La exigente crianza de una niña con síndrome de Angelman: "Mi marido y yo necesitamos ayuda para poder descansar"
Hablamos con Soraya Fernández, madre de una niña con síndrome de Angelman, que solicita más ayudas para cuidar de su hija
Eli, de seis años, con Síndrome de Angelman: "Nos dijeron que no se movería y ahora vamos de la mano"
Desde hace tiempo, Soraya ha cambiado el término "enfermedad rara" por "enfermedad excepcional" para describir la alteración genética que padece su hija de 9 años. Elisabeth padece síndrome de Angelman, un severo trastorno neurológico que, según la ASA (Asociación Síndrome de Angelman), provoca retraso intelectual, cognitivo y motor y que suele diagnosticarse entre los 2 y los 5 años de edad. Muchos de los niños que lo padecen presentan importantes problemas para caminar y para comunicarse, pues es una enfermedad en la que no existe el lenguaje oral y que limita profundamente el uso de las palabras.
En el caso de Elisabeth, gracias a su esfuerzo diario, al de sus padres y a las múltiples terapias a las que acude - fisioterapia, Locomat, logopedia, Pádovan, Terapia Ocupacional, equinoterapia, musicoterapia, natación o las terapias estivales en Portugal - que, por cierto, costean ellos mismos con una media de 2.000 euros al mes, la pequeña ha ido alcanzando importantes avances como caminar de la mano, decir "mamá" y "papá" - a pesar de que sus familiares pueden pasarse "tres meses sin escuchar su voz" -, lavarse los dientes, desayunar sola o controlar su esfínter durante el día.
"Este último año ha sido el más duro de todos"
Y, aunque estos logros se celebran en su casa como una auténtica conquista, pues Soraya es consciente de lo mucho que tiene que luchar su hija para adaptarse al funcionamiento "normal" de la sociedad, esta madre también ha declarado, en una nueva entrevista con la web de Informativos Telecinco, lo duro que es a medida que la niña avanza en edad. "Siempre ha sido muy difícil, pero diría que este último año ha sido el más duro de todos. Eli ya tiene nueve años y, cuando estos niños pegan el estirón, es cuando se hace más evidente la enfermedad. Ahora nos enfrentamos a nuevos retos como los cambios hormonales, los cambios de carácter, por no hablar de que ya pesa 43 kilos y que, cuando no quiere caminar y se tira al suelo, yo no puedo con ella", explica Soraya.
"Pero lo más duro sigue siendo que no me pueda decir qué le duele o por qué se encuentra mal. Esta semana llevamos ya cinco días sin dormir y todavía no sabemos qué le pasa. Puede que pronto le venga la menstruación y que tenga una pubertad precoz, pero no lo sabemos todavía", ha añadido. De sus palabras, se deduce que ni ella ni su marido cuentan con ninguna ayuda, aparte del ingreso por dependencia. Desde que recibieron el diagnóstico - que les dieron hace siete años por teléfono - ellos se han convertido en los médicos y cuidadores de su hija - además de amarla como padres - con el objetivo de que esté lo más sana y feliz posible.
"Estamos agotados, necesitamos un pequeño respiro"
Por mucho que ellos carguen con todos los cuidados que necesita un menor enfermo, ha llegado un momento en el que sienten que no pueden más. "Estamos agotados. Necesitamos un servicio que nos ayude para cuidar de nuestra hija, aunque sea unas horas, para salir a cenar, al cine o, incluso, para poder dormir un buen rato. Necesitamos un respiro. Y cada vez que hemos intentado contactar con alguien preparado que accede a quedarse con una niña que tiene ciertas necesidades y que puede (o no) sufrir un ataque de epilepsia, nos han querido cobrar entre 60 y 90 euros la hora y eso no nos compensa. No podemos tener ese gasto", ha dicho, con agotamiento y desesperación.
"Lo que necesitamos es alguien capacitado que no nos cobre esa "bestialidad. Porque, aparte de cuando vamos al pueblo y dejamos a Eli un rato con mi madre, no tenemos a nadie", ha recalcado esta madre con la que muchas otras familias con niños enfermos se sentirán identificadas. Desde su experiencia, Soraya nos recuerda que, no solo el Estado, si no la gente, debería tener más empatía con niños "excepcionales" como su hija pues, además del cansancio físico, también está agotada de que los demás "la miren extrañados", cuando Elisabeth trabaja muy duro cada día para poder encajar.
En cuanto a la felicidad aparente que siempre acompaña a los niños con Angelman - la 'sonrisa eterna' es uno de los síntomas de la enfermedad - Soraya ha aclarado que esto no es siempre así pues su hija, como otro niño cualquiera, va muchas veces "seria" y "enfadada" de camino al colegio. También reconoce en ella la picardía y el sentido del humor, pues, como neuropsicóloga, sabe que su pequeña se entera de todo lo que ocurre a su alrededor solo que, "atrapada en un cuerpo que no le responde", no lo puede expresar.