Asier de la Iglesia, 13 años jugando al baloncesto con esclerosis múltiple: "Esta enfermedad no implica infelicidad, sino adaptación"
Asier de la Iglesia afronta la esclerosis múltiple como una lesión más y continúa jugando tras 13 años de diagnóstico
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El primer síntoma llegó en un momento tan cotidiano como inesperado. Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto profesional, estaba haciendo zapping "como un día más" cuando, al pulsar el número cinco del mando, notó que el dedo gordo de la mano derecha se le había dormido. "Luego toda la mano, y después todo el brazo… todo en el mismo día", recuerda.
Con la naturalidad que le caracteriza y sin preocuparse demasiado, se lo contó al fisioterapeuta del equipo, que le dijo que podía haber sido una mala postura. "Todos conocemos a alguien a quien se le ha dormido una parte del cuerpo por un pinzamiento", pensó entonces.
Pero al día siguiente se durmió el otro brazo. Luego la espalda. Y a los pocos días, las piernas. "Me levanté para ir al baño y al apoyar los pies en el suelo dije: '¿Tengo pies?'. No sentía si los había apoyado o no". Fue entonces cuando comprendió que aquello no era "un nervio pinzado".
Su médico le habló de una posible causa neurológica y comenzó un proceso diagnóstico que, en su caso, avanzó con rapidez: tras una resonancia y una punción lumbar en apenas un mes supo que aquello se trataba de esclerosis múltiple.
Asier tenía 29 años cuando escuchó por primera vez las palabras "esclerosis múltiple". Hoy tiene 42. Y sigue jugando. Así nos lo ha contado en una entrevista a la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.
"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?"
La primera reacción de Asier al diagnóstico fue directa:
—"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?", le preguntó a la neuróloga.
Era su trabajo y su pasión. "Ese día volví a casa con mi aita riéndonos", cuenta. Ponerle nombre a lo que le ocurría le dio cierta calma. "Si me hubieran dicho que dentro de seis meses iba a ver doble o que cada vez que apoyara el pie derecho me iba a caer… igual ese día salgo llorando. Pero no me anticipo. No tengo miedo porque no sé lo que va a pasar".
Lo difícil llegó después: comunicarlo a su entorno. "Iba por mi pueblo, Zumárraga, diciendo que tenía esclerosis múltiple y la gente que me quería se echaba a llorar. Y yo pensaba: 'Pero si estoy bien'". Decidió entonces contarlo en los medios de comunicación para no tener que repetir una y otra vez la noticia. "No tenía herramientas para explicarlo. Salí del hospital tras 20 minutos con un neurólogo sin saber absolutamente nada".
Una enfermedad con síntomas invisibles
Más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal. El 85% de los casos corresponden a la forma remitente-recurrente, la misma que tiene Asier: brotes que aparecen y desaparecen con mayor o menor recuperación.
Como muchos pacientes, él convivía con una imagen equivocada sobre la enfermedad. "Solo cerraba los ojos e imaginaba a alguien en bastón o en silla de ruedas". Después comprendió que la mayoría de síntomas son invisibles. Los más frecuentes suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o extremidades, problemas de visión y espasmos musculares. El dolor también lo presentan más de 50% de los pacientes.
En su caso, la secuela más marcada es la sensibilidad. "Si cierro los ojos, estoy vestido desnudo: no siento la primera capa de la piel". Tampoco percibe si una mano es áspera, fina, caliente o fría
A eso se suman una vejiga hiperactiva, la fatiga crónica y el insomnio: "Duermo dos horas al día desde que tengo la enfermedad. Mi cuerpo manda señales constantes al cerebro de que algo va mal". También perdió la visión de ambos ojos durante un brote y solo la ha recuperado del todo en uno.
Vivir en adaptación constante
Asier siempre ha vivido, incluso antes de la enfermedad, sorteando golpes de la vida: un atropello con dos años y medio, que le dejó seis meses en el hospital, una picadura de escorpión con 13, un accidente de tren con 19, tres fracturas de nariz, 18 tornillos en una pierna.
"Afronto cada brote como una lesión más del día a día. Si me deja secuelas, tendré que asumirlas y adaptarme a ellas", explica. "Con la esclerosis múltiple hago lo mismo que cuando pasaba por quirófano. Al salir nunca sabía cómo iba a recuperarse, así que simplemente seguía las indicaciones médicas. En este caso: corticoides, tomármelo bien, estar lo más relajado posible y esperar a ver si el cuerpo se recupera. No me asusto ni me preocupo en exceso. Nunca he llorado por la enfermedad".
Su tratamiento también ha evolucionado. En 13 años ha probado cinco fármacos. "Hay gente que con el primero está muchos años. Yo tuve uno que me dio siete años tranquilos, sin brotes".
Recuerda bien los inicios: medicación diaria que debía conservarse en frío. Ahora en su caso basta un pinchazo al mes. "Las mejoras son brutales. No solo en efectividad: también en comodidad. Medicarte cada día hace que recuerdes la enfermedad constantemente, a pesar de estar bien".
El baloncesto y la esclerosis múltiple
Hubo un momento crítico: cuando perdió la sensibilidad. Aquel fin de semana jugaban unas semifinales y su partido fue "el más lamentable de mi vida" Fue la única vez que dudó de sí mismo. "Me encerré dos minutos en el vestuario y pensé: 'La enfermedad me ha fastidiado la vida'. Después me dije: 'Yo quiero jugar'. Y desde entonces no he parado".
Tuvo que aprender a jugar sin sentir el balón. "Cualquiera que haya jugado sabe que necesitas sensibilidad en la yema de los dedos. Yo sigo metiendo, pero es muy a ojo".
Con la visión tampoco pudo competir durante un tiempo. Pero tuvo que adaptarse. "La gente habla mucho de que hay que reinventarse, y es una frase que no me gusta. Yo me he tenido que reinventar muchas veces. A veces pienso: ¿la vida me dejará colocarme en un sitio y estar tranquilo?".
"Tener esclerosis múltiple no es ser infeliz"
Al segundo día del diagnóstico fue a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Donosti. "La gente que acude suele tener la enfermedad muy avanzada, pero les vi felices. Y pensé: tener esclerosis múltiple no es ser infeliz, sino tener dificultades y tener adaptarte".
En lo laboral, no siempre ha sido fácil. Tras contar públicamente su enfermedad en televisión, ningún equipo quiso ficharlo ese verano. Aun así, siguió adelante y 13 años después sigue jugando. "Siempre soy el que más juego del equipo, así que en teoría no lo hago mal del todo" dice entre risas.
Hoy entrena también la mente: juega al ajedrez una hora al día y realiza ejercicios cognitivos y de logopedia. "La gente piensa que con el fármaco basta, pero hay muchas más herramientas".
Además de competir, participa en partidos benéficos, conferencias y eventos solidarios. Fundó la asociación Baila con EM, desde la que sensibiliza y acompaña a otras personas con la enfermedad.
"Si dentro de un año te lo detectan a ti o a un familiar y me has visto a mí, sabes que una persona con 13 años de enfermedad puede ser feliz. Muchos deportistas profesionales que la tienen, y no lo han dicho, se han puesto en contacto conmigo. Ver que yo sigo jugando les da esperanza".