Enfermedades raras

Pádel y tenis para ayudar a buscar “una cura para Mauri”, un niño de Nigrán, Pontevedra, con una enfermedad ultrarrara

Mauro es un niño de Nigrán de dos y años y medio que tiene una enfermedad ultrarrara
Mauro tiene dos años y medio y en 2024 fue diagnosticado del síndrome de Alexander. CEDIDA
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NigránToca dar “raquetazos” para echar una mano a Mauri. El pádel y el tenis de la comarca de Vigo tienen una cita solidaria este mes de junio en la sede de Nigrán del Real Club Náutico de Vigo. 

Del 12 al 21 de junio se celebrará en sus instalaciones el I Torneo Solidario de Pádel y Tenis “Una Cura para Mauri”; un evento benéfico que nace para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Alexander y apoyar a la familia de Mauri en la búsqueda de un tratamiento que pueda frenar el avance de la enfermedad. Mauri es un pequeño de dos años y medio que vive en Nigrán, con su familia. En octubre de 2024 fue diagnosticado con la enfermedad de Alexander, una dolencia ultrarrara, neurodegenerativa y de pronóstico mortal. Los síntomas van desde la rigidez muscular, retraso psicomotor, convulsiones o problemas de coordinación y de control de diversas funciones. 

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“Una cura para Mauri” es el proyecto solidario que surgió en las redes sociales en 2025 tras el diagnóstico del pequeño Mauri, promovido por su familia. Su propósito es visibilizar la enfermedad y también recaudar fondos para el tratamiento experimental y la investigación científica necesaria para avanzar hacia una posible terapia la enfermedad de Alexander, y que está valorada entre 500.000 y 1.000.000 de euros.  

Desde hace unos meses,  el equipo de neurología del Hospital del Mar de Barcelona están trabajando en desarrollar una terapia única para Mauro, con apoyo del grupo de Medicina Xenómica del Cimus de Santiago. Se trata de un tratamiento totalmente personalizado, en el que el pequeño Mauro será su "propio ensayo clínico". El tratamiento se podrá desarrollar gracias a la información genómica completa de Mauro, que descifra el grupo dirigido por Ángel Carracedo en Santiago. Pero para que llegue este tratamiento todavía quedan cerca de dos años, explica su madre.

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Por eso, la familia no ha parado de buscar apoyos. Con su iniciativa, nacida desde las redes sociales, han puesto en marcha decenas de iniciativas deportivas, culturales, y sociales, para implicar a sus vecinos y para aportar fondos para que Mauri pueda tener una esperanza. 

Además, la familia de Mauri creaba hace unos meses la Asociación Española de Enfermos de Alexander, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para acompañar a las familias afectadas, promover el conocimiento sobre la enfermedad y establecer vínculos con equipos científicos nacionales e internacionales especializados en esta patología. 

Esta nueva iniciativa programada entre el 12 y el 21 de junio busca a través del pádel y el tenis otro empujón en este camino. El torneo ha sido ideado como una competición inclusiva, abierta a jugadores de distintos niveles y edades, con el objetivo de fomentar la participación tanto amateur como federada. En lo relativo a la competición de tenis, se disputarán cuadros en las categorías Alevín, Infantil/Junior, Absoluta Masculina y Femenina y Veteranos +35 y +45. Los partidos se desarrollarán en dos fines de semana, del 12 al 21 de junio. 

En pádel, el torneo se dividirá en 1ª y 2ª Categoría Masculina y Femenina y Categoría Solidaria. Esta última estará abierta a todos aquellos jugadores principiantes y amateurs que quieran sumarse a la causa, independientemente de su nivel de juego. La competición en esta modalidad se concentrará en el fin de semana del 19 al 21 de junio. Las inscripciones para el I Torneo Solidario de Pádel y Tenis “Una Cura para Mauri” pueden realizarse a través de la plataforma Ibertenis, encargada de la gestión deportiva del torneo. 

Todos los fondos recaudados a través de inscripciones, donaciones, sorteo solidario y la cena benéfica se destinarán íntegramente a la Asociación Española de Enfermos de Alexander y el proyecto "Una cura para Mauri".