Marian, madre de tres niños con Ataxia: "He dejado de dar la vida por hecho"

SevillaCada 25 de septiembre, se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura que afecta al equilibrio, la coordinación y la movilidad de quienes la padecen. Para muchas familias, esta fecha sirve para dar visibilidad a una condición poco conocida. Pero para Marian, una madre sevillana, la ataxia no tiene día señalado en el calendario. Para ella forma parte de su vida desde que sus tres hijos, Carolina, Daniel y Hugo, fueron diagnosticados.

En casa de Marian, cada jornada es un desafío constante. "Desde que abrimos los ojos, la ataxia está presente", explica. Por las mañanas, como cualquier familia, preparan a los niños para ir al colegio. Pero la rutina escolar es solo el inicio de lo que ella llama "nuestra carrera sin fondos". Cada tarde se convierte en un esfuerzo titánico para mantener las terapias que frenan el avance de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de sus hijos: fisioterapia, therasuit, natación, terapia ocupacional o terapias ecuestres. Cada hora cuenta, y cada pequeño avance es celebrado como una victoria.

La vida de Marian gira en torno a la enfermedad de sus hijos. Todo está reorganizado: horarios de trabajo, tiempo libre e incluso vacaciones. "Elegimos destinos accesibles, adaptamos horarios y buscamos que siempre haya espacio para las terapias, incluso en verano", dice. Cada decisión está orientada a garantizar que Carolina, Daniel y Hugo puedan ganar autonomía y fuerza.

Un diagnóstico que cambió sus vidas

El diagnóstico cambió su perspectiva de la vida. "Dejé de dar por hecho muchas cosas: la salud, el futuro, el tiempo", recuerda Marian. La experiencia le enseñó a vivir más despacio y a valorar cada momento cotidiano. Para compartir lo que han vivido y dar voz a otras familias, comenzó a escribir un libro que recogerá la historia desde las primeras sospechas hasta la vida actual. "Escribir ha sido mi manera de ordenar el dolor y de compartir lo aprendido", asegura.

Pero más allá del testimonio, Marian lucha por reivindicar derechos y visibilidad para quienes conviven con la ataxia. En su día a día enfrenta obstáculos que van desde la falta de empatía social hasta barreras administrativas. Aparcamientos para personas con discapacidad que no se respetan, ascensores inaccesibles o medicamentos existentes que no llegan a quienes los necesitan son solo algunas de las dificultades. A pesar de ello, nunca pierde la sonrisa ni la fuerza para seguir adelante.

Su entrega es absoluta. Para dedicarse por completo a sus hijos, Marian tuvo que dejar de trabajar. Ellos son su vida y su labor diaria. Desde su cuenta de Instagram, con más de 50.000 seguidores, comparte su rutina, participa en concursos y encuestas, y multiplica los espacios de visibilidad para la ataxia. Cada publicación es un llamamiento a la investigación, a la solidaridad y a que la sociedad tome conciencia de las necesidades de estas familias.

El miedo a lo desconocido

Hace unos días Marian abrió su corazón en sus redes sociales y compartió cómo la culpa y la incertidumbre se mezclan con su vida diaria. "Hay días en los que la culpa pesa demasiado, días en los que me pregunto ¿por qué a mí? ¿por qué a nosotros?", confesaba. La madre de Carolina, Daniel y Hugo explicaba cómo mirar a otras familias y a jóvenes sin limitaciones le duele profundamente, al tiempo que contempla el futuro de sus hijos.

"La verdad es que hay dos mitades en mí: una que asimila lo que vivimos y otra que necesita, desesperadamente, creer que todo saldrá bien", continúa. Marian reconoce que el miedo la paraliza a veces, no solo por lo que pueda deparar el futuro, sino por no sentirse suficiente para sostener a sus hijos.

Para ella, hablar de esos momentos de vulnerabilidad es también un acto de cuidado. "Hoy me abrazo en medio del miedo, de la culpa y del dolor. Hoy me permito sentir, porque sentir es también una forma de cuidar", reflexiona, recordando que su vida no tiene nada de fácil.

Más visibilidad, más investigación

El mensaje de Marian en el Día Internacional de la Ataxia es claro y urgente: se necesita más investigación, más apoyo a las familias y más acceso a tratamientos y medicaciones ya existentes. "No podemos permitir que el lugar donde nacen nuestros hijos o el código postal donde vivimos determine si podrán recibir un tratamiento que podría mejorar sus vidas", afirma.

A pesar de las dificultades, la vida familiar está llena de momentos de alegría y esperanza. Cada logro de Carolina, Daniel o Hugo es celebrado con orgullo; cada sonrisa y cada avance es un recordatorio de que la lucha diaria tiene sentido. La fuerza de Marian, combinada con la resiliencia de sus hijos, es un ejemplo de amor incondicional y coraje.

Ella y sus hijos nos recuerdan que detrás de cada diagnóstico hay vidas humanas, sueños y familias que no se rinden. No siempre hay ganas de asomarse a la ventana para hablar y explicar una y otra vez lo que es su vida, pero sabe que es la única forma de que la sociedad escuche, comprenda y apoye la investigación y los derechos de quienes viven con esta enfermedad, y con otras. La visibilidad y el conocimiento pueden marcar la diferencia en sus vidas.