La sanidad vasca se pone las pilas con los cuidados paliativos pediátricos: más profesionales para atender 24/7 a niños de todo Euskadi
El pediatra vizcaíno, amonestado por atender a una niña terminal, destapó las carencias en los cuidados paliativos pediátricos
La desigualdad de los cuidados paliativos pediátricos en España: "Hay niños que cambian de comunidad para ser atendidos"
BilbaoEl pasado verano, el pediatra bilbaíno Jesús Sánchez Etxaniz destapó las carencias en la atención domiciliaria a los niños en situación terminal, al hacer público que Osakidetza le había “llamado al orden” por atender fuera de su horario de trabajo a una niña de 4 años que se estaba muriendo.
La falta de humanidad del sistema provocó entonces un enorme estupor en la sociedad vasca y lo ocurrido llevó a Osakidetza a rectificar y fue el germen de HaurSare, la nueva red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos de Euskadi. Un plan que contempla la atención 24/7, la coordinación entre niveles asistenciales y el acompañamiento a las familias en toda Euskadi. Para poder llevarlo a cabo, Osakidetza incorporará profesionales especializados y creará equipos en las tres provincias vascas: “En Euskadi, cuidar no es una opción sino que es una responsabilidad pública”, señalan.
Los pequeños y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. Es un grupo minoritario, pero concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios pediátricos. Además, los avances médicos aumentan la esperanza de vida de los menores con enfermedades complejas, y eso requiere de: seguimiento, soporte técnico, atención emocional y coordinación entre distintos dispositivos asistenciales.
Detrás de estas cifras hay una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas, coordinación real entre profesionales y una atención cercana, humana y adaptada a cada situación. “Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”, apunta el consejero de Salud, Alberto Martínez.
Atención 24/7, en todo Euskadi
Hasta ahora, solo el Hospital de Cruces (Barakaldo, Vizcaya) disponía de una unidad de este tipo. A partir de ahora, se garantiza la atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en todo Euskadi. La red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba.
Los equipos estarán formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos/as, e incluye una figura clave: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales. En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.
El acceso para las familias se realizará a través del Consejo Sanitario, mediante el Circuito Aringarri, que activará el equipo pediátrico necesario según cada situación. El modelo contempla guardias localizadas y, cuando sea preciso, su paso a atención presencial, especialmente en situaciones de últimos días, síntomas de difícil control o necesidad de atención domiciliaria urgente.
La propuesta también da un papel específico al acompañamiento emocional. Para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal se prevé contar con un psicólogo/a en Vizcaya y otro en Guipúzcoa, y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Álava. El objetivo es ofrecer apoyo especializado tanto a los niños, niñas y adolescentes como a sus familias, en todas las fases del proceso, incluido el duelo.
El nuevo modelo organizativo se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar la cobertura plena 24/7. El proyecto incorpora además un itinerario formativo en tres niveles (básico, intermedio y avanzado) para asegurar la capacitación de todos los profesionales implicados. La red se alineará igualmente con iniciativas europeas como Hope4Kids, en la que participa Osakidetza y que sitúa a Euskadi en un entorno de colaboración internacional para mejorar la atención paliativa pediátrica.
