Este tipo de tumor es inoperable y tiene una esperanza de vida que no supera los 12 meses
Muere Lara, la niña de 5 años con un tumor cerebral sin cura que movilizó a Galicia en su lucha por un tratamiento experimental
A CoruñaEl Playa Club de A Coruña prepara un concierto muy especial para el próximo 27 de febrero. Música solidaria para recaudar fondos para la investigación del DIPG (Glioma Difuso Intrínseco de Tronco), un tumor cerebral que afecta especialmente a niños de entre los 5 y 10 años.
La iniciativa parte de la familia de una niña de siete años de Oleiros, apoyada por la Fundación Martín Álvarez Muelas. La pequeña fue diagnosticada el pasado verano de este tumor que también acabó con la vida de la pequeña Lara, una niña de Vila de Cruces que falleció el pasado octubre y que con su caso puso en las portadas la necesidad de promover la investigación en este tipo de cáncer agresivo.
Los padres prefieren por ahora mantener un perfil discreto y que no se conozcan sus nombres ni el de la niña, que vive ajena a su diagnóstico. El pasado verano detectaron el tumor a la pequeña, y desde entonces iniciaron su periplo por centros especializados, como el Hospital Niño Jesús de Madrid. Y contactaron la Fundación Luis Martín Muelas, con Isabel Muelas al frente, una madre de Murcia, que también perdió a su hijo por este tipo de tumor infantil agresivo y que ahora comparte y apoya otros casos, ofreciéndoles guía y apoyo, pero también intentando promover estudios, y avances clínicos en la investigación del DIPG que puedan dar esperanza a estos niños.
Un tumor inoperable para el que apenas hay investigación
El DIPG es un tumor cerebral de grado 4 se instala dentro del tronco encefálico, y que es completamente inoperable. Toda la investigación relacionada con este tipo de cáncer pediátrico es de carácter privado, como recuerda Isabel Mueles, de un tipo de tumor del que se diagnostican apenas unos 50 casos al año, la mayoría en niños y que tiene una esperanza de vida que no supera los 12 meses.
“Desde 2021 se ha hecho muy poco”, lamenta Isabel. “Todo lo que hay son ensayos clínicos, donde nuestros hijos son cobayas”, pero además lamenta, “no todos los casos pueden entrar en esos ensayos”.
En las próximas semanas está previsto se abra un ensayo clínico con la Clínica Universidad de Navarra, uno de los centros donde se está trabajando en esta enfermedad. En él podrían entrar “hasta 39 niños”, explica Isabel, para una prueba pionera y prometedora con virus oncolíticos. Pero la fundación también trabaja en otro proyecto con la CUN de Navarra, en el que podrían llegar a fabricar hasta 50 dosis para 50 niños, en diferentes estados de la enfermedad, un estudio con un coste de tres millones de euros, para el que necesitan finaciación. “Es la única posibilidad para estos niños, la única esperanza”, lamenta Isabel, pero para ello, necesitan “muchos fondos y muchos apoyos”.
Entradas a 15 euros y fila cero disponible
Para intentar recaudar fondos necesarios en la investigación se organiza este concierto, promovido por la familia de Oleiros y previsto para el próximo 27 de febrero. Para ellos, “su lucha es el motor de todo esto”.
Sobre el escenario del Playa Club de A Coruña estarán el grupo de rock Tregua, la banda de versiones Gourmet Rock Society y el DJ Schulz, todos colaborando de manera altruista. Las entradas, a un precio de 15 euros, se pueden adquirir en la web de la Fundación Martín Álvarez Muelas, que colabora en la acción.
Pero, además, también se puede colaborar sin acudir al concierto. Desde la organización han habilitado una Fila 0 con entradas a cinco euros, para colaborar en la lucha contra la DIPG y difundir una realidad que suele ser demasiado silenciosa.