Carolina, la joven sevillana que lucha contra la Ataxia: "Cada día que pasa es un día perdido"
La joven sevillana pide al Ministerio de Sanidad acceso urgente a Omaveloxolona, el único medicamento aprobado que puede frenar la progresión de su enfermedad
La esperanza de un medicamento para la Ataxia de Friedreich que cuesta 300.000 euros: "Solo tres personas en España han tenido acceso"
SevillaCarolina Mesa es una joven sevillana, de 17 años, a la que la vida obligó al nacer a enfrentarse a la Ataxia de Friedreich. Una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que afecta a la coordinación, la postura y, con el tiempo, a la autonomía de quienes la padecen. Desde niña, puede que notara que su cuerpo no respondía como el de otros niños, pero seguro que tampoco comprendía por qué era diferente.
Ya no es una niña. Hoy es totalmente consciente de su diagnóstico, y por eso ha decidido levantar la voz y pedir ayuda, como hasta ahora venían haciendo sus padres. En un vídeo difundido en Instagram mediante la página “Viviendo con Ataxia”, creada por su madre para relatar el día a día de ella y sus hermanos, (Daniel, de 14 años, y Hugo, de 9), Carolina reclama el acceso a Omaveloxolona, el único medicamento aprobado que ha demostrado frenar la progresión de su enfermedad: “se aprobó hace dos años y yo todavía no puedo acceder a él”, explica en un video que ha corrido como la pólvora.
El medicamento no se administra en Andalucía
"Cada día que pasa es un día perdido y un día más en el que mi enfermedad avanza", dice con firmeza una joven que parece vivir a contrarreloj. Ella, acostumbrada a exprimir la vida de la mano de su madre Marian, se muestra decidida a conseguir lo que le corresponde: "no pido un privilegio, pido mi derecho a vivir".
Omaveloxolona está aprobado para adolescentes y adultos desde los 16 años, pero aún no se administra en Andalucía, mientras que otras comunidades como Madrid, Castilla-La Mancha o Galicia sí han dado acceso a algunos pacientes.
Un tratamiento que tiene un coste aproximado de 300.000 euros, inaccesible sin financiación pública. Su familia denuncia que, mientras el Ministerio de Sanidad sigue negociando con el laboratorio, el tiempo corre, por lo que piden "que se agilicen los trámites del proceso".
La Ataxia de Friedreich
La ataxia de Friedreich provoca un deterioro progresivo de funciones esenciales: coordinación, movilidad, postura, sensibilidad, y en muchos casos problemas cardíacos y metabólicos. Con el tiempo, los pacientes suelen necesitar silla de ruedas y cuidados continuos.
De las sillas ya sabe Caro, como la conocen los suyos, pero de ir sobre ruedas, nada. Un día de su vida es un día de lucha. La de ella, la de sus padres y la de sus dos hermanos. Vivir con la enfermedad intentando arrebatar cada rayo de luz de una familia no es fácil siendo niño, pero, seguramente, es más difícil aún experimentarlo siendo adolescente.
Por eso no solo reclama acceso a un medicamento, busca visibilidad, comprensión y empatía. Y entre lágrimas, confiesa que a veces no lo encuentra: "sí, estoy llorando porque me da impotencia… es mi vida y depende de algunas personas”.
El próximo 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una nueva oportunidad para que se escuche el nombre de un diagnóstico que llegó a esa casa de Sevilla para cambiarlo todo. Pero también llegó para darles la oportunidad de vivir la vida como un regalo que no quieren que les arrebaten.
