La vida hacia atrás en la casa de Adrián, enfermo de distrofia neuroaxonal infantil

GranadaLa vida iba hacia delante cuando Jennifer Torres y Javier Santiago se conocieron hace ya muchos años. Apenas eran unos críos en un pueblo de unos dos mil habitantes de Jaén. En Campillo de Arenas nacieron, crecieron, se casaron... y por motivos de trabajo se trasladaron a Maracena, en Granada.

Allí nació Adrián el 21 de abril de 2018. Como cualquier niño fue creciendo. Sus primeras sonrisas, sus primeros sonidos y por fin llegó el gateo. Al poco empezó a caminar. Pero de repente la vida se paró en seco cuando cumplió 17 meses. "Caminaba algo raro, como inestable", nos cuenta Javier, el padre de Adrián, "era como si se apoyara sobre su esqueleto".

A partir de entonces la vida empezó a ir hacia atrás para Adrián. Con 18 meses dejó de caminar y volvió a gatear de nuevo. "Luego empezó a cerrar el puño durante el gateo", recuerda ahora Javier. Lo hacía buscando más estabilidad porque ya estaba perdiendo el control del tronco. Al final también dejó de gatear.

"Te duele el alma", dice Javier, que empezó a ver como sus primeros meses con su único hijo se rebobinaban delante de sus ojos. "Le gustaba la Patrulla Canina y a veces se reía y al mes siguiente ya no". El pequeño Adrián iba perdiendo habilidades mes a mes, desconectándose poco a poco del mundo que le rodeaba.

Al final llegó el diagnóstico. Después de algo más de un año de pruebas, los médicos citaron a la pareja en el hospital. "Nos preocupamos mucho porque era plena pandemia y normalmente solo podía ir uno a las consultas. En aquella sala les hablaron de una enfermedad que no habían oído jamás. 

Adrían tenía distrofia neuroaxonal infantil, conocida como INAD, una enfermedad rara neurodegenerativa que provoca una acumulación anormal de hierro en el cerebro y que tan solo padecen entre 1 y 3 personas de cada millón.  "Te dicen que no tiene tratamiento", recuerda las palabras del médico con exactitud, "y que poco a poco se iba a ir apagando hasta que lo perdamos". 

Al salir de aquella sala ni siquiera quisieron contárselo a la familia. Guardaron la noticia en la intimidad de su casa hasta que un día por una ventana entró una pequeña esperanza. "Te pones a investigar y dimos con la única fundación del mundo sobre esta enfermedad que está en Estados Unidos", cuenta Javier a NIUS. Allí estaban preparando un ensayo clínico que podría ayudar a Adrián y a otros niños.

Una esperanza para Adrián

Así empezaba para ellos otra cuenta atrás. Para que la investigación se lleve a cabo deben reunir siete millones de euros en 24 meses. Ahora, familias de todo el mundo con la misma enfermedad que su hijo han empezado a recaudar dinero para sufragar los estudios preclínicos y el ensayo de terapia génica. "El otro día nos escribió una familia ucraniana que a raíz de la guerra ha huido a Suiza y que tienen un hijo con la misma enfermedad", dice Javier.

En Europa ya han conseguido reunir cerca de 200.000 euros. En España van por 80.000 euros. "Es poco pero no perdemos la esperanza", nos cuenta Javier que ya ni recuerda el número de entrevistas que ha hecho en los últimos días contando su caso para animar a la gente a que done más dinero. "Ha habido repercusión, las cuentas no paran de subir".

Javier y Jennifer no se rinden. "Tenemos que hacer todo lo que podamos", insiste su padre. Es la batalla diaria de una familia para salvar a su hijo de una enfermedad que lo ha parado todo y ha puesto a andar hacia atrás la vida en la casa de Adrián.