Izaskun González lleva ocho años con cáncer de mama metastásico tras un dolor de espalda que "nadie supo explicar"

Izaskun González llevaba seis meses con un dolor de espalda intenso tras haber sufrido un accidente de tráfico. El dolor se localizaba, en concreto, en la zona de las costillas del lado izquierdo. "Cada vez que iba a urgencias me decían que era normal, que me pusiera un collarín y me mandaban antiinflamatorios. Pero el dolor iba a más, era una agonía", recuerda.

Ese dolor le dificultaba respirar y le impedía mover el torso y el brazo. Izaskun acababa de cumplir los 40 años, trabajaba, llevaba una vida activa y acudía a clases de flamenco unas doce horas a la semana —su gran pasión—, pero "llegó un punto en el que fue imposible continuar" con su rutina porque el dolor era profundamente limitante.

Tuvo que abandonar muchas de sus actividades cotidianas, entre ellas su trabajo como auxiliar de enfermería, sin saber entonces que no volvería a poder ejercerlo nunca más.

Por aquel momento seguía sin saber qué le ocurría, y esa incertidumbre empezaba a tener un peso cada vez mayor en su salud física y emocional. "Las pruebas no mostraban nada y me decían que seguramente era algo muscular. Cuando explicaba que me costaba respirar, me respondían que debía de ser ansiedad. Me recomendaban volver a trabajar".

La revisión que dio la voz de alarma

Como si todo se hubiera alineado para salvarla, en ese periodo le tocaba la revisión ginecológica anual que ella misma se costeaba de su bolsillo. En España, el cribado de cáncer de mama está establecido principalmente para mujeres de entre 50 y 69 años, aunque algunas comunidades autónomas lo han ampliado siguiendo las recomendaciones europeas.

"En esa revisión detectaron un bulto pequeño en el pecho, pero me dijeron que seguramente sería un fibroadenoma —un tumor benigno— y que, para salir de dudas, me harían una ecografía y una mamografía", explica. Los resultados tampoco fueron concluyentes, por lo que decidieron realizarle una biopsia.

"No lo relacionaba con mis dolores; pensaba simplemente que ambas cosas se habían solapado en el tiempo", cuenta. Dos días después, le llamaron para comunicarle que los resultados ya estaban, a pesar de que inicialmente le habían dicho que tardarían unos quince días. “No pensé en ningún momento que pudiera ser algo malo. Estaba convencida de que sería benigno".

Izaskun acudió a un laboratorio a recoger los resultados, que le entregaron impresos y dentro de un sobre para llevarlos a la especialista. "En cuanto me lo dieron no pude resistirme a abrirlo y leerlo. Cuando vi ‘carcinoma ductal infiltrante’, mi cerebro se quedó totalmente bloqueado. En ese momento desaparecieron todos mis estudios y mi experiencia laboral. No entendía lo que estaba leyendo, no sabía qué significaba esa frase".

La especialista, con "una cara lánguida", le confirmó que los resultados "no habían salido bien" y le solicitó una cita privada con un mastólogo para el día siguiente.

"Yo seguía en una nube. No entendía lo que me decía ni lo que yo estaba respondiendo. Cuando salí de la consulta y me metí en el coche me di cuenta de que no podía conducir. Estaba completamente paralizada. Tuve que llamar a una amiga para que viniera a recogerme porque era incapaz", relata.

Recibir el diagnóstico de cáncer de mama metastásico

Las 24 horas hasta la cita con el mastólogo las recuerda como un bloqueo absoluto. "Cuando llegué me dijo: 'Tranquila, eres muy joven, está cogido a tiempo y es muy pequeñito. Como estamos en Navidades, vamos a dejarlas pasar para que estés tranquila y a partir de enero empezaremos con los tratamientos. Dentro de un año y medio esto habrá sido un mal sueño y recuperarás tu vida'".

Para la cita de enero tuvo que someterse a más pruebas de extensión. "Ni siquiera me paré a pensar bien qué eran; creía que eran pruebas necesarias para la quimioterapia". El proceso se repitió: volvió a recoger los resultados en un sobre y los leyó. Y volvió a encontrar algo que no esperaba: "Múltiples metástasis óseas en vértebras, costillas… Ahí supe el motivo del dolor por el que llevaba meses pasando por fisioterapeutas, osteópatas y traumatólogos".

La importancia de informar y acompañar

Se trata de un cáncer de mama con metástasis ósea, cuya supervivencia global se sitúa entre tres y cinco años. Izaskun puede decir que ha roto esa estadística y que, "milagrosamente", ya han pasado ocho años desde el diagnóstico.

Tras conocer el alcance real de la enfermedad, el especialista —que solo trataba tumores localizados— la derivó a un oncólogo privado. "Nadie me explicaba qué significaba tener metástasis ósea. Salía de las consultas con miles de dudas sin resolver. No me preguntaba cómo estaba ni me dejaba explicarme; me trataba como si fuera una niña y solo me decía lo que tenía que hacer".

Cuando pasaron unas semanas y empezó a salir del shock —"hasta entonces iba dando tumbos como una marioneta"—, comenzó a buscar información por su cuenta. Así fue como descubrió que se trataba de un cáncer con una supervivencia global de entre tres y cinco años.

Finalmente, encontró en Facebook un grupo de mujeres con cáncer de mama metastásico —que más tarde daría lugar a la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM)— y fue "la primera vez que pude recibir información".

