La reina Letizia, visiblemente emocionada al hablar de Elena, una niña con enfermedad rara: "La última palabra de su vida fue mami"

Este martes, 3 de marzo, la reina Letizia ha presidido en Castellón el acto nacional conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se han reunido autoridades, pacientes, investigadores y representantes del tercer sector para poner el foco en la visibilidad, la investigación y el apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

La conmemoración de este día, que cada año se celebra el 28 de febrero para sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras -definidas por su baja prevalencia y la complejidad de su diagnóstico y tratamiento-, ha contado con actividades distribuidas durante varios días en España.

El evento principal, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', ha congregado a unas 500 personas en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, entre afectados, familiares, asociaciones y profesionales.

Como presidenta de honor, Doña Letizia ha encabezado las intervenciones institucionales y ha acompañado la entrega de reconocimientos a personas y entidades que han destacado por su trabajo en el ámbito de este tipo de enfermedades.

Durante su discurso, la monarca se ha mostrado tajante y visiblemente emocionada al visibilizar el caso de Elena, una niña con enfermedad rara: "La salud de Elena siguió deteriorándose, las cosas iban mal, las cosas iban muy mal. Elena deja de caminar, traga mal, tiene insomnio, tiene ataques, tiene crisis, su sistema inmune es muy débil, una infección, otra más, otra, otra. Y un día Elena, pronuncia la última palabra de su vida: 'Mami'", ha comenzado.

"Estamos hoy en Castellón en este Día Mundial de las Enfermedades Raras, porque cada persona importa. Importan Elena y Marta. Importáis cada una de las personas que estáis aquí. Importa la persona que cuida, que investiga, que aporta, que ayuda, que toma decisiones en las políticas públicas de salud. Importan las personas que están en las instituciones, en los medios de comunicación, en las administraciones, en las asociaciones de pacientes y familias, en el sector privado, en las industrias farmacéuticas", ha continuado.

La soberana ha querido demostrar con sus declaraciones que "Ias enfermedades raras merecen toda su atención", dejando claro que "lo esencial que es que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico". "Cuando existe esa equidad la inclusión forma parte de la estructura, y cuando la inclusión se convierte en lectura, se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida", ha espetado.

Sobre el caso de la pequeña Elena, Letizia ha indicado que su madre, Marta, "tiene claro que es muy tarde para su hija, pero trabaja para que no haya más Elenas, ni más Lucías, ni más Marcos, ni más Celias. Vayan estas palabras para Elena y para Marta. Y para el valor de ese minuto que hoy están compartiendo juntas, ojalá que también mañana. Nunca el valor que comparten juntas una madre y una hija ha tenido tanta importancia", ha puntualizado.

Sobre el acto y la implicación de la reina Letizia

El acto constituye una de las citas más relevantes en España para dar visibilidad a las más de 7.000 patologías identificadas en el país y a los millones de personas, incluidas unas 3 millones en España, que conviven con este tipo de enfermedades. "Pero también pone la mirada en quienes las investigan, tratan, cuidan, acompañan… es decir, todo el ecosistema que gira en torno a estas patologías", señalan desde Casa Real.

Desde hace años, la esposa del rey Felipa ha mostrado gran interés en causas vinculadas a la salud, la investigación y la inclusión social. De hecho, la reina ostenta diversas presidencias de honor y patronazgos en ámbitos sociales y sanitarios, y ha abogado públicamente por situar la investigación científica y el apoyo a las personas en el centro del debate.