Celeste, la niña sevillana que podrá caminar gracias a un traje terapéutico: "Es pura magia"

SevillaLa solidaridad ha cambiado el horizonte de Celeste. En apenas unos días, una campaña abierta por sus padres en GoFundMe ha superado con creces el objetivo inicial y ha permitido recaudar cerca de 16.000 euros, una cifra que hará posible que esta niña de dos años, vecina de Las Cabezas de San Juan (Sevilla), pueda utilizar en su día a día un traje terapéutico que le ayuda a relajar los músculos y activar aquellos que no puede mover por sí sola.

Celeste tiene parálisis cerebral, con un diagnóstico concreto de hemiparesia lateral izquierda espástica. La espasticidad provoca que sus músculos estén excesivamente rígidos, lo que le impide caminar, sentarse con estabilidad, agarrarse a superficies o controlar su cuerpo. Así que desde muy pequeña, su rutina ha estado marcada por terapias constantes. "Celeste se pasa el día en terapia. Va todos los días al fisio, a sesiones de estimulación y también hacemos equinoterapia", explica su madre, Ester León.

El camino hasta el diagnóstico no fue sencillo. Ester recuerda que su hija nació aparentemente sana y que todas las pruebas iniciales salieron bien. Sin embargo, algo no encajaba. "Lloraba todas las noches, no se dormía hasta las seis de la mañana y siempre tenía que estar conmigo en la mochila", recuerda. "Me decían que eran cólicos de lactante, pero yo sabía que a mi niña le pasaba algo". Fue en una revisión rutinaria, cuando Celeste tenía siete meses, cuando el pediatra detectó que no se mantenía sentada y que se vencía hacia el lado izquierdo. A partir de ahí comenzaron las pruebas hasta llegar al diagnóstico definitivo.

La toxina botulínica

Con el paso del tiempo llegó también una propuesta médica que sus padres no estaban dispuestos a asumir. Al cumplir los dos años, les hablaron de la toxina botulínica para relajar los músculos afectados. "Es como un botox, pero habría que ponérselo cada tres o seis meses y siempre durmiéndola en quirófano. No queríamos eso para nuestra pequeña", explica Ester. Además, existe el riesgo de que el cuerpo genere anticuerpos y el tratamiento deje de ser efectivo.

Buscando alternativas, Ester conoció el caso de un padre alemán que había diseñado un traje terapéutico para su hija con parálisis cerebral. Se trata del Exopulse, un traje con 58 electrodos que emiten pequeñas descargas eléctricas, indoloras y no invasivas, que ayudan a relajar los músculos rígidos y a activar los que no responden. Tras muchas gestiones, consiguieron que Celeste lo probara durante una hora. "Fue pura magia. Hizo movimientos que nunca había hecho", recuerda su madre.

El efecto es similar al de la toxina botulínica, pero sin sedación ni intervenciones repetidas. El problema era el precio. El primer traje cuesta unos 6.800 euros y, a medida que la niña crece, es necesario adquirir nuevas tallas, con un coste aproximado de 3.000 euros cada una. "Esto es como un neopreno y Celeste crece por meses. Yo espero que solo sea un traje al año", dice Ester entre risas, consciente del esfuerzo económico que supone.

Una campaña solidaria que superó todas las expectativas

Fue por recomendación de otras familias que decidieron abrir una campaña de recaudación. La respuesta ha sido inmediata. "En un solo día ya se habían conseguido 10.000 euros. Ha sido increíble!, afirma. Hoy, la recaudación ha superado los 16.000 euros, lo que garantiza que Celeste pueda contar con el traje durante varios años. "La gente se ha volcado. Estamos muy agradecidos", subraya.

Para esta familia sevillana todo va a cambiar. "Ver a tu hija hacer un movimiento nuevo es algo que no se puede explicar", confiesa Ester. Gracias a la solidaridad, Celeste podrá seguir avanzando con una herramienta que, para sus padres, es una esperanza real. "Ella tiene más ganas que nadie de caminar", aseguran. Y ahora, ese sueño está un poco más cerca.