José Manuel, paciente con metástasis afectado por la falta de Myrelez: "Necesito el tratamiento sí o sí, no puedo esperar"

José Manuel Vázquez, 63 años, tiene cuatro tumores diferentes que no tienen nada que ver entre sí. Una leucemia; uno de riñón; otro de próstata y otro neuroendocrino. El que peor pronóstico tiene es este último, ya que se trata de un tipo de tumor pancreático con metástasis en el hígado. Se lo diagnosticaron en 2018 y, en principio, es de evolución lenta siempre que esté medicado.

La primera enfermedad que apareció en su vida fue la leucemia hace ocho años. Le trataron con quimioterapia y, desde entonces, está en remisión. El segundo fue el neuroendocrino. Las frecuentes revisiones localizaron los otros dos, con un tamaño muy pequeño. En todo este tiempo le han extraído la mitad del páncreas, el bazo, el riñón izquierdo y en breve le quitarán la vesícula. Además, el mes que viene comenzará a darse radioterapia para tratarse el tumor de próstata.  

Con todo esto a la espalda, José Manuel, casado y con dos hijos, reconoce que lleva una vida “normal”, sin ningún tipo de dolor, trabajando en su óptica de Badalona (Barcelona) y yendo cada semana al hospital para sus revisiones. Su último quebradero de cabeza es que el medicamento que toma para combatir el cáncer que tiene en el páncreas, el Myrelez, está agotado en farmacias. Y esto sí que puede acabar con su vida.

Pero, vayamos por partes para explicar esta historia. José Manuel comenzó tomando Somatulina -desarrollado y comercializado por Ipsen Pharma- tras el diagnóstico del tumor neuroendocrino. Se trata de una jeringuilla precargada que ha de inyectarse en casa cada 28 días. Es una medicación hormonal que intenta engañar al tumor para que no se extienda. No cura, pero sí consigue que el tumor no se extienda más durante mucho tiempo.

El año pasado se liberó la patente de Somatulina (lanreotide) -cuyo precio es actualmente de unos 800 euros por cada dosis (llegó a ser de 1.200 euros) aunque está financiado por la Seguridad Social- y se empezó a recetar Myrelez, el fármaco genérico, con la misma fórmula, (de unos 500 euros, también sufragado por la Seguridad Social), de Advanz Pharma.

Durante tres o cuatro meses José Manuel no tuvo ningún problema para que la farmacia le suministrara Myrelez, que hay que encargar dos o tres días antes. El primer susto llegó el pasado septiembre cuando la farmacia le comunicó que no podía venderle Myrelez porque no había. “Cuando les respondí que me dieran entonces Somatulina, me dijeron que la Seguridad Social no les permitía suministrar Somatulina porque era mucho más caro”, recuerda. “¿Qué podía hacer? Yo necesito esa medicación. Esto no es un paracetamol, que no hay y te aguantas con el dolor de cabeza. Esto es un medicamento al que no puedo esperar una semana o 10 días para administrármelo. Si me toca el día 15 del mes, es el día 15. No puedo ponérmelo el 24. Es un medicamento que se va diluyendo en el cuerpo a lo largo de las semanas y cuando pasan 28 días ya no tienes nada de medicación y por eso tienes que ponerte otra inyección. Lo peor es la incertidumbre de cuando podrás disponer de un medicamento que necesitas para vivir porque si no la metástasis va a avanzar. Y si avanza la metástasis, te puedes dar por vencido”.

Aquella primera vez el problema se solucionó 12 días más tarde cuando a las farmacias se les permitió suministrar Somatulina en vez de Myrelez. “Alguien ahí arriba aceptó el laboratorio que comercializa Myrelez porque su precio era mucho menor que la Somatulina, pero no cayeron en la cuenta de que la demanda iba a ser la de siempre y que no tenían capacidad para suministrar”, asegura José Manuel.

La prevalencia de esta enfermedad es de siete personas por cada 100.000 habitantes. Casi en un 70% de los casos, la enfermedad se encuentra en estado avanzado en el momento del diagnóstico y los tratamientos sistémicos son claves para frenar el avance de la enfermedad.

A principios de enero las farmacias volvieron a suministrar Myrelez, pero, de nuevo, en el último mes, los problemas de suministro han vuelto a aparecer. “A mí me tocaba administrarme el medicamento la última semana de marzo y no había. Cuando les pedí que me dieran Somatulina, me volvieron a decir que la Seguridad Social no lo permitía”, asegura.

La Agencia Española del Medicamento (AEMPS) reconoce en su página web que Myrelez tiene problemas de suministro desde el 12 de abril, pero que estos terminarán el 15 de mayo. "Ahora mismo desde las oficinas de farmacia ya administran la alternativa Somatulina de laboratorios IPSEN. Y tienenn capacidad de hacer frente a la demanda al menos hasta que se reestrablezca el suministro de Myrelez", aseguran desde la AEMPS a NIUS. "Hay algunos retrasos en la entrega, pero son puntuales y deberia haber normalidad. De todos modos, la AEMPS monitoriza los consumos y los lotes que se distribuyen por si hiciera falta tomar medidas adicionales", añaden.

Sin embargo, Juan Manuel señala: “No es cierto que los problemas de abastecimiento terminarán el 15 de mayo. El propio laboratorio ha reconocido a la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET-España) que los problemas de suministro pueden prolongarse hasta el 15 de junio. Por culpa del dinero hay muchos enfermos que no estamos pudiendo disponer de nuestra medicación. El quid de la cuestión es por qué se cambió a un laboratorio que no es capaz de suministrar”.

Quince días después de que José Manuel tuviese que administrarse la última dosis de Myrelez, su farmacia le consiguió milagrosamente una dosis. Actualmente, el medicamento sigue agotado. “Tengo como ocho o 10 lesiones de metástasis en el hígado. Por ahora son muy pequeñitas y digamos que se están alimentando de las hormonas del medicamento, que son las encargadas de engañar a esta metástasis para que no avance. Pero en el momento en el que deje de tomarme estas hormonas, se buscará la vida y se alimentará de lo que pille. Por lo que la metástasis se extenderá a otros órganos y ahí sí que ya la vida se acaba”, asegura.