El dispositivo, "único avance en 20 años", emite campos eléctricos y Daniel aguanta con el puesto casi las 24 horas
Álex, un niño de nueve años con un tumor cerebral muy agresivo de Almería, lucha por acceder a un ensayo clínico que pueda "salvarle la vida"
San SebastiánEsta es una historia de tiempo. La falta de el, es lo que apremia al donostiarra Daniel López, de 52 años desde que hace 13 meses recibió un "demoledor" diagnóstico: "Tengo un glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo que existe", y cuya esperanza de vida, con el tratamiento habitual de cirugía, radioterapia y quimioterapia, es de 12 a 15 meses. Comenzó entonces su particular carrera por ganar tiempo.
Este ingeniero, nacido en Zaragoza pero que reside con su familia en la capital guipuzcoana, es uno de los primeros pacientes a los que la Sanidad Pública vasca financia, en su caso desde el pasado noviembre, un tratamiento no invasivo que alarga la supervivencia, llamado TTFields. Una terapia de campos eléctricos que ya se prueba también en pacientes con cáncer de páncreas.
Daniel mantiene “a raya” su tumor cerebral con un novedoso dispositivo que lleva los 24 horas del día pegado a la cabeza. Una especie de gorro que “no cura, pero retrasa lo inevitable”, ralentizando el crecimiento del glioblastoma. El aparato funciona con cuatro electrodos en forma de flor que se pegan en la frente, la nuca y los laterales de la cabeza, previamente rasurada. De cada una de estas placas metálicas sale un cable y se unen entre ellos, de dos en dos: “Las corrientes eléctricas atraviesan las células cancerígenas y dificultan que crezcan mientras que no afecta a las células buenas”, explica.
Los electrodos, pegados al cuero cabelludo, están calientes, a entre 37 y 40 grados, lo que hace que “en verano, a veces, resulte complicado de soportar”. Alimentados con unas baterías que van en una mochila, todo puede pesar algo más de kilo y medio.
“Solo desconecto los cables durante los 5 o 10 minutos que tardo en ducharme a diario”. El tiempo de uso, de nuevo el tiempo, es uno de los requisitos imprescindibles para que este dispositivo sea efectivo, por eso Daniel aguanta todo lo que puede con el puesto, “solo me lo quito, por completo, es decir despegando los electrodos, un vez cada 3, 4 o 5 días, dependiendo del calor, y por higiene, entonces descanso entre dos y cinco horas”.
"Me da esperanza"
El aparato no es discreto, ni tampoco cómodo, pero “me da esperanza de seguir viviendo mientras sale una cura”. Hay constancia de que los TTFields pueden multiplicar la esperanza de vida, “el 30% puede vivir cinco años” y hay casos, apunta, de personas que llevan diez años desde que se pusieron el dispositivo.
La vida le ha cambiado, radicalmente, a este ingeniero acostumbrado a viajar por medio mundo, tras el demoledor hallazgo del glioblastoma que se manifestó un día de 2024, a la hora de comer, con un dolor punzante en el pecho, la espalda, doble visión y pérdida de memoria temporal: “Mi mujer me preguntaba mi número de teléfono y no lograba recordarlo”, señala. “Ahí comenzó toda la historia”, aunque, echando la vista atrás, Daniel recuerda que ya meses antes, y sin razón aparente, comenzó a sentirse apático, triste. Ahora piensa que aquella depresión pudo ser un síntoma temprano del tumor.
La “brutal” noticia fue “un mazazo”: “¿Podría haberlo evitado?, ¿Qué he hecho mal?”, se preguntaba Daniel, la respuesta, “Mala suerte, te ha tocado”. Un diagnóstico que reciben 80 vascos cada año.
El tumor que Daniel tiene en su cabeza está en una zona muy profunda y su morfología difusa hace que no se aprecie bien donde empieza y donde acaba. Con estos mimbres, en su caso, quedó descartada la posibilidad de una operación. Pese a todo, Daniel está convencido de que su “diagnóstico temprano” le ha permitido ganar tiempo a la hora de frenar o ralentizar su crecimiento.
Aunque aquellos primeros síntomas hicieron pensar a Daniel que había sufrido un ictus, una evaluación posterior le confirmó la demoledora noticia: “Tenía un tumor maligno no operable”, una enfermedad “que te da menos tiempo que otras”.
El tumor de Daniel "estable" con los TTFields
Se sometió al ‘protocolo Stupp’, radioterapia combinada con quimioterapia, “el único tratamiento que existe desde 2005”. Pero en Osakidetza, sus oncólogos le hablaron del “único avance que ha habido en el tratamiento de gliobastomas, desde hace 20 años”, el TTfields, un dispositivo que emite campos eléctricos y que “no cura pero alarga la vida”.
Osakidetza entonces no lo prescribía, aunque en comunidades como Aragón, Madrid, Canarias o Barcelona, sí lo hacían en casos muy concretos. Daniel solicitó, aludiendo al “riesgo vital que corría”, que lo trataran con este sistema, que en Estados Unidos llevaba aprobado desde 2015. La respuesta fue no. Así que dispuesto a “hacer lo posible por mantener a raya el tumor”, acudió a una clínica privada madrileña y se costeó, desde junio, de su propio bolsillo el carísimo dispositivo, que ronda los 15.000 euros al mes. “No se puede esperar”, era el mantra Daniel.
Desde noviembre, tres meses después de que en España se aprobara el uso de los TTFields en pacientes con glioblastoma, Osakidetza asumió el tratamiento a Daniel y a otros 12 pacientes. Cada persona es un mundo y en cada caso los resultados son distintos. Daniel relata que en el suyo, la radio y la quimioterapia hicieron que el tumor redujera su tamaño y TTFields han logrado mantenerlo estable: "¿Durante cuánto tiempo? Esa es la gran pregunta", dice.
Consciente de que la situación puede cambiar en cualquier momento, Daniel disfruta de estar bien, pese a las circunstancias, no ha perdido facultades, se expresa sin dificultad y no necesita de ayuda para andar o desenvolverse en su día a día. Sigue vivo y sigue disfrutando de la maravillosa suerte de seguir viendo crecer a su hijo de 9 años y de continuar compartiendo su tiempo con su familia. Tiempo que espera alargar con este tratamiento todo lo que se pueda, hasta que llegue “lo inevitable”.
Por eso, prefiere guardar energías para centrarse en lo importante, pero sin renunciar a reclamar lo que considera justo. De ahí, que haya reclamado judicialmente a la Sanidad Pública vasca que le reintegre el dinero que gastó desde junio a noviembre del año pasado, financiando en una clínica privada de su bolsillo este dispositivo, pese “a que sin este tratamiento mi vida corría peligro”.
Daniel se ha unido a Astuce, la Asociación de Tumores Cerebrales, que trabaja actualmente en la creación de una delegación en el País Vasco. El próximo 13 de abril, Oncología del Hospital vizcaíno de Cruces ha organizado una sesión informativa para pacientes con tumores cerebrales, “y ahí estará también Astuce”, acompañando y reclamando “más ensayos” y “más investigación” para esta enfermedad.