Leo, un niño de 12 años con Piel de Mariposa: "El medicamento me puede salvar las heridas"

SevillaLeo es un niño de 12 años de Sevilla que padece Epidermólisis bullosa distrófica, o, lo que es lo mismo, Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca heridas crónicas en la piel y que limita las actividades más cotidianas.

Hace unos días, su familia compartió un vídeo en redes sociales en el que el menor se dirige, con bastante desparpajo y acierto, a toda la sociedad y, sobre todo, a las autoridades sanitarias para pedir que se agilice el acceso a un tratamiento aprobado en Europa, pero que todavía no está disponible en España.

"Soy Leo, tengo 11 años, soy de la provincia de Sevilla", comienza el protagonista de esta historia, que cumplió los 12 unos días después de grabar ese mensaje. En él explica con sus propias palabras la urgencia del momento que está viviendo: "Queremos que el medicamento que está aprobado en Europa, pero todavía no en España, se pueda conseguir cuanto antes".

A su corta edad, detalla con la mayor naturalidad, cómo el fármaco podría mejorar su día a día: "Me va a hacer la vida mejor, me va a salvar las heridas y me va a ayudar a hacer muchas cosas que a diario me cuestan hacer. Me va a ayudar muchísimo en eso". Por eso, tras su llamada de auxilio, pide además que su video sea lo más compartido posible y "que se vuelva viral", como él mismo dice.

Qué es la Epidermólisis bullosa distrófica

La Epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad genética que afecta a la piel y a las mucosas, provocando heridas dolorosas y crónicas desde el nacimiento. Los pacientes requieren cuidados constantes, con vendajes y curas diarias que limitan mