"¿De verdad, mamá?”: Carolina y su familia celebran la aprobación de la omaveloxolona, un medicamento para frenar la Ataxia
Carolina Mesa Vaya, una joven sevillana de 17 años afectada por Ataxia de Friedreich, podrá acceder por fin a la omaveloxolona, tras la aprobación de su financiación
La esperanza de un medicamento para la Ataxia de Friedreich que cuesta 300.000 euros: "Solo tres personas en España han tenido acceso"
Sevilla"Hoy no es un día cualquiera, y esto tampoco es un vídeo cualquiera". Con estas palabras, Marian Vaya, madre de Carolina, resumía la emoción que recorría a su familia tras recibir la noticia que esperaban desde hace años. Ayer, 28 de enero, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) aprobó finalmente la financiación de la omaveloxolona, el único medicamento autorizado hasta hoy capaz de frenar la progresión de la Ataxia de Friedreich.
Han sido meses de espera, llamadas, informes y silencios largos. "Años de lucha, de aprender palabras que nunca quisimos, de pelear contra relojes que no se detienen… noches con miedo, mañanas con cansancio y una esperanza que se sostenía casi a pulso", explica Marian.
Porque después de mucho pelearlo y exponerse, en una etapa tan complicada de la vida como es la adolescencia, Carolina lo ha conseguido. Ella, que hace tan solo unos días volvía a alzar la voz para que la escucharan y la atendiera, hoy puede decir que lo ha logrado, porque seguro que, de alguna manera, su constancia algo ha tenido que ver.
Ahora, la confirmación de la financiación les abre una puerta que, aunque no borra diagnósticos ni les va a devolver lo perdido, sí que les ofrece un cambio fundamental en la vida de Carol y sus hermanos.
Un momento para sentirlo todo
Marian cuenta emocionada cómo recibió la llamada que le anunciaba la mejor de las noticias: "No sentía una emoción sola, eran muchas, todas a la vez", reconoce. "Claro que hay alegría, porque durante años nos dijeron 'no hay nada', y esa frase me taladraba por dentro. Pero ahora hay algo, y para una enfermedad neurodegenerativa como la de mis hijos, lo cambia todo".
Una madre que ve coómo la enfermedad avanza en sus tres hijos y que ahora tiene la oportunidad de frenar un poco esas prisas. Ante eso solo cabe el alivio, el vértigo y la ilusión. "No es una varita mágica. No es una cura. Pero es un antes y un después. Es tiempo. Es freno. Es posibilidad. Hoy lo celebro a gritos. Hoy respiro un poco más hondo y sigo con esperanza".
La llamada la recibió en solitario, así que se fue corriendo a por su hija, la mayor de los tres y la única que podría por ahora recibirlo (se recomienda en mayores de 16 años). Caro se encontraba en el gimnasio con su padre y, al enterarse la reacción de la joven lo dijo todo: "¿De verdad, mamá? ¿De verdad?" Una respuesta entre la incredulidad y la emoción que habla por sí sola
El último video de Carolina
Precisamente, Carolina Mesa Vaya, esta joven sevillana de 17 años, colgaba un video a la desesperada en sus redes sociales la semana pasada. En él quedaba demostrado que estamos ante una adolescente con la cabeza muy amueblada. Quizás porque no ha tenido más remedio y porque sabe que con su madurez puede llegar más lejos que con sus piernas.
A pocos meses de hacerse con la mayoría de edad volvía a alzar su voz para reclamar la financiación del tratamiento con omaveloxolona, el único medicamento aprobado hasta hoy capaz de frenar la progresión de la Ataxia de Friedreich.
A través de un vídeo publicado en la cuenta de Instagram que gestiona su madre, "Viviendo con Ataxia", Carolina se dirigía directamente a quienes toman decisiones sobre su acceso: "Necesito que escuches lo que tengo que decir, y que no pases el vídeo, porque mientras los días pasan, hay personas que seguimos esperando para no perder más vida".
Un mensaje en el que la joven adviertía que el tiempo es un bien escaso para quienes conviven con esta enfermedad rara y degenerativa: "Llevamos demasiado tiempo esperando la financiación de la omaveloxolona, el único tratamiento aprobado hasta hoy para tratar la Ataxia de Friedreich. Una enfermedad rara, degenerativa y cruel, que no da tregua, que avanza cada día mientras los relojes administrativos siguen su ritmo".
Si todo sale bien, no tendrá que volver a reclamarlo.
Qué significa la omaveloxolona
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de tres mil personas en España. Se caracteriza por la pérdida progresiva de equilibrio, movilidad y fuerza, y provoca complicaciones cardíacas y neurológicas. Los síntomas suelen aparecer en la infancia o adolescencia, y entre cinco y diez años después muchos pacientes requieren silla de ruedas y ayudas para actividades cotidianas.
El medicamento omaveloxolona, conocido comercialmente como Skyclarys H, ha demostrado en ensayos clínicos retrasar la progresión de la enfermedad e incluso mejorar algunos síntomas. Pacientes que lo han recibido han recuperado cierta movilidad y han encontrado alivio en tareas cotidianas que antes parecían imposibles.
Con la reciente aprobación de su financiación, Carolina, Daniel y Hugo podrán acceder al tratamiento a través del Sistema Nacional de Salud, un paso decisivo en su día a día y en la gestión de la enfermedad.
La familia Mesa Vaya, una lucha compartida
En octubre de 2019 un diagnóstico inesperado cambió la vida de la familia Mesa Vaya. Los tres hijos, Carolina de 17 años, Daniel de 15 y Hugo de 11, padecían Ataxia de Friedreich. Desde entonces, su madre ha dedicado cada día a acompañarles, aprendiendo cuidados, documentando la vida de sus hijos en redes sociales y reivindicando su derecho a un tratamiento capaz de frenar la enfermedad.
"Como madre, ver a mi hija en esta lucha incesante reclamando la omaveloxolona es tan doloroso como admirable. Doloroso, porque ningún hijo o hija debería tener que pelear por un tratamiento que puede frenar el avance de su enfermedad. Admirable, porque aun conviviendo con la Ataxia de Friedreich, no se rinde, alza la voz y defiende un derecho que debería estar garantizado", asegura Marian.
Y es que la preocupación de la madre no se limita a Carolina. Cada día que han estado sin tratamiento ha sido un día perdido para los tres hijos: "Vivir sabiendo que el tiempo cuenta y que cada jornada sin acceso a la omaveloxolona supone más pérdida, más síntomas y más renuncias, es una carga que como madre se lleva en el pecho y no se suelta nunca".
Un logro colectivo
Marian no lo celebra sola y ahora recuerda a toda esa gente que se ha encontrado en el camino. Entre ellos hay familias completas, pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y quienes de una u otra forma la han acompañado, y lo siguen haciendo, es esta lucha. "Nada de esto habría sido posible sin la fuerza compartida, la perseverancia colectiva y el amor puesto en cada paso", asegura.
La aprobación de la omaveloxolona supone para ellos tiempo, esperanza y futuro: "Hoy ganamos esperanza. Y eso, para quienes llevamos tanto tiempo resistiendo, es muchísimo", concluye Marian.
La decisión de la CIPM
Según el documento oficial del Ministerio de Sanidad, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto la financiación total o parcial de tres nuevos fármacos y cuatro nuevas indicaciones de medicamentos previamente autorizados.
Entre ellos, Skyclarys H (omaveloxolona) queda ahora incluido como tratamiento financiado para la Ataxia de Friedreich en adultos y adolescentes a partir de los 16 años.