Dos mellizos de 14 años sin poder andar por sufrir ataxias hacen el Camino de Santiago: "No hay límites"
Héctor y David, dos niños con Ataxia de Friedreich, están peregrinando para dar visibilidad a su enfermedad
Los padres de ambos menores los llevan por la ruta con "unas sillas adaptadas dotadas de una barra bidireccional"
Santiago de CompostelaHéctor y David, dos mellizos de 14 años de la localidad de Mora de Rubielos (Teruel) que no pueden andar por sufrir ataxias, están realizando el Camino de Santiago, dejando claro que "no hay límites" a pesar de su enfermedad.
El 22 de junio comenzaron una "aventura sin barreras" junto a sus padres que les llevará a recorrer 100 kilómetros hasta llegar a la Plaza del Obradoiro en la capital gallega el 26 de junio.
A través de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel están dando a conocer, en sus redes sociales, cómo transcurre la experiencia que busca "visibilizar" la patología neurodegenerativa que ambos chicos padecen.
"Cada paso cuenta y cada aplauso ayuda" a dar a conocer la Ataxia de Friedreich. Por eso, animan a más gente a que acuda a recibirles "vestidos de verde o con algo verde" cuando alcancen su destino final.
"Esta historia comenzó en 2021 cuando su madre Esther completó una parte del camino francés y se trajo cuatro conchas. Uno de sus hijos le preguntó entonces que si iba a repetir la experiencia, a lo que ella respondió que si lo hacía, sería con ellos".
Así nos contó Jorge, presidente de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel, cómo empezó todo. "Los dos se movían ya con un andador y se preguntaron cómo podrían recorrerlo en su situación", recordó.
Usan sillas con "una barra bidireccional" para llevar a los mellizos
"Unos años más tarde, en el instituto al que van organizaron una salida adaptada con los chicos de 4º de la ESO", explicó a Informativos Telecinco el también padre de los mellizos.
"Pudieron participar en esa actividad, enseñando a otros a llevarlos en una silla con una barra bidireccional y nos llamaron también a nosotros por si queríamos aprender en la práctica formativa", nos describió.
A partir de ese momento, a los padres se les "abrió un mundo", pues a ellos les encanta "andar por el monte, montar en bici, esquiar...". Pero nunca podían disfrutar de estas experiencias en familia, junto a sus dos mellizos.
Después de la exitosa formación, el proyecto solidario Caza Retos les prestó una primera silla con la que pudieron realizar esas actividades: "Carreras, caminatas y subidas a la montaña".
Más adelante, unos amigos les propusieron la idea de hacer el Camino de Santiago con ellos. "Tras un año organizando y dándole forma, hemos podido iniciarlo", nos admitió ilusionado Jorge el día de la partida.
"Hemos pinchado una rueda, pero ni eso nos ha parado", admitió Jorge
Llevando tanto a Héctor como a David en unas sillas para montaña de la marca Joëlette, fabricadas especialmente para el senderismo, sus progenitores completaron ya la primera etapa del desafío.
"De Bahamonde a Miraz, recorrimos kilómetros, compartimos esfuerzo, risas y momentos que nos recuerdan que este reto va mucho más allá de alcanzar una meta", admitió en una publicación en Instagram.
"Y porque todo camino tiene anécdotas… también hemos pinchado una rueda. Pero ni eso nos ha parado. Porque cuando juntos avanzamos, cualquier imprevisto se convierte en parte de la aventura", apuntó.
Tras su siguiente etapa hasta Sobrado dos Monxes, de ahí continuarán después hacia Arzúa, luego a O Pedrouzo y, por último, a la capital gallega, donde finalizarán el reto.
La Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa, "que se caracteriza por la pérdida progresiva de la coordinación motora y debilidad muscular. Por tanto, genera problemas de equilibrio", nos explicó Jorge.
"Primero empieza por las extremidades inferiores y posteriormente se va extendiendo a otras partes del cuerpo. Está causada por la mutación de un gen, en concreto el llamado frataxina, que envuelve los nervios y manda señales al cerebelo", nos resumió.
Según difunden desde la Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel, es poco frecuente, pues apenas afecta a cuatro personas por cada 100.000 en España. Actualmente no existe cura para esta patología.
Puede provocar otros síntomas como pérdida sensorial, problemas cardiacos y de visión, disfagia, espasticidad e incluso escoliosis. Eso sí, la inteligencia de quien la sufre no se ve afectada.
Las investigaciones científicas son "la mayor esperanza" que tienen las familias con niños que sufren Ataxia de Friedreich. Por el momento, solo optan a tratamientos de logopedia y fisioterapia para mejorar la calidad de vida.