Iván, militar de la UME, lucha por acceder a un tratamiento vital para una enfermedad: "Quiero curarme y seguir trabajando"
Iván Iglesias, sevillano de 35 años, padre de dos hijos y miembro en activo de la UME, denuncia un vacío administrativo que deja a pacientes con enfermedades minoritarias sin acceso a tratamientos esenciales
El Instituto Social de las Fuerzas Armadas (ISFAS) ha denegado la financiación del fármaco biológico que podría frenar la progresión de su enfermedad pulmonar, poniendo en riesgo su salud y su carrera militar
SevillaIván Iglesias nunca imaginó que, después de 15 años de servicio en la Unidad Militar de Emergencias (UME) de Sevilla, se vería enfrentado a una batalla contra el sistema que debería proteger su salud. A sus 35 años, padre de dos hijos y militar en activo, lucha contra una sarcoidosis pulmonar persistente que ha reducido su capacidad respiratoria hasta un 43%, pero se encuentra completamente bloqueado por la denegación de ISFAS, el Instituto Social de las Fuerzas Armadas, que es el organismo público adscrito al Ministerio de Defensa que gestiona la asistencia sanitaria y las prestaciones sociales de los militares.
El tratamiento indicado es el biológico Adalimumab, un fármaco de tercera línea para casos en los que los corticoides y el metotrexato no han logrado frenar la progresión de la enfermedad. Y es que, a estas alturas, Iván ha pasado ya por múltiples intervenciones quirúrgicas, hospitalizaciones y pruebas diagnósticas exhaustivas. Así que esta es su última opción, pero el ISFAS ha rechazado la financiación del medicamento, alegando que la sarcoidosis pulmonar no está incluida en el listado de enfermedades financiables por el Ministerio de Sanidad, al que se acoge ISFAS.
"Esta medicación me la llevan recetando desde agosto pero ya me la han desestimado dos veces, alegando que mi enfermedad no se encuentra recogida en el cuadro de financiación del ministerio", explica Iván. "Me consta que a los pacientes de la Seguridad Social se les facilita la administración, pero al ser ISFAS no puedo beneficiarme de los mecanismos pertinente", lamenta. "Mi capacidad pulmonar sigue bajando, actualmente estoy en torno al 50%, los tratamientos no están siendo efectivos y no puedo estar esperando a que, como me dijeron en ISFAS, pase más de un año para contestar a mi recurso".
Unos síntomas incompatibles con su trabajo que le gustaría paliar
El impacto de esta denegación va más allá de la salud. Iván se enfrenta a la posibilidad de que la progresión de su enfermedad le impida superar los reconocimientos y pruebas físicas necesarias para mantener su puesto en la UME y continuar con su carrera militar después 15 años. "La UME se ha portado genial conmigo, han adaptado mi puesto de trabajo y ahora ya no estoy en la unidad de intervención, sino en una oficina" aclara. Pero este año él tenía un propósito, quería "presentarme al examen de permanencia para ser militar de carrera, pero no puedo, porque no pasaría las pruebas físicas ni el reconocimiento médico, y eso no es justo, porque lo he luchado toda mi vida, y quizás con ese tratamiento podría recuperarlo", lamenta.
El coste del tratamiento, aproximadamente 1.200 euros al mes, es inasumible para Iván. Además, denuncia que pacientes con otras patologías, como psoriasis o la enfermedad de Crohn, tienen acceso al fármaco con normalidad, mientras que su enfermedad minoritaria queda fuera de los listados de financiación. "Muchos afectados se han puesto en contacto conmigo para ofrecerme ayuda, incluso colectas para donar dosis, pero yo no quiero quitarle el medicamento a nadie", dice. "Yo quiero trabajar, quiero recuperar mi vida, quiero curarme, no quiero ser incapaz", añade.
Un vacío administrativo
Este vacío administrativo en ISFAS que Iván denuncia públicamente podría afectar a otros militares y familiares con enfermedades minoritarias o no contempladas explícitamente en los listados de financiación. A pesar de haber presentado un recurso de alzada ante el Ministerio de Defensa hace más de tres meses, aún no ha recibido respuesta formal, y desde ISFAS le han comunicado que probablemente tampoco se estimará y que la contestación oficial podría tardar meses o incluso más de un año.
El ISFAS, organismo adscrito al Ministerio de Defensa, gestiona un régimen especial de Seguridad Social para militares y personal civil de Defensa, ofreciendo asistencia sanitaria y prestaciones sociales. Su misión es garantizar el bienestar de sus miembros, pero la experiencia de Iván está siendo otra "por asuntos burocráticos, ya que no creo que sea tan complicado ni costoso para ellos", insiste.
Los médicos especialistas en reumatología y neumología que atienden a Iván consideran que el tratamiento con Adalimumab es imprescindible para frenar la progresión de la sarcoidosis, evitar fibrosis pulmonar y preservar su capacidad respiratoria y profesional. Hasta ahora, los corticoides y metotrexato, las líneas de tratamiento anteriores, no han sido efectivos.