Meses después, al no sentirse respaldada ni escuchada, pidió el traslado a la sanidad pública. "Fue un cambio radical. La oncóloga me explicó que era un estadio IV, el peor escenario posible, y que el objetivo era mantener mi vida el mayor tiempo posible con buena calidad. Ahí todo cambió. Por fin puedes respirar un poco más, porque entiendes lo que te ocurre y empiezas a procesarlo, a hacer tu duelo".

El gran apoyo de cuidados paliativos

Ocho años después, Izaskun continúa en tratamiento con una terapia hormonal que "milagrosamente está funcionando desde el primer momento". Cada tres meses acude a revisiones y, de momento, la enfermedad permanece estable.

Un punto clave en su proceso de enfermedad están siendo los cuidados paliativos. Su experiencia laboral en ellos le hizo conocer su importancia y buscar su ayuda, a pesar de que su médico de cabecera le dijera: "Tú no estás para paliativos'.

"Hace falta mucha educación sobre los cuidados paliativos. Seguimos creyendo que son solo para las 24 horas previas a la muerte, y no es así. Son todos los cuidados que puede necesitar una persona con una enfermedad incurable, incluso años antes de morir, como es mi caso", explica.

Cómo desde la sanidad pública no ha recibido este recurso ha tenido que buscarlo por su cuenta. Los recibe a domicilio de manera gratuita gracias a la Fundación 'la Caixa', que tiene un equipo en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Vizcaya).

Allí ha encontrado una ayuda clave para tratar los efectos secundarios de la radioterapia —como la sequedad de las mucosas, cambios en la piel o quemaduras internas y externas— y del tratamiento hormonal, entre ellos picores, alergias, dermatitis, dolores articulares o problemas sexuales.

"Hay muchos síntomas, incluido el dolor, que ni el médico de familia ni el oncólogo habían sabido paliarme, y el equipo de cuidados paliativos sí. Mi calidad de vida sin ellos no sería la misma en absoluto", subraya.

Servicios necesarios que no llegan

Los cuidados paliativos no han sido el único recurso que Izaskun no ha recibido desde la sanidad pública. No le ofrecieron atención psicológica, "necesaria para sobrellevar un proceso que está siendo durísimo, dificilísimo y agotador". Actualmente, la recibe gracias al equipo de cuidados paliativos.

Asimismo, no le han brindado otros servicios fundamentales como la fisioterapia, que "en la Seguridad Social es prácticamente inexistente, igual que los especialistas en suelo pélvico, a pesar de los numerosos problemas que surgen".

"Tampoco te derivan al nutricionista. Nadie me explicó lo importante que es la alimentación con un cáncer. Ni que es importante que el endocrino te haga un seguimiento. Yo estaba agotada y tardé meses en conseguir que me derivaran. Resulta que el tratamiento hormonal había provocado que mi tiroides dejara de funcionar", subraya.

Igualmente, no ha recibido recomendación de realizar ejercicio adaptado "porque algunos profesionales siguen teniendo miedo a la osteoporosis o a las fracturas, cuando el ejercicio de fuerza es fundamental".

"Al paciente oncológico hay que mirarlo desde muchos puntos de vista y muchas veces todo depende de su insistencia. El oncólogo es excelente en su área y se centra en frenar el tumor, pero el resto de disciplinas no se contemplan", señala Izaskun.

Esa mirada amplia es precisamente la que intenta trasladar desde el pódcast y la asociación 'Con cáncer y con metas', que creó junto a cinco amigas con cáncer . En este espacio comparten cómo han conseguido vivir contra pronóstico y dan visibilidad a aspectos que rara vez se abordan en consulta.

Pacientes y familiares reclaman una atención oncológica más humana e integral

Con motivo del Día Mundial del Cáncer, que se celebra cada 4 de febrero, la Asociación Española contra el cáncer (AECC) presenta un nuevo modelo de atención integral, basado en las prioridades que los pacientes oncológicos y sus familiares han identificado como aspectos esenciales para recibir un trato más humano durante su tratamiento.

"El cáncer es considerado el problema sociosanitario más importante a nivel nacional y mundial. Su tratamiento pasa por tratar la enfermedad, pero el cuidado integral de la persona incluye atención psicológica, social, fisioterapia o nutrición", destacan desde la AECC.

Izaskun pide a los profesionales que no generalicen: "No somos todas iguales, cada una tiene sus emociones y creencias. Tienen que tenernos en cuenta en las decisiones". Y, en cuanto a la humanización, subraya que "no es solo dar cariño, también es acortar plazos, reducir burocracia y avisar de los efectos secundarios". "Que no nos dejen solas", concluye.

En España, hay 2,2 millones de personas con algún tipo de cáncer y cada año se diagnostican más de 300.000 casos nuevos, una tendencia que va al alza debido, entre otros factores, al envejecimiento de la población y a los hábitos de vida saludables. Además, en España, el cáncer se ha convertido la primera en la primera causa de muerte.

Según el Centro de Datos de Atención a pacientes y usuarios de la Asociación, la prevalencia en cáncer a 3 años en España es de más de 600.000 personas con cáncer, de ellas, 181.000 tendría necesidades psicológicas, 161.000 necesitarían atención social, 105.000 necesitarían atención de fisioterapia y 170.000 necesitarían una atención en nutrición.