Laura convive con una coagulopatía congénita grave: "Dejo de hacer cosas por miedo. Una caída puede causarme una hemorragia articular"

Laura García (48 años, Valladolid) tenía apenas cuatro o cinco años cuando un golpe contra una puerta le abrió una herida en la boca. Lejos de quedarse como una caída típica de esa edad, iba a acarrear que tanto ella como su familia descubrieran que padece una enfermedad ultrarara.

"Mis padres se preocuparon porque no dejaba de sangrar y me llevaron a urgencias", recuerda en conversación con la web de 'Informativos Telecinco' durante el evento 'Desenmascara las raras', organizado por la biofarmacéutica Sobi.

En el hospital tampoco lograron frenarla. Algo no encajaba. "Tras varias pruebas, llegó el diagnóstico: una deficiencia grave del factor VII, una coagulopatía congénita poco frecuente", cuenta Laura, que fue la primera mujer diagnosticada en Valladolid.

Desde entonces convive con esta enfermedad rara, provocada por niveles bajos o un funcionamiento deficiente de la proteína FVII, clave en la coagulación de la sangre. En su caso, se traduce en hemorragias articulares —en ambos tobillos, el codo derecho y hombro izquierdo—, además de sangrados nasales y de encías.

Desde pequeña, los problemas de sangrado fueron recurrentes, especialmente en encías y nariz. A ello se sumaron episodios más complejos en la adolescencia, cuando con once años comenzó su menstruación y vivió un proceso especialmente difícil marcado por hemorragias abundantes.

Las lesiones en las articulaciones han ido condicionando su día a día. Los primeros problemas llegaron en los tobillos, con esguinces a los 13 años que, "al no ser tratados con la suficiente precaución, terminaron agravando el daño". "Es donde más ha evolucionado la enfermedad", explica.

Por eso, cada paso exige precaución: una caída o un golpe pueden desencadenar un sangrado. Esa incertidumbre es, precisamente, una de las mayores limitaciones en su día a día. "Hay muchas cosas que no puedo hacer, muchas veces por miedo a hacerme daño. Me condiciona en bastantes situaciones", admite. A ello se suma el dolor que provocan las hemorragias articulares, "muy fuerte" y difícil de describir.

Durante años, además, la enfermedad estuvo rodeada de desconocimiento también en el ámbito reproductivo. A Laura le llegaron a advertir de que no podría ser madre tras comenzar con una mediación que habría impedido su fertilidad. Sin embargo, gracias a un reconocido ginecólogo en su ciudad, se descartó esa opción. Años después, fue madre de una niña sana a los 33 años.

Más allá de lo físico: el impacto emocional

Aunque el impacto físico es el más evidente y para Laura "la peor parte", la enfermedad también ha dejado huella en el plano emocional. "Sobre todo al hacerme mayor y ser más consciente de lo que me pasaba, de lo que no podía hacer y de lo que podía ocurrir", señala. Desde hace años acude a terapia psicológica, un apoyo que considera fundamental.

De hecho, recuerda como durante su adolescencia, más conocedora de lo que le ocurría, se avergonzaba de tener la enfermedad y no quería tratarse. "No quería aceptar que tenía esta enfermedad".

Hoy, su principal sostén es su entorno más cercano y el respaldo de las asociaciones de pacientes, donde además participa activamente para dar visibilidad a las mujeres con coagulopatías, tradicionalmente infradiagnosticadas.

En el ámbito profesional, la enfermedad no le ha impedido formarse. Estudió para auxiliar administrativo y ha desempeñado puestos adaptados a sus necesidades. Sin embargo, los periodos más complicados, con frecuentes sangrados, le obligaban a ausentarse. Actualmente no trabaja y tiene reconocido un grado de discapacidad.

La hemofilia no es solo cosa de hombres

Durante años, los trastornos de la coagulación como la hemofilia se han asociado casi exclusivamente a los hombres, dejando a las mujeres en un segundo plano como meras portadoras. Laura rompe con ese estereotipo.

"Siempre se ha dicho que las mujeres la portan y los hombres la padecen. Yo siempre decía: ‘¿Y yo? Yo estoy aquí'", cuenta Laura, también miembro de la Comisión de Mujeres de Fedhemo. En los últimos años, percibe un mayor conocimiento y más mujeres que se identifican con los síntomas y solicitan pruebas, especialmente si hay antecedentes familiares. Aun así, advierte: “Todavía quedan muchas mujeres por diagnosticar y tratar”.

Además, lanza un mensaje claro a quienes atraviesan una situación similar: "Buscar apoyo. Las asociaciones ayudan mucho, sea cual sea la enfermedad". Y también reclama más empatía y más investigación. "Aunque tengamos una enfermedad, no hay que olvidar que somos personas", concluye.