Escribe una carta al Rey para pedir que su hijo con piel de mariposa acceda a una terapia única: "Le permitiría sobrevivir"
La terapia llamada 'Vyjuvek' serviría para "paliar síntomas, disminuir secuelas y el sufrimiento" de la enfermedad
Virginia recuerda en su escrito, dirigido también al Gobierno, que "el medicamento ya existe y se sabe que funciona"
MálagaLa enfermera malagueña que ya nos contó la historia de su hijo con piel de mariposa en 2024 ha escrito recientemente una carta al Rey para pedir que llegue a España una "terapia única" útil contra la enfermedad.
"Le permitiría sobrevivir", asegura acerca de su niño en la misiva a la que ha tenido acceso Informativos Telecinco. Otros pacientes como Patricia también han solicitado que se financie el tratamiento en nuestro país de un medicamento que es pionero.
Virginia, la madre de Adrián, admite estar "desesperada" en su extenso escrito dirigido a S.M. Don Felipe de Borbón, a la Ministra de Sanidad y al presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno.
Empieza relatando la situación que vive el joven al padecer la Epidermolisis bullosa, "una degenerativa e incurable patología que causa una extrema fragilidad en la piel y las mucosas. Según la OMS, es una de las más dolorosas del mundo".
"Las personas con esta enfermedad sufren heridas o ampollas que afectan hasta el 80 % del cuerpo, al más leve roce, caricia o contacto con la ropa", explica. Por lo tanto, "caminar, vestirse o incluso comer puede volverse extremadamente doloroso".
Estos pacientes "necesitan someterse a curas diarias que suelen durar más de cinco horas, para proteger y prevenir infecciones" y "las graves lesiones degeneran en deformidades altamente invalidantes", recuerda.
Como ejemplos, la progenitora pone "la fusión de los dedos de manos y pies con formación de muñones, los problemas en paladar y lengua que cierran la cavidad oral o lesiones en córnea con pérdida de visión".
"Encerrados entre vendas y con temor", lamenta Virginia
Otras "complicaciones irreversibles que les va mermando su autonomía y su independencia hasta dejarlos postrados" pueden ser las "amputaciones de extremidades, las cardiopatías, la diálisis, la sepsis o el cáncer".
La familia, residente en la localidad de Tolox (Málaga), lanza una pregunta muy directa para que, precisamente, se pongan en su piel: "¿Se imagina el dolor de ver a su hijo recién nacido pasando por esta atrocidad todos los días sin tregua?".
Virginia insiste en que el pronóstico de la patología "es espeluznante y muy devastador", ya que se agrava conforme la persona va creciendo y cumpliendo años, sin que se mejore: "Encerrados entre vendas, diariamente vivimos con el temor de que la enfermedad nos arrebate a nuestro hijo".
"Como madre he de confesarle que no hay día en el que quisiera arrancarme la piel a tiras para dársela y cambiar mi vida por la de mi hijo para evitarle este sufrimiento inhumano", reconoce la mujer.
"Todavía no he podido darle a mi hijo el abrazo que guardo por miedo a causarle daño", desvela antes de profundizar en el objetivo de su petición. Ese de que se incluya la terapia génica llamada 'Vyjuvek' en el Sistema Nacional de Salud.
'Vyjuvek' para "paliar síntomas, disminuir secuelas y el sufrimiento"
Según argumenta Virginia, "ya existe y se sabe que funciona para paliar síntomas, disminuir secuelas y el sufrimiento" de quienes padecen la piel de mariposa. "Sería la posibilidad de poder empezar a vivir y no solo a sobrevivir", añade.
"Supondría un punto de inflexión porque puede aliviar el dolor y alargar la vida. El tratamiento se aplica directamente sobre las heridas utilizando un virus modificado del herpes simple como vehículo para introducir copias funcionales del gen COL7A1 en las células de la piel", explica.
Ese es el gen mutado que causa la variante más grave de la Epidermolisis bullosa y el que produce el colágeno tipo VII, una proteína clave para mantener unidas las capas de la dermis. Pero que falta en personas que sufren la enfermedad.
La enfermera malagueña reitera que "representa un avance médico sin precedentes" para pacientes como Adrián. "Se ha demostrado que cierra heridas crónicas y las mantiene cerradas en el tiempo", asegura.
"No podemos quedarnos atrás por las barreras burocráticas"
"No podemos quedarnos atrás por culpa de las barreras burocráticas o administrativas, que son las que están impidiendo" que 'Vyjuvek' se utilice en España.
Señala en la misiva que "el tratamiento es caro, pero no mucho más caro que otros medicamentos para enfermedades raras que actualmente están financiados, siendo su prevalencia inferior".
Virginia insiste en que su hijo lo necesita "de manera urgente" ya que con 22 años, "forma parte del grupo más mayor de pacientes con esta patología". "Está entrando en una etapa crítica. Su vida depende de la terapia", sentencia.