La vida entre hospitales de Cristina, un caso único en el mundo de la enfermedad que padece: "Mi cuerpo colapsa sin motivo"

MálagaCristina Cosano, de 39 años, natural de Puente Genil (Córdoba) y afincada en Málaga, lleva media vida enfrentándose a una enfermedad con unos síntomas tan extraordinariamente raros que podría ser el único caso en el mundo. Se trata de un síndrome de activación mastocitaria no clonal (SAM no clonal), un subtipo de mastocitosis en el que los mastocitos (células del sistema inmunitario) se activan y liberan mediadores provocando síntomas multisistémicos graves, sin que haya acumulación anormal de células y sin un desencadenante claro.

Lo que todos conocemos como una alergia, es algo que convive con ella desde pequeña. De niña Cristina ya mostraba reacciones alérgicas a ciertos alimentos, como frutas y frutos secos, y a algunos medicamentos, como los antiinflamatorios, que hasta entonces se podían controlar. "Lo controlábamos bastante bien mientras vivía en mi pueblo, Puente Genil", recuerda.

Sin embargo, tras mudarse a Málaga para estudiar Psicopedagogía, los problemas se intensificaron y las reacciones se volvieron extremas: "Me daban reacciones fuertes, en la cara, en las manos, convulsionaba y entraba incluso en shock anafiláctico", relata. "Llegué a acudir al hospital entre 40 y 50 veces y siempre me decían que habría comido algo que me provocaba esas alergias. Llegó un momento que ya ni comía por miedo", confiesa.

Un periplo entre hospitales que no daban con la tecla

Durante años, los profesionales sanitarios sospecharon que podía haber un componente psicológico. "Creían que era algo que me provocaba yo para llamar la atención o que estaba enganchada a la morfina que me daban para los dolores. Nadie creía que algo de verdad me pasaba", relata Cristina. Incluso llegó a pasar 76 días ingresada en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, donde cada médico decía algo distinto e incluso plantearon derivarla a psiquiatría. Solo tras sufrir una hemorragia gástrica evidente, que no podía fingir, comenzaron a tomar en serio sus síntomas.

A partir de ese momento, los especialistas comenzaron a tratarla como un caso de enfermedad rara y la derivaron al diagnóstico de mastocitosis. Sin embargo, el subtipo que padece Cristina no se parecía a ninguno conocido: "mi mastocito se activa sin control y provoca reacciones alérgicas graves sin causa aparente. Es como que quiere defenderme tanto que colapsa mi cuerpo", explica.

A lo largo del tiempo ha pasado tantos días ingresada que suman alrededor de cinco años hospitalizada, con episodios extremadamente graves, incluyendo un coma inducido de 12 días. Fue justamente en ese momento de gravedad extrema cuando entró en escena el doctor Iván Pérez de Pedro, del Hospital Regional de Málaga.

La menstruación, clave en el estudio de su enfermedad

Según Cristina, "el doctor comenzó a tratarme y a estudiar mis síntomas, porque no hay un caso publicado igual que el mío". Durante este tiempo pasó algo que lo cambió todo y que empezaría a aportar algunas respuestas. Cristina quedó embarazada, y su enfermedad se relajó notablemente durante el embarazo y la lactancia. Sin embargo, con el regreso de la menstruación, los brotes se intensificaban hasta provocar convulsiones y reacciones severas. Así que estaban ante algo, "la regla" le afectaba directamente.

La solución, según explica Cristina, fue un procedimiento quirúrgico: "decidieron extirpar trompas y ovarios con poco más de 30 años". Una menopausia precoz que ha cambiado su vida por cimpleo porque "no he vuelto a pisar un hospital", asegura victoriosa. No porque la enfermedad haya desaparecido, sino porque las consecuencias ya no son tan graves; "llevo encima mi adrenalina y yo misma actúo cuando tengo alguna reacción, pero ya no son tan críticas como antes".

Un caso extremadamente raro

El doctor Pérez de Pedro insiste en la excepcionalidad del caso: "La prevalencia mundial de la mastocitosis es de 10 casos por cada 100.000 habitantes, pero este subtipo de activación mastocitaria no clonal, agravado por la menstruación y refractario a casi todos los medicamentos, no tiene comparación en publicaciones médicas, así que podría ser único".

Fue él quién creyó en ella cuando nadie lo hacía. También se sintió cuestionado cuando intentaba sacar conclusiones de algo que no había visto antes: "Cristina puede tener una reacción alérgica por cualquier caso, como un simple cambio de temperatura", asegura quien además confiesa que este ha sido y es el reto personal más importante de su carrera. "Desde que la operamos, no ha vuelto a ingresar en el hospital, pero mi teléfono lo tiene toda la familia por lo que pueda pasar y estamos en contacto permanente".

A pesar de la gravedad de su enfermedad y de la incertidumbre de su vida, Cristina mantiene una actitud positiva y resiliente: "He normalizado la situación y me he hecho amiga de mi enfermedad", dice al aprender que no puede controlar las reacciones de su cuerpo. "He tenido reacciones alérgicas duchándome o con un cambio de temperatura, da igual lo que haga", porque su mastocito se activa cuando quiere.

Por eso lleva encima su adrenalina y actúa por ella misma. "Hago una vida normal y soy feliz porque estoy viva y porque tengo una hija maravillosa de 11 años”, dice Cristina, la única persona conocida en el mundo con su enfermedad.