Manuela es sorda y mamá de dos niños oyentes: "Tengo que parar más veces que una madre que puede oír, pero lo vivo con naturalidad"
Hablamos con Manuela Álvarez sobre cómo vive su maternidad, las barreras que ha encontrado en su camino y cómo practica la crianza desde "lo visual"
La historia de Miriam Garlo, la actriz que hizo historia en los Goya: su vida tras perder la audición por una reacción a la aspirina
Manuela Álvarez es sorda de nacimiento y madre de dos niños oyentes de tres y un año. Cuando decidió formar una familia, sabía que la genética jugaba en su contra: “Mis hijos tenían un 99 %, pero el destino quiso que fueran oyentes”, cuenta esta madre de A Coruña en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.
Desde esa aparente paradoja -criar a dos hijos oyentes en un hogar donde el silencio forma parte del día a día- Manuela ha construido una maternidad basada en la adaptación constante, la comunicación sin barreras y la demostración de que entenderse va mucho más allá de escuchar.
“De pequeña odiaba ser sorda”, reconoce sin rodeos. Su infancia estuvo marcada por la sensación de no encajar del todo. Aunque su hermano también es sordo, Manuela no sentía que compartieran identidad. “Yo me veía más ‘oyente’, y él también se movía en ese mundo, aunque empezaba a relacionarse con amigos sordos”, dice.
El punto de inflexión llegó en la adolescencia, casi por casualidad. Una invitación a un campamento de personas sordas cambió su forma de verse a sí misma. “Fue una experiencia alucinante. Allí casi todo el mundo se comunicaba en lengua de signos y yo no tenía ni idea, era totalmente oralista (lectura labiofacial). Y empecé a ‘hablar con las manos’”, recuerda.
Aquella experiencia no solo le enseñó una lengua, sino una identidad. “Me siento profundamente orgullosa de ser sorda. No lo cambiaría por nada. Con el tiempo entendí que esta es mi forma de ser y mi camino, y que todo lo que me esperaba en la vida tenía que descubrirlo por mí misma”.
“Existía un 99% de posibilidades de que mis hijos fueran sordos”
Como muchas personas, Manuela no tuvo claro desde siempre que quería ser madre. La idea existía, pero necesitaba algo más: la persona adecuada. Cuando conoció a su marido, esa duda desapareció. “Me transmitía ilusión por el futuro, y eso en una pareja es gasolina pura”, dice.
Sin embargo, su maternidad venía acompañada de una cuestión importante: la probabilidad genética. “Tras realizarme pruebas de ADN, supe que existía un 99 % de posibilidades de que mis hijos fueran sordos”, explica.
Lejos de ser un obstáculo insalvable, fue una realidad que afrontaron con naturalidad —aunque no sin diferencias entre ambos—. Ella prefería saber y prepararse. Él optó por la sorpresa. “Yo pensaba: ‘casi mejor ir preparándose antes’”, cuenta. “Pero él tiene una paciencia increíble”.
Más allá de la incertidumbre, ambos compartían una certeza: estaban listos para adaptarse a lo que viniera. “En el caso de que fueran sordos, sabíamos que implicaría mucha dedicación y organización, pero también se vive con muchísima conciencia, compromiso y, sobre todo, muchísimo cariño”.
Sin embargo, cuando nació su hija Zoe, llegó la noticia inesperada: era oyente, contra todo pronóstico. “Sentí tranquilidad y alegría. Lo más importante es que estuviera sana. Al final, lo esencial es eso: que el bebé esté bien”, asegura.
Aunque reconoce que, como padres sordos, pensaron en “las barreras que existen en la sociedad y en las dificultades que pueden encontrarse en el futuro”. Pero, por encima de todo, lo que sintió en ese momento fue “felicidad porque todo ha salido bien. Luego nos adaptaremos a lo que venga”. Y así ha sido.
Un sistema sanitario con barreras… y personas que marcan la diferencia
Durante el embarazo, Manuela se enfrentó a una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sanitario: la accesibilidad real para personas sordas.
Para ella, contar con intérpretes era una necesidad básica. Entender cada prueba, cada diagnóstico, cada detalle sobre la salud de su bebé, era fundamental. Sin embargo, la disponibilidad era limitada. “Hay pocos recursos y somos muchos usuarios sordos, así que no siempre era posible” comenta.
A veces, esto implicaba elegir entre acudir sola a una cita o posponerla con la incertidumbre que eso conlleva. Aun así, destaca la actitud del personal sanitario. “Hubo ocasiones en las que tuve que ir sola, aunque las matronas fueron muy amables conmigo. Incluso se bajaban la mascarilla para que pudiera leerles los labios, lo cual agradecí muchísimo”.
El parto fue distinto. Decidieron vivirlo en intimidad, sin intérprete. “Era un momento muy íntimo para nosotros y queríamos vivirlo los dos solos, sin depender de nadie”, señala. “Nunca olvidaré la colaboración de las matronas; fueron increíblemente amables con nosotros”, añade.
Tecnología, avances… y desigualdades
En su experiencia como madre, Manuela también ha visto cómo pequeñas innovaciones pueden cambiarlo todo. “En una ocasión tuve que acudir de urgencia al Hospital Materno de A Coruña con mi hijo. Era fin de semana, cuando no hay servicio presencial de interpretación, pero me ofrecieron una tablet con videointerpretación disponible las 24 horas. Me sentí muy tranquila”, relata.
