
El dolor era constante. "La sensación era como si me quemaran con un soplete". La falta de coordinación y seguimiento médico hizo que finalmente necesitara un ingreso prolongado. "Estuve tres meses hospitalizada, tratada como una gran quemadura, porque tenía muchísimas heridas".
Cuando salió, no podía valerse por sí misma. "Los pies tardaron casi tres años en curar del todo. Las heridas se cerraban y se volvían a abrir. Me hacía curas diarias, estuve vendada mucho tiempo y las piernas se hinchaban. En la silla de ruedas el retorno venoso era mucho peor".
La piel sufrió un endurecimiento y engrosamiento progresivo. "Eso ha hecho que no pueda estirar las articulaciones y que, a día de hoy —nueve años después—, siga en silla de ruedas". También ha tenido afectación ocular —tendrá que operarse de cataratas— y, en menor medida, del tracto gastrointestinal y el hígado. "Cuando te diagnostican una leucemia no imaginas que, años después, vas a convivir con tantas otras patologías derivadas del trasplante".
El impacto en la vida del paciente y sus cuidadores
El estudio muestra cómo convivir con la EICR crónica supone, ante todo, soportar un fuerte impacto físico, con síntomas y dolores que el 63 % de los pacientes identifica como lo más difícil de la enfermedad. A ello se suma una carga emocional constante marcada por la incertidumbre sobre la evolución y la imposibilidad de planificar el futuro, una preocupación compartida por casi la mitad de los afectados (48 %).
Las consecuencias se reflejan también en el ámbito laboral: si antes del trasplante trabajaba el 88% de los pacientes más de 200 pacientes encuestados, después solo lo hace el 22%, y casi todos ellos con importantes limitaciones. Dos de cada tres afectados tiene concedido un grado de incapacidad.
Además, no solo afecta a los pacientes, sino que tiene un fuerte impacto en sus familias y, especialmente, en quienes ejercen los cuidados. El estudio muestra un deterioro significativo de la salud mental familiar y un notable impacto económico, con dificultades frecuentes en los hogares. Por primera vez, se ha cuantificado la carga sobre los cuidadores —en su mayoría mujeres—: más de ocho de cada diez han visto afectada su vida laboral, viéndose obligados a pedir bajas, reducir su jornada o abandonar el empleo para poder cuidar.
Una Sara nueva: diferente, pero más fuerte
Hoy Sara tiene 29 años y gracias a la rehabilitación y la terapia ocupacional ha ganado movilidad e independencia. "Puedo ducharme, aunque sea sentada".
El impacto físico y el dolor asociado son, de hecho, lo más difícil de sobrellevar para la mayoría de los pacientes. "El rechazo ha sido un camino muy duro, pero he aprendido a vivir de otra manera", reflexiona. "Creo que nunca llegaré a aceptar del todo esta situación, porque mi vida y mi físico han cambiado por completo. La Sara de antes no es la de ahora. Hay cosas que aún no puedo hacer sola Pero vivo lo más feliz posible. Tengo una familia y un grupo de amigos increíbles y su apoyo ha sido fundamental".
Reconoce que a veces echa de menos a la Sara del pasado, pero que "el crecimiento personal de la Sara de hoy es muy positivo y eso no lo cambiaría por nada".
Consiguió retomar los estudios y actualmente cursa tercero de Enfermería. "El hospital se convierte en tu segunda casa. Vi el enorme trabajo que hacen, sobre todo las enfermeras, con quienes pasé más tiempo. Para mí han sido ángeles y eso influyó mucho en que eligiera esta carrera".
Sara quiere seguir aportando su granito de arena para dar visibilidad a la EICR. "Es una complicación muy compleja, con afectaciones muy distintas según el paciente. Por eso pedimos más conocimiento, más investigación y que se reconozca como una enfermedad, no como un conjunto de complicaciones, y que se aborde de forma multidisciplinar".
Metas cortas y vivir el día a día
A quienes reciben ahora un diagnóstico de leucemia o afrontan un trasplante de médula, les lanza un consejo claro: "Ponerse metas cortas y vivir el día a día. Si hoy toca encontrarse mal, se descansa. Si hoy estás mejor, haces un poco de ejercicio o sales a tomar un café".
"A todos se nos llena la boca con la frase 'disfruta de las pequeñas cosas', pero muchos no saben lo que significa de verdad", concluye. "Es triste que tengas que pasar por un cáncer o por una situación tan extrema para valorar lo que es dormir en tu cama, tomar un café con un amigo o sentir el aire en la cara".