Arnau, el niño de 9 años con síndrome de Tourette que da charlas a sus vecinos para que le entiendan mejor: "Reduce la ansiedad"
Hablamos con Silvia Yeguas, madre de Arnau, sobre las charlas que dan ambos en los colegios para que sepan tratarle mejor
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Aunque el síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno reconocido y respaldado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Silvia Yeguas tardó cuatro años en saber qué le ocurría a su hijo. Cuando Arnau tenía tan sólo cuatro años, su maestra se dio cuenta de que "parpadeaba muchas veces seguidas", por lo que le recomendó a su madre que le revisara la visión.
Sin embargo, fue el oftalmólogo quien, tras hacerle un examen exhaustivo, le comentó a Silvia que lo mejor era consultar a un neurólogo, comenzando entonces la odisea diagnóstica de esta familia, a quien ningún profesional daba una respuesta efectiva.
"Arnau se ponía muy nervioso, tenía tics, pero nadie nos decía qué tenía hasta que, un verano, no pudo caminar. Se le habían metido los pies para dentro por un tic nervioso motor. En el hospital, le hicieron un estudio psicológico y psiquiátrico, pruebas de hiperactividad, de déficit de atención, y los resultados siempre salían bien. Nos dijeron que era muy inteligente, un poco más de la media. Se centraban en mandarle a psiquiatría, en darle medicamentos que no necesitaba y con los que dejaba de ser Arnau. Hasta que yo dije que no. Que mi hijo no tenía un problema psiquiátrico, sino neurológico", nos ha contado la madre en exclusiva.
Arnau, un niño con tics motores y una gran inteligencia
Aún así, su neuróloga tiró la toalla con él: "Nos dijo que, en el año 2025, que el caso de Arnau se le escapaba de las manos", añade Silvia, para visibilizar la falta de formación que todavía existe entre los profesionales en cuanto a esta enfermedad (tan visible). No hay que olvidar que, aunque el Tourette es un trastorno que va más allá de los tics, esos movimientos repetitivos podrían ser fácilmente reconocibles para un experto. En el caso de Arnau, el pequeño presenta movimientos constantes en la cabeza y el cuello:
"Mi hijo mueve la cabeza hacia un lado y hacia abajo, por lo cual, a veces, tienes contracturas cervicales. También pone las yemas de los dedos en los dientes, en los paletos, todo el rato. Hay momentos en el que los tiene todos y hay momentos en los que está muy calmado. Además, tiene TOC, por lo que tengo que ser más flexible a la hora de regañarle o ponerle límites", explica Silvia.
"Enseñamos a otros niños que sus tics son incontrolables"
Y, aunque su educación dentro de casa sea el pilar más importante de su vida, Silvia, y él mismo, se han encargado de que todo su entorno "esté informado" para que "no le agobien ni le pidan que pare de moverse". Entre otras cosas, porque no puede. Por ello, no solo en el colegio del niño, ubicado en Deltebre, sino en otros centroseducativos o en el ámbito de sus actividades extraescolares y veraniegas, ambos informan a alumnos y profesores de lo que es el síndrome de Tourette:
Es mejor que no le digan que pare de moverse porque le pondrá más nervioso, lo hará más y le dará un pico de ansiedad
"Yo acompaño a Arnau a las charlas, él es el protagonista. Las preparamos según las edades, ponemos un vídeo u otro o contamos un cuento. Para que entiendan que su mente hace que se mueva su cuerpo, pero no porque sea un niño más nervioso, sino porque su pensamiento se expresa así. Les decimos que entendemos que les pueda molestar que Arnau mueva la cabeza si te toca al lado en clase, pero queremos que sepan que no lo hace aposta, que no lo puede evitar. Que sean responsables a la hora de actuar y que no le digan que pare porque le pondrá más nervioso, lo hará más y le dará un pico de ansiedad", concluye Silvia, confesando que los ataques de ansiedad son su mayor preocupación.
En una entrevista que el propio niño dio en la televisión, explicó que, "si los demás le llaman la atención sobre sus tics", no puede parar de hacerlos. Sin embargo, "si nadie le dice nada", parará de hacerlos por sí solo. Una explicación que ha dado a sus compañeros de clase, de fútbol o de las colonias a las que va en verano, pues es un niño con una vida completamente adecuada para su edad.
En cuanto a los tratamientos existentes para esta enfermedad, Silvia sabe de la existencia de una pulsera que emite una serie de ondas neuronales que "ayudan a relajar la mente y que hace que desaparezcan los tics", en la que está muy interesada. "Sé que ha llegado a Cataluña, pero todavía no he tenido acceso a más información", ha advertido, solicitando que sus creadores se pongan en contacto con ella. "No me voy a cansar de luchar", ha terminado.