Gracias a eso pudo comunicarse con una intérprete en tiempo real y entender perfectamente la situación de su hijo. “El problema es que este tipo de soluciones no están disponibles en todos los centros sanitarios. Por ejemplo, en mi centro de salud lo comenté con la pediatra y ni siquiera conocía este sistema, aunque mostró interés en valorarlo”, comenta.
Por eso, Manuela cree que, aunque se han dado algunos pasos, los servicios de interpretación aún no están suficientemente integrados en la atención sanitaria. “Todavía existen barreras, y sería muy importante que soluciones como la videointerpretación estuvieran disponibles de forma generalizada”.
Aprendizaje con lengua de signos
En casa de Manuela, la comunicación no sigue normas rígidas. Es una mezcla viva de voz, signos, miradas y gestos. Un “caos organizado”, como ella misma lo define.
En casa todo se aprende de forma natural, como parte del día a día. Su marido, sordo profundo, y ella, hipoacúsica con audífonos, han construido un sistema propio donde todo encaja. La hija mayor, Zoe, ya ha aprendido lengua de signos. “El pequeño todavía es muy bebé, así que irá creciendo poco a poco en este entorno”, dice.
Su hija mayor ha crecido en ese entorno híbrido y lo ha interiorizado con total naturalidad. “Sabe perfectamente cómo funciona nuestra comunicación y se adapta con mucha naturalidad. Si aprende un signo nuevo, lo repite o pregunta qué significa, y lo va incorporando poco a poco”.
“Es muy bonito ver cómo lo aprenden de forma natural, sin presión. Para nosotros es algo muy especial. No lo vemos como ‘enseñar una lengua’, sino cómo convivir con ella. Y si a ella le interesa y le gusta, nosotros ya somos felices con eso”, explica Manuela.
La crianza desde “lo visual”
Ser madre siendo sorda implica una reorganización constante de la atención. “Yo tengo que parar más veces”, explica. “No puedo hacer cosas mientras escucho, como una madre oyente. Pero lo vivo con naturalidad. Es un reto, sí, pero también es nuestra forma de vida”.
Sus hijos, por su parte, han aprendido a buscar su atención. “A veces los dos me reclaman a la vez y tengo que organizarme como puedo. Mi hija mayor ya sabe que tiene que buscarme la cara para que la entienda, y si no la miro… insiste hasta conseguirlo”, explica.
Uno de los mayores retos llegó con algo tan cotidiano como el llanto nocturno de un bebé. “Probamos primero con un sistema con cámara y vibración, pero aquello vibraba por todo: por el bebé, por nosotros al movernos, por cualquier mínimo ruido. Al final era como dormir con una alarma constante y no era nada fiable”.
También intentaron poner alarmas cada cierto tiempo, para ir revisando cómo estaba el bebé, “pero al final me dormía igual y tampoco funcionaba”, dice Manuela, quien terminó encontrando lo que mejor me funciona: usar el audífono por la noche.
“Duermo de lado porque si me giro hacia el otro lado, el audífono pita al aplastarse con la almohada o la oreja. Y de esa manera puedo percibir cuando el bebé llora y reaccionar a tiempo.
No es un método universal, pero es el suyo. Y funciona. “Al final, cada familia va encontrando su propio método… y este es el nuestro, con ensayo, error y alguna que otra noche sin dormir”, explica sonriente.
La experiencia escolar de su hija ha sido, hasta ahora, positiva. Zoe va al mismo colegio al que fue su padre de pequeño. Desde el primer momento, el centro organizó tutorías en días con intérprete disponible, sin que Manuela tuviera que solicitarlo.
“Eso ya me pareció un lujo. La verdad es que fue una experiencia muy positiva desde el principio y me dio mucha tranquilidad como madre”, expresa Manuela.
Amor y conexión sin palabras
Cuando se le pregunta si su maternidad es diferente, Manuela no duda en responder: sí… y no. “Somos como cualquier otra familia. La única diferencia es que no oímos, pero eso no nos impide luchar por nuestros hijos. Lo más bonito de ser madre sorda es que te das cuenta de que eres capaz de todo”.
Y también, asegura, existe una conexión especial. “Si tuviera que destacar algo, diría que nuestra maternidad tiene un componente muy fuerte de esfuerzo, adaptación y comunicación, pero también de mucho amor y conexión”, señala.
En casa funcionan como un equipo. “Cuando estoy liada con el bebé, mi hija ya sabe que tiene que echar una mano y, sin pensarlo mucho, sale corriendo a buscar a su padre. Al final, ellos me enseñan cada día que adaptarse no es complicado… a veces somos los adultos los que lo hacemos más difícil de lo que realmente es”, comenta.
Si hay algo que Manuela tiene claro, es que la comunicación va mucho más allá del sonido. “Depende de las ganas de entenderse”, dice. Y en eso, asegura, los niños son maestros. “Mis hijos me han enseñado que la comunicación no depende solo de oír”.
En su hogar, las palabras no siempre se escuchan. Pero se ven, se sienten y, sobre todo, se entienden. Y quizá ahí resida la lección más poderosa de todas.