Una canción solidaria para Luca, el único niño de España con síndrome IFAP, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento: hay 13 casos en el mundo

Cuando Luca nació hace tres años parecía un niño completamente normal, pero con el paso de los meses sus padres comenzaron a darse cuenta de que algo no funcionaba bien. "Dormía muchas horas y había cosas que no entendíamos. Íbamos a médicos y nadie nos decía que era lo que le pasaba", explica Roberto Sánchez, padre de Luca.

Tras recorrer decenas de consultas y numerosas pruebas médicas, cuando el pequeño estaba cerca de cumplir los dos años, le diagnosticaron el síndrome IFAP, una enfermedad ultrarrara de la que solo se han registrado 13 casos en todo el mundo y uno solo, el de Luca, en España.

Este síndrome se caracteriza porque las personas que la presentan sufren una fotofobia extrema que le provoca pérdida de vista y un fuerte dolor en los ojos. "Le salen úlceras en la córnea y esto le genera cicatrices que van tapando su campo de visión. Es tanto el dolor que tiene que antes no salía porque era tal el dolor que le producía la luz del sol que no dejaba de llorar y solo paraba cuando entrábamos por ejemplo a un túnel".

Para mejorar su calidad de vida, Roberto y su mujer Cristina, removieron cielo y tierra para encontrar unas gafas que se ajustaran a Luca y le permitieran poder salir a la calle. Así comenzaron a trabajar con una empresa de Holanda y otra de Italia, hasta que por fin contactaron con dos empresas españolas que son las que le fabrican unas gafas especiales que protegen totalmente sus ojos del sol. "Cuando se las pusimos hace ahora un año, fue la primera vez que le vimos levantar la cabeza y mirar hacia delante"

La enfermedad, además, le afecta a la piel provocándole dolorosas escamas e irritaciones, problemas de riñón y alopecia. "Al ser una enfermedad tan rara no tiene cura y además no hay tratamientos, pero después de buscar y buscar lo están atendiendo en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, uno de los mejores del mundo en este tipo de enfermedades, y en el Hospital La Fe de Valencia, que nos permite conseguir avances".

Solidaris.es

Al conocer su caso, Ximo Pastor, un amigo de la familia, creó Solidaris.es, una asociación para recaudar fondos para niños y jóvenes con enfermedades raras, a través de la que se realizan iniciativas y actividades para recaudar y gestionar fondos para el estudio y tratamiento de Luca.

Con el dinero obtenido en acciones como la carrera solidaria de la la Policía Nacional, con la que recaudaron más de 50.000 euros, han podido financiar parte de un acuerdo con la Universidad de Murcia para investigar el síndrome IFAP, y entre otros, un tratamiento experimental con gotas para los ojos, elaboradas a partir de suero obtenido de la sangre de su madre, con el que pretenden estudiar si pueden frenar el avance de la enfermedad. "Hay cosas que no las financia la Seguridad Social, pero la mayoría son tratamientos nuevos para Luca, como las gotas o cremas y champús especiales, creados para él".

Som la Flama

Para agradecer toda la ayuda recibida, los padres de Luca en colaboración con Solidaris.es, han creado la canción "Som la Flama". "Los padres querían crear algo para dar las gracias a toda la sociedad y de ahí creamos la canción Som la Flama. Es un tema festivo relacionado con las Fallas, Luca y su familia son falleros, y aunque no se habla de Luca, donde llega la canción llega su caso y le damos más visibilidad", explica Ximo Pastor.

De esta forma, pretenden conseguir que se abran más puertas a la familia a nivel institucional para estudiar la enfermedad. "Nosotros luchamos por Luca, pero como padres también por otros niños que tengan enfermedades raras, para eso estamos aquí".

El segundo objetivo, es recaudar fondos y aunque se puede escuchar de forma gratuita en Spotify y YouTube, también se puede adquirir por 5 euros o realizar donaciones de 10 euros a través de la web de Solidaris.es. "Esto no va a salvar a Luca, pero va a ayudar a su tratamiento y al de otros niños que puedan tener su enfermedad en el futuro".

En poco tiempo, la canción ha logrado una gran difusión gracias a la colaboración desinteresada de muchas personas y ha llegado a sonar en el estadio de Mestalla antes de un partido del Valencia C.F.

Con todo, lo más importante es que Luca ha mejorado muchísimo. "Con las gafas y otros tratamiento ha ido avanzando y lo más importante es que tenemos un camino porque estamos aprendiendo a tratar su enfermedad para que tenga la mejor vida posible", asegura su padre.