Adrián, el joven malagueño con ELA que transforma su enfermedad en un mensaje de esperanza: “Rendirse no es una opción”
Fue diagnosticado el año pasado con tan solo 24 años, y ha convertido su experiencia en un altavoz en las redes sociales para ayudar a personas que pasan momentos difíciles
En España conviven con esta enfermedad alrededor de 4.000 personas, se estima que 800 de ellas son de Andalucía
Hace apenas un año, la vida de Adrián Fernández dio un giro inesperado. Con 25 años y una vida por delante, este vecino de Estación de Cártama, Málaga, recibió el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa para la que todavía no existe cura. “Al principio me quede, que no sabía ni lo que era, luego te quedas congelado. Da miedo, es como asomarse a un barranco” nos describe Adrián el momento de recibir el diagnóstico.
Lejos de encerrarse en sí mismo, Adrián decidió transformar esa experiencia en una herramienta para ayudar a otros y visibilizar una realidad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.
Su historia comenzó varios años antes. Tras sufrir una caída mientras montaba en bicicleta en 2022, empezó a experimentar síntomas que inicialmente parecían no guardar relación entre sí. Hormigueos en las manos, revisiones médicas, consultas con especialistas y distintos ingresos hospitalarios marcaron una etapa de incertidumbre en la que las respuestas tardaban en llegar. “2024 un año fue lleno de pruebas de dudas. Fue un año complicado. De pensar que tenía un tendón chungo a que te digan lo que tienes es ELA”.
Finalmente, después de numerosas pruebas y valoraciones médicas, recibió un diagnóstico que cambiaría su día a día. Sin embargo, la noticia no alteró la actitud con la que siempre había afrontado los desafíos. Adrián nos cuenta que “desde primera hora tenía claro que no me iba quedar quieto, iba a seguir luchando”.
Una enfermedad que no ha frenado sus proyectos
Desde entonces, Fernández ha decidido mantenerse activo y continuar participando en actividades que forman parte de su rutina. El deporte, las salidas al aire libre y sus amigos siguen ocupando un lugar importante en su vida.
A través de las redes sociales comparte parte de esa experiencia. En sus publicaciones no solo muestra cómo afronta las limitaciones que impone la enfermedad, sino que también lanza mensajes dirigidos a quienes atraviesan situaciones difíciles, independientemente de cuál sea su problema de salud. “Pensé que tenía que hacer algo para ayudar a los demás. Con la intención de recibir ayuda y apoyar a los que pasan por algo similar” dice Adrián.
Sus reflexiones sobre la discapacidad, la importancia de valorar el tiempo con los seres queridos o la necesidad de mantener objetivos personales han encontrado una notable acogida entre miles de usuarios que siguen sus publicaciones.
Fernández utiliza estos canales para desmontar estereotipos asociados a la enfermedad y recordar que detrás de cada diagnóstico continúa existiendo una persona con proyectos, inquietudes y capacidad para seguir aportando a la sociedad.
De paciente a divulgador
Con el paso de los meses, su actividad en redes se ha convertido en una plataforma de sensibilización sobre la ELA. El joven malagueño explica de forma sencilla algunos de los retos a los que se enfrentan quienes conviven con esta patología y reivindica una mayor atención hacia los afectados y sus familias.
La ELA provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, afectando a funciones básicas como el movimiento, el habla o la respiración. En España conviven con esta enfermedad alrededor de 4.000 personas, mientras que en Andalucía se estima que existen unos 800 pacientes diagnosticados.
Más allá de las cifras, Fernández considera fundamental acercar la realidad de la enfermedad a la ciudadanía para fomentar la empatía y favorecer la investigación científica.
El respaldo de su municipio
Adrián es uno de los vecinos más conocidos y queridos de su pueblo. Durante el pasado año, diversas entidades de Cártama y sus propios vecinos impulsaron actividades solidarias con el objetivo de recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA.
La iniciativa contó con la colaboración de asociaciones vecinales, colectivos sociales y el propio Ayuntamiento, que se sumaron a una campaña destinada a financiar terapias y cubrir necesidades específicas derivadas de la enfermedad. “Tengo el apoyo de Estación de Cártama, cuando se enteraron de lo que me pasaba, hicieron actos solidarios. Todos me conocen, y me paran y me preguntan ¿cómo estás?” nos dice con orgullo Adrián.
Una charla para concienciar
La inquietud y las ganas de este joven malagueño le han llevado recientemente a ofrecer una conferencia en la que compartió su experiencia personal. Bajo el título "Rendirse no es una opción", la intervención sirvió para acercar a los asistentes los desafíos diarios que implica convivir con la ELA.
Y es que para Adrián “Rendirse no es una opción, si te llega un momento difícil y no lo afrontas no tiene sentido”. Considera que “Si me ha llegado esto será por algo, por eso lo estoy aprovechando... tengo esta oportunidad de ayudar a la gente y abrirle los ojos”.
Durante el encuentro, Fernández abordó cuestiones relacionadas con la adaptación a la enfermedad, el papel de la familia, la importancia del apoyo emocional y la necesidad de seguir desarrollando proyectos personales pese a las dificultades.
La charla se convirtió también en un espacio de sensibilización donde los asistentes pudieron conocer de primera mano cómo afecta esta patología a quienes la padecen y a su entorno más cercano.
Impulsar la investigación
Su compromiso va más allá de la divulgación. Fernández ha puesto en marcha, hace tan solo un mes, la asociación sin ánimo de lucro Neuronas con Chispas, una iniciativa orientada a recaudar fondos para la investigación de la ELA y promover actividades de carácter solidario.
El proyecto pretende organizar eventos sociales, deportivos y culturales que permitan mantener activa la recaudación de recursos para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
Entre las propuestas previstas figuran iniciativas vinculadas al mundo del motor, una de las grandes aficiones del joven malagueño y un ámbito que espera utilizar como punto de encuentro para sumar apoyos.
Una actitud que inspira
Aunque la enfermedad ha modificado muchos aspectos de su vida, Adrián Fernández insiste en centrar su atención en todo aquello que todavía puede hacer. Esa filosofía es la que intenta transmitir a través de cada publicación, cada intervención pública y cada proyecto en el que participa.
Su caso se ha convertido en un ejemplo de cómo la visibilidad, el apoyo social y la implicación personal pueden contribuir a dar voz a enfermedades y a generar conciencia sobre las necesidades de quienes conviven con ellas.
Mientras continúa adaptándose a los cambios que impone la ELA, Fernández mantiene intacto el objetivo que se marcó cuando recibió el diagnóstico, aprovechar su experiencia para ayudar a otras personas y contribuir a que la enfermedad deje de ser una realidad invisible para la sociedad. Adrián lanza un mensaje a los jóvenes “que valoren más la vida, no somos consciente de lo que tenemos”.
