“Si Jaime va al colegio, no estará tan malo": así cuestionan a quienes reciben una prestación por cuidar a hijos enfermos
Myriam es una madre sevillana que ha dedicado los últimos años a cuidar de su hijo Jaime, diagnosticado con síndrome de Apert, una enfermedad rara que ha requerido 44 intervenciones quirúrgicas
El pequeño de seis años ha vivido entre hospitales desde su nacimiento y ahora su madre alza la voz contra las mutuas que ponen en duda sus cuidados y la necesidad de la prestación CUME
SevillaHace nueve años, la vida de Myriam y su familia cambió para siempre con la llegada de Jaime, su hijo diagnosticado con síndrome de Apert, una enfermedad genética rara que afecta su desarrollo físico y requiere cuidados constantes. Desde el nacimiento, la rutina de la familia se convirtió en un maratón de hospitales, terapias y cirugías: 44 intervenciones quirúrgicas en cinco años, incluyendo estancias prolongadas en la UCI y operaciones que se repetían cada pocas semanas.
En medio de esta vorágine, una herramienta permitió a la familia poder acompañar a Jaime en este complicado camino, la CUME (Prestación por Cuidado del Menor con Enfermedad Grave). Una ayuda que tiene algunas limitaciones, como el hecho de que solo puede solicitarla uno de los progenitores. Por ello Myriam renunció temporalmente a su carrera profesional para dedicarse por completo al cuidado de su hijo.
Unos cuidados que van mucho más allá de acompañarlo en hospitales. Su vida implica gestionar terapias, desplazamientos, adaptación escolar, inclusión social y la lucha diaria contra un mundo que muchas veces no está preparado para la diversidad. “La atención a un niño con estas necesidades no termina en casa; cada visita al parque o cada actividad social es un reto”, explica Myriam.
Incluso algo tan sencillo como ir a jugar puede convertirse en un momento doloroso: “lo que pudo haber sido una tarde de juegos y risas se convirtió en un episodio de rechazo por la apariencia de mi hijo. Una niña comenzó a llorar aterrada, y yo tuve que consolar a Jaime mientras sentía la incomprensión de los demás”, recuerda la madre.
Son pinceladas que dibujan el escenario en el que viven Jaime y su familia. Una dificultad tras otra, retos, pruebas y también, ¿por qué no?, injusticias. Pero, a pesar de todo, Myriam destaca la valentía y alegría de Jaime: “él jam ás ha dejado que su enfermedad defina su alma ni su capacidad de amar. Cada día nos enseña lo que significa la fuerza y la resiliencia”.
La asociación ASFACUME
Detrás de esta historia de coraje se esconde otra batalla: los abusos y cuestionamientos de las mutuas encargadas de gestionar la prestación CUME. Myriam relata ejemplos concretos: “Nos llaman para preguntar cuándo se va a poner bien, cuestionan los informes de los médicos y nos acusan de falsificar documentos. Incluso cuando el niño asiste al colegio, nos sugieren que no puede estar tan malo’”. Estas prácticas han llevado a la familia y a otras afectadas a crear la asociación ASFACUME, con el objetivo de denunciar irregularidades y promover cambios legales.
ASFACUME tiene previsto reunirse con el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para plantear una modificación del real decreto que regula la prestación, revisando los criterios de inclusión, las enfermedades cubiertas y la intervención de las mutuas. La asociación busca que los derechos de los niños y sus familias sean respetados, y que la prestación cumpla realmente su función humanitaria.
Para Myriam y su familia, la lucha continúa, pero necesitan no sentirse solos: “Queremos que se sepa lo que vivimos, que nadie más tenga que enfrentarse a la incomprensión de las mutuas mientras cuida a un hijo enfermo. Esta es nuestra manera de dar voz a los niños como Jaime, que merecen ser cuidados y respetados en todo momento”.
