Janire, la madre de dos niños vizcaínos con una enfermedad única en el mundo, no se rinde y avanza en su lucha judicial contra la Diputación de Bizkaia

BilbaoJanire es madre de tres hijos, dos de ellos, Zeian e Izei, sufren una enfermedad única en el mundo. Esta madre lucha a diario por dar a sus pequeños la mejor calidad de vida posible y en esa batalla, no ha dudado en plantar cara a la Diputación Foral de Bizkaia a la que considera responsable de no conceder a sus hijos la atención adecuada.

El pasado viernes acudió al juicio y, a los pocos minutos de su primera intervención, el magistrado le cortó. Pensaba que “hasta ahí había llegado” y que “aquí se acababa todo”. Nada más lejos de la realidad.

Como 'David contra Goliat', Janire acudió al juicio el pasado viernes 10, sin abogado y representándose a sí misma. “Sin embargo, el juez vio que la demanda era un batiburrillo”, y le solicitó que reestructura el escrito, dándole de plazo hasta este jueves 16.

Los deberes hechos

A Janire no le hizo falta tanto tiempo, porque “cuando llegué a casa, con el subidón, me puse a hacerlo y casi el mismo viernes tenía el texto reestructurado”, pero no quería precipitarse y prefirió aprovechar que tenía margen para “ir limando todo bien con ayuda de una abogada”. Así que este miércoles, la víspera del plazo dado por el juez, Janire acudió a las 14 horas a los juzgados a presentar de nuevo la demanda.

Esta madre admite que el juez “tenía razón” y que su demanda era “un batiburrillo” porque, por desconocimiento, “yo había ido presentando un montón de alegaciones, cuando debería haberlo hecho todo en el juicio”. Nada acostumbrada a desenvolverse en un juzgado, Janire sintió que, al principio, el magistrado le pareció “un poco borde”, pero que “se portó muy bien y me dijo: vas a hacer esto” y le aconsejó que se tomara su tiempo y lo hiciera “tranquila” cuando ella le espetó que el mismo lunes, presentaría el nuevo escrito.

Además, tras lo ocurrido, Janire siente que ha tenido una segunda oportunidad y ha reculado en su intención de representarse a sí misma, consciente de lo difícil que es lidiar en los tribunales, y ha buscado a una profesional, “que nos conoce muy bien” y que ahora se pondrá “desde cero a estudiar el caso”, a pesar de que “si como dijo el juez, fecha el juicio para noviembre o diciembre, no tenemos mucho tiempo”.

Ni andan ni hablan

Zeian, de casi cinco añitos, y su hermano Izei, de dos, sufren una mutación en el gen SDE2. Una enfermedad nunca antes detectada en seres humanos y que es “muy limitante”, afectándoles “a la salud y la autonomía”, explica su madre. No hay tratamiento, ni cura y estos padres viven volcados en el cuidado de ambos, que gracias a la estimulación con terapias diversas como la fisioterapia, hipoterapia, natación adaptada o la musicoterapia, “van logrando pequeños avances”.

Al mes gastan una media de mil euros en estos tratamientos, entre los que se cuentan los que recibe también el mayor, Adei, de 8 años, y que “después de los dos pequeños fue diagnosticado de Asperger”. Se sienten desatendidos por parte de la administración, en concreto de la Diputación Foral de Bizkaia que ha reducido de 12 a seis las horas de atención temprana a sus hijos. De ahí que el pasado 17 de marzo, Janire Torres interpusiera una demanda, que esta semana ha reestructurado y vuelto a presentar ante la justicia. No piensa rendirse.