La lucha de Lidia para dar a conocer la fibromialgia y las enfermedades invisibles: "Empezó en la oficina, me molestaba el ojo"

La lista de enfermedades que sufre Lidia es interminable. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática o Disautonomía, entre otras. Son las conocidas como enfermedades invisibles que se caracterizan por el dolor intenso, la fatiga o el deterioro cognitivo y afectan gravemente la calidad de vida diaria de las personas que las padecen, pero no presentan signos físicos evidentes. " Al final es una desregularización de todo el sistema nervioso tanto el central como el autónomo, entonces claro afecta a todo. Son pluripatologías que suelen venir asociadas", explica Lidia Obispo.

La vida de esta mujer cambió radicalmente en 2019. "Empezó en la oficina, me molestaba el ojo, notaba cosas raras y fue al al médico pensando que sería una conjuntivitis o algo así. Al día siguiente volví al trabajo y tuve un espasmo facial, se me paraba la mitad del cuerpo, unos síntomas ya más agudos y fui al hospital", recuerda.

A partir de ahí llegaron decenas de visitas al médico y pruebas hasta llegar a un diagnóstico. "Se les llama enfermedades invisibles porque a día de hoy no hay una prueba objetiva que detecte la enfermedad, si no que se llega por el cuadro de síntomas, por la duración en el tiempo y luego por unos criterios diagnósticos, que sí que pueden determinar si está la enfermedad o no", explica.

En cuestión de días, Lidia pasó de trabajar, hacer teatro o montar a caballo, a estar encerrada en casa con fuertes dolores y una gran incertidumbre sobre su futuro. "Son enfermedades que te aíslan mucho. Afecta a todo. A nivel laboral, familiar, psicológico y físico. No he podido volver a trabajar, he tenido pérdida cognitiva a la hora de concentrarme o de tomar decisiones se me hace un mundo. Dejas de ser la persona que que eras, la persona que durante tantos vas construyendo".

A todo esto se suma la incomprensión y las dudas que estas enfermedades generan en el entorno más cercano de los afectados.

Visibilizar las enfermedades invisibles

Para dar a conocer los problemas que tienen que afrontar las personas que sufren las conocidas como enfermedades invisibles, Lidia ha emprendido una lucha que comenzó en sus redes sociales. Unos problemas que comienzan con el diagnóstico de estas patologías. "Yo soy una afortunada, tardaron dos años en diagnosticármelas, pero la media son entre ocho y diez años", explica.

El siguiente obstáculo al que se enfrentan es encontrar un tratamiento adaptado a sus necesidades. "Yo empecé en el neurólogo y tras un año de pruebas me derivaron al médico de cabecera, una locura porque no tienen ni conocimiento ni medios. Hablamos de pluripatologías que no pueden abordarse de forma individual. Al final encontré un reumatólogo en el Hospital de Denia que tenía una unidad para pacientes como yo al que acudían personas de toda España, pero eliminaron esa unidad y ahora estoy con el mismo médico, pero en la privada".

A la falta de atención de la sanidad pública, se unen los problemas administrativos con el Instituto Nacional de la Seguridad Social. Con una discapacidad reconocida del 72%, Lidia ha sido declarada apta para realizar su puesto de trabajo. "Un perito independiente determinó que no puedo hacer mi trabajo ni ningún otro. Ahora tengo una pensión no contributiva y estoy a la espera de un nuevo juicio para que me reconozcan la incapacidad permanente".

Otra de las denuncias que Lidia ha llevado a sus redes sociales, son los obstáculos que tienen que superar las personas que como ella tienen que desplazarse con silla de ruedas por la calle. "Por casa puedo ir con bastones, pero para ir al médico tengo que ir en silla de ruedas porque me agoto". Unos trayectos que suponen un martirio. "Es un grave peligro. Genera incertidumbre porque tú sabes que tienes que llegar a una cita médica y te encuentras con todo tipo de barreras como bordillos o aceras. Tienes que estar pidiendo perdón a otros peatones y dar las gracias al que se baja de la acera para que pases".

Para solucionarlo pide que se elaboren itinerarios seguros y adaptados para personas con movilidad reducida. "Es imposible que se puedan remodelar las calles en todos los casos, pero estaría bien adecuar vías de accesibilidad continuas y elaborar un mapa inclusivo con recorridos, con avisos de cortes y obras, para llegar a lugares importantes como el centro de salud y donde se indiquen aquellos comercios con accesos e interiores inclusivos", señala.