Héctor y David, mellizos de 14 años con ataxia, cumplen su sueño y completan el Camino de Santiago: “Una experiencia inolvidable”
Los dos hermanos, de 14 años, partieron hacia Santiago de Compostela el pasado 22 de junio en sillas especiales adaptadas
En su recorrido no han faltado los contratiempos, incluido un pinchazo en plena ruta, que no impidió que continuaran avanzando
Tras cinco días de esfuerzo, emoción y superación, Héctor y David ya están en Santiago de Compostela. Los mellizos de 14 años, naturales de Mora de Rubielos, Teruel, que conviven con Ataxia de Friedreich y no pueden caminar, han culminado este viernes el Camino de Santiago tras recorrer los últimos 100 kilómetros junto a sus padres en unas sillas adaptadas. Su llegada a la plaza del Obradoiro, del que hemos sido testigos, pone el broche final a un reto con el que han querido demostrar que no hay barreras cuando existe voluntad y, al mismo tiempo, dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente que todavía no tiene cura.
Este reto, el más importante de sus vidas hasta el momento y del que hablamos en Informativos Telecinco para demostrar que “no hay límites”, comenzó el pasado 22 de junio, y ha culminado este viernes para alegría de sus padres y de los seres queridos que los acompañaron en este último tramo del Camino.
Como era de esperar, la llegada a la plaza del Obradoiro estuvo cargada de emoción para todos los allí presentes demostrando que pese a las dificultades físicas y seguramente psíquicas, el reto ya se ha convertido en un recuerdo imborrable tanto para los niños con ataxia como para sus acompañantes.
A su llegada a la capital gallega, Héctor resumía la aventura con una sonrisa: "Ha sido una experiencia inolvidable". El joven destacó que haber recorrido el Camino junto a toda su familia hizo que el viaje fuera todavía más especial. "Lo hemos hecho todos juntos, como una comuna, y lo hemos pasado genial", contaba. A la pregunta de si tuviera que quedarse con un momento menos agradable cuál sería, Héctor apuntó “los madrugones”, mientras que del otro lado de la moneda, situaría el hecho de compartir cada etapa con los suyos como lo mejor del reto.
“Quiero entrenar al Zaragoza, el equipo de mis sueños”
La emoción alcanzó su punto álgido al llegar a Santiago, detalla: "Fue súper emotivo. A mi madre le saltó alguna lágrima. No me esperaba que fuera tanto", confesaba. Además, reconocía que, cuando comenzó la aventura, ni siquiera estaba seguro de que fueran a lograr completarla.
Con el Camino ya en el recuerdo, Héctor tiene claro cuál es su siguiente objetivo: centrarse en los estudios para cumplir su sueño de convertirse en entrenador de fútbol. "Quiero entrenar al Zaragoza, el equipo de mis sueños y de cuando era pequeño", afirmaba.
David, por su parte, también puso el acento en el valor humano de la experiencia. Para él, lo mejor fue poder compartir el Camino "con la familia, con los amigos y disfrutar del paisaje". "Ha sido muy chulo, muy emotivo", resumía tras completar una peregrinación que dejó imágenes difíciles de olvidar.
También Jorge, padre de los niños con ataxia y presidente de la asociación Adathe, confesó que la llegada le desbordó por la emoción. "No me esperaba que fuese tan emocionante", aseguró, tras completar un reto que comenzó con 25 participantes y terminó con 37. Destacó la ilusión que ha generado la iniciativa y el esfuerzo realizado por los menores, que "se cansan en la silla, tienen que mantener la postura y son muchas horas". También recordó las dificultades del recorrido, como un pinchazo —"la primera carrera que tuvimos también pinchamos"— y la lluvia, especialmente incómoda para los niños que permanecían sentados durante el trayecto. Pese a todo, subrayó que lo más gratificante fue el recibimiento final: "No me esperaba así la llegada, encontrar toda la gente que no te conoce para recibirte", concluyó, emocionado al ver "la ilusión de los chicos".
Una promesa cumplida 5 años después
A lo largo de cinco etapas, los dos adolescentes han recorrido el trazado en unas sillas adaptadas para senderismo, impulsadas por sus padres, compartiendo la experiencia a través de las redes sociales de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel. Bajo el lema "Cada paso cuenta y cada aplauso ayuda", la familia ha invitado a quienes les han seguido durante estos días a recibirles en Santiago vestidos de verde, el color que simboliza la lucha contra la ataxia.
La historia de este desafío comenzó en 2021. Tras completar un tramo del Camino Francés, Esther, la madre de los mellizos, prometió a sus hijos que algún día lo harían juntos. Entonces ambos todavía se desplazaban con andador y la idea parecía complicada. Sin embargo, una salida adaptada organizada por su instituto les permitió descubrir las sillas Joëlette y aprender a utilizarlas, abriendo la puerta a actividades que hasta entonces parecían inalcanzables para toda la familia.
Gracias al préstamo de una de estas sillas por parte del proyecto solidario Caza Retos, empezaron a participar en carreras, rutas de montaña y otras actividades al aire libre. Más tarde surgió la propuesta de unos amigos de afrontar el Camino de Santiago, un proyecto que la familia preparó durante cerca de un año y que finalmente ha podido hacerse realidad.
Durante el recorrido no han faltado los contratiempos, como el pinchazo de una de las ruedas en plena ruta, aunque eso no impidió que continuaran avanzando. "Ni eso nos ha parado", explicaban durante el viaje, convencidos de que cualquier imprevisto forma parte de una aventura cuyo verdadero objetivo iba mucho más allá de llegar a la meta.
La importancia del trabajo colectivo
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética rara y de carácter neurodegenerativo que provoca una pérdida progresiva de la coordinación, el equilibrio y la fuerza muscular. Sus primeros síntomas suelen aparecer en las piernas y, con el tiempo, se extienden al resto del cuerpo debido a una alteración en el gen de la frataxina, esencial para el funcionamiento del sistema nervioso.
Gorka, hermano mayor de los niños con ataxia, conocedor de las dificultades que provoca la dolencia y que lo vive en primera persona en su casa, definió la experiencia como "una aventura muy bonita y gratificante", destacando que este tipo de iniciativas les permite salir de la rutina y compartir momentos que, de otro modo, resultan difíciles de organizar. Aseguró que ver a sus hermanos disfrutar hace que el esfuerzo merezca la pena y reivindicó la importancia del trabajo colectivo: "Juntos avanzamos, solo no puedes conseguir nada". Además, recordó que el objetivo del reto es dar visibilidad a la ataxia, la enfermedad rara que limitó la práctica deportiva de sus hermanos ya que, a medida que avanzaba les trajo incluso dificultades para caminar. En este sentido, agradeció el apoyo recibido por parte de la asociación castellonense Cazaretos, que les ayudó a volver a disfrutar del deporte adaptado.