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Diego tiene 30 años y los pulmones trasplantados a causa de la fibrosis quística: "Mi mayor miedo es no ver crecer a mi hija"

Diego y su bebé
Diego pasó su infancia entre hospitales y tratamientos. Cedida
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Diego Alcántara tenía 16 años cuando los médicos le dijeron que sus pulmones estaban llegando al límite. Los antibióticos habían dejado de funcionar y ya no quedaban alternativas. "Me dijeron que la única solución era un trasplante de pulmones", recuerda ahora, a sus 30 años, en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.

Hasta llegar a ese momento, Diego había aprendido a convivir con la fibrosis quística desde niño. Los hospitales formaban parte de su infancia en Palma de Mallorca, su ciudad de origen, igual que los tratamientos, las revisiones y las temporadas ingresado. 

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No recuerda un instante concreto en el que alguien le explicara que estaba enfermo y de pronto todo cambiara. La enfermedad fue entrando en su vida poco a poco, a través de las visitas al hospital y de los ingresos que se repetían.

"Desde que me ingresaban, y desde muy pequeño cuando pasaba mucho tiempo en el hospital", explica cuando intenta situar el momento en el que comenzó a ser consciente de lo que le ocurría.

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La fibrosis quística no significó, sin embargo, que toda su infancia quedara reducida a hospitales. "Tener fibrosis quística no significa que toda la infancia gire alrededor de la enfermedad", señala. "Un niño con esta enfermedad puede ir al colegio, jugar, hacer deporte, tener amigos, viajar y desarrollar sus aficiones". 

La diferencia, explica, está en "el tiempo y la disciplina que requieren los tratamientos", además de la necesidad de estar más pendiente de las infecciones, la alimentación y los síntomas.

En su caso, los ingresos acabaron formando parte de la rutina. Pero incluso allí encontró una manera de hacer más llevaderos los días. Pasaba tanto tiempo con los enfermeros y los auxiliares que terminaron convirtiéndose también en parte de su mundo. “Con ellos me lo pasaba bien, me lo hicieron todo más fácil", cuenta.

Diego pasó su infancia entre hospitales y tratamientos

“La enfermedad me lo puso más difícil”

Si echa la vista atrás, tampoco siente que la enfermedad le arrebatara demasiadas cosas. Hubo, eso sí, una que recuerda especialmente. “Quería jugar al fútbol con mis amigos, formar parte de un equipo federado y compartir con ellos los entrenamientos y los partidos. La enfermedad me lo puso más difícil”, dice.

Había preguntas que aparecían de vez en cuando: ¿Por qué él?, ¿Por qué esa enfermedad?, ¿Por qué tenía que pasar por tratamientos, ingresos y complicaciones mientras otros niños podían vivir su infancia sin pensar en ello? 

"Me lo preguntaba a menudo", admite. Con el tiempo, dice, entendió que había otra forma de enfrentarse a su situación: "Conforme pasaba el tiempo me daba cuenta que sí me sentía bien conmigo mismo y era feliz con ello".

En ese camino hubo una figura fundamental: su madre. Fue ella quien estuvo a su lado durante los momentos buenos y los malos. "Mis padres, en especial mi madre, fue quien estuvo en todos los momentos, tantos malos como buenos", explica.

Cuestión de supervivencia: encontrar unos pulmones nuevos

Pero llegó 2012. Diego tenía 16 años y sus pulmones empezaron a fallar de una manera que obligó a cambiarlo todo. Los tratamientos ya no conseguían contener la enfermedad como hasta entonces. Los médicos fueron claros: necesitaba unos pulmones nuevos.

Para un adolescente, enfrentarse a la posibilidad de un trasplante significa asumir de golpe una realidad que hasta entonces podía parecer lejana. "Cuando me informaron que necesitaba un trasplante pensé muchísimas cosas, en mi madre, mi familia y sobre todo en que no iba a ser fácil", relata. 

Y apareció el miedo: "Pensé muchísimas veces en que me podía morir". Pero aquella posibilidad también le dio un motivo para luchar. "Era eso o morir sufriendo y no luchando", añade.

La espera fue muy dura. "Se hacían los días eternos y más en mi estado. No salía del hospital al estar tan mal de salud", recuerda.

En todo esto, hubo un momento especialmente crítico. Su saturación cayó y los médicos tuvieron que trasladarlo a la UCI para estabilizarlo. Aquel fue, recuerda, el día más duro de aquella espera. “El trasplante pasó a convertirse en una cuestión de supervivencia”. Pero entonces apareció un donante.

Aunque Diego no pudo evitar acordarse de que unos meses antes ya había vivido un momento parecido. Había aparecido una posibilidad de trasplante, pero finalmente la intervención no pudo realizarse porque los pulmones no eran compatibles con el tamaño de su caja torácica.

Por eso, cuando esta vez le comunicaron que había un donante adecuado, la emoción fue todavía mayor. "Lloré muchísimo de alegría", recuerda.

Después llegó la operación y, con ella, la sensación de "respirar hondo y sentirme vivo de nuevo", dice al recordar lo que sintió al notar que sus nuevos pulmones funcionaban. "Sentí que mi vida había cambiado y que me esperaba una nueva vida, mucho mejor".

Han pasado los años desde aquel trasplante, pero la enfermedad no ha desaparecido completamente de su horizonte. Vivir con unos pulmones trasplantados implica continuar cuidándose, seguir tratamientos y mantenerse atento a cualquier señal. 

Diego, junto a su hija, lo mejor que le ha pasado en la vida

“Mi mayor miedo es no ver crecer a mi hija”

Por eso, Diego convive también con cierta incertidumbre. "Mi miedo es que me dé en algún momento un rechazo de los pulmones, que podría pasar, y no ver crecer a mi hija. Esos son mis mayores miedos", confiesa.

Por tanto, convivir con fibrosis quística le ha llevado a estar muy pendiente de cuidarse, seguir los tratamientos y hacer deporte. "Esas tres cosas son de vital importancia", resume.

Lo demás ha intentado que no lo decida la enfermedad. Diego asegura que no ha dejado de hacer planes ni de perseguir aquello que quería por miedo a lo que pudiera suceder. “Siempre que he podido hacer algo o he querido algo lo he luchado y conseguido", afirma.

Su historia la cuenta desde la superación y la felicidad que supone valorar la vida mucho más que antes. "Siempre he pensado que soy afortunado por la madre que me ha tocado y la familia que tengo y, en especial, por mi mujer y mi hija, que es lo mejor que me ha podido pasar en mi vida. Por ellos hay que estar vivo", concluye.