Adrián y el medicamento en jeringuillas estériles para tratar su 'piel de mariposa': "Se aplicó gota a gota sobre las heridas"
Adrián y Leo se han convertido en las dos primeras personas en España en recibir este tratamiento
Tolox celebra el próximo 2 de mayo la llegada de Vyjuvek con una fiesta en el pueblo
Después de años de lucha y de una noche “sin dormir”, Adrián y su madre, Virginia Cortés, acudían el pasado lunes, 27 de abril, un día marcado en su calendario, a las 07:30 horas al Hospital Universitario Costa del Sol de Marbella para recibir la primera dosis del medicamento Vyjuvek, un tratamiento innovador destinado a los afectados por la enfermedad conocida como “piel de mariposa”. “Fue un día de locos” como nos cuenta su madre.
Tras un desplazamiento de más de 40 kilómetros desde su domicilio en Tolox, Málaga, trayecto al que ya están acostumbrados, Adrián comenzaba una jornada que su madre define como “emocionante” y que, aseguran, marca un antes y un después tras 22 años conviviendo con la enfermedad.
“Esto es mejor que si me hubiera tocado la lotería”, con estas palabras describe Virginia el momento. Nos cuenta además que a pesar de que tenían la cita desde el pasado viernes, aun no daban crédito, ni tenían la certeza de que el medicamento fuera a llegar.
El Hospital Costa del Sol tenía activado el protocolo, la sala preparada, el material y el vial listos, solo faltaba el Vyjuvek, que finalmente llegó.
Un tratamiento histórico en España
Esta primera dosis del fármaco destinado a Adrián ha sido administrada por un equipo especializado del hospital, entre las que se encontraba su madre, que es enfermera. Virginia nos cuenta, que el medicamento viene en unas jeringuillas estériles que se aplicaron “gota a gota sobre las heridas” y que luego hay que cubrir con apósitos. “Se han puesto sobre 17 áreas y otras muchas que se han quedado sin poner. Lo hemos extendido como si fuera oro líquido”, nos explica la madre de Adrián.
El tratamiento ha sido posible gracias a la adquisición del medicamento por parte de la Junta de Andalucía, un compromiso que el presidente de la comunidad, Juanma Moreno, le hacía personalmente a Leo, tras una reunión en el Parlamento y que no se ha hecho esperar. Se trata de un procedimiento excepcional que requiere la autorización de la Agencia Española del Medicamento para cada paciente, de forma que el vial se dispensa de manera individualizada.
Una enfermedad rara y extremadamente limitante
Adrián Soto es un joven malagueño de 22 años afectado por epidermólisis bullosa, conocida popularmente como “piel de mariposa”, una patología genética considerada enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad en la piel. Cualquier mínimo roce puede generar heridas dolorosas y de difícil cicatrización, lo que condiciona por completo la vida diaria de los pacientes.
Adrián, junto al niño sevillano Leo, se ha convertido en una de las primeras personas en España en recibir este tratamiento de terapia génica. Vyjuvek es un medicamento innovador que no cura la enfermedad, pero actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cierre y reduciendo el dolor y el sufrimiento diario. Su desarrollo en Estados Unidos ha supuesto un avance significativo en el abordaje de esta patología, y su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento y de las autoridades sanitarias españolas avala su seguridad y eficacia.
Una rutina marcada por el dolor y las curas
El mayor deseo de Adrián es poder curarse. Hasta ahora, su vida cotidiana está condicionada por una rutina exigente, en la que necesita entre cuatro y cinco horas diarias de curas. Para Adrián se abre un nuevo camino. Virginia nos dice que durante 24 horas hay que dejar actuar al medicamento, "si puedo lo dejo más tiempo”, y tras esta primera sesión el menor tendrá que ir una vez a la semana al hospital, donde recibirá una dosis semanal.
Como nos cuenta su madre, “esto abre una puerta muy grande, me he acordado de todos los afectados, sobretodo de los que ya no están!". Virginia dice que Adrián está feliz y que el tratamiento no le ha dolido nada, solo ha tenido alguna molestia previa con la limpieza las heridas.
Satisfacción y esperanza en la familia
En el entorno familiar se respira como dice su madre “satisfacción máxima” y “mucho optimismo” tras conseguir un objetivo por el que llevan luchando años. Virginia ha calificado el avance como una “muy buena noticia” y ha expresado su deseo de que este tipo de tratamientos pueda llegar a todos los pacientes afectados por la enfermedad: “Deseo con todo mi corazón que el medicamento llegue a todos”.
La familia también ha querido agradecer el trabajo de los profesionales sanitarios del Hospital Costa del Sol. Virginia que además es enfermera en este centro hospitalario, no sabe cómo agradecer el trabajo de tanta gente “Ha venido hasta voluntarios que no les tocaba trabajar, solo para ayudarnos”. “Estoy super agradecida”, se emocionaba.
Nos explica con satisfacción y emoción como el jefe de farmacia del hospital, Vicente Faus, le dijo “es día más feliz de mi carrera profesional”. Virginia asegura que este profesional ha seguido la investigación del medicamento desde que lo aprobaron en Estados Unidos. Un ·equipo maravilloso” sentencia.
Un reclamo para el sistema público de salud
Más allá del caso concreto de Adrián o Leo, los protagonistas insisten en la necesidad de que este tratamiento que supone un avance en la enfermedad de la “piel de mariposa” llegue a todos los afectados en España.
Este avance abre así una puerta a la esperanza para los afectados por la “piel de mariposa”, una patología que hasta ahora contaba con opciones terapéuticas muy limitadas, centradas principalmente en cuidados paliativos y en la protección constante de la piel frente a cualquier lesión.
La enfermedad de Piel de mariposa
La epidermólisis bullosa es una patología genética poco frecuente que provoca una fragilidad extrema en la piel y las mucosas. Las personas que la padecen pueden sufrir heridas ante fricciones mínimas, lo que obliga a cuidados constantes, vendajes especializados y un seguimiento médico continuado.
En el caso de los niños, como Adrián y Leo, la enfermedad supone además un desafío emocional y familiar constante, en el que el dolor físico convive con la necesidad de adaptar completamente la vida diaria.
Una fiesta para celebrar la llegada del tratamiento
La llegada del tratamiento a Andalucía no solo es una buena noticia para Adrián y su familia, también para todos aquellos que han seguido su caso y le han apoyado en su lucha en todo este tiempo. Por eso, en su pueblo, Tolox, han organizado una fiesta el próximo 2 de mayo.
Un evento gratuito, para celebrar y para dar visibilidad a una enfermedad muy dura. Una fiesta que comenzará a partir de las 19:00 horas “hasta que el cuerpo aguante” dice Virginia y que contará con numerosas colaboraciones altruista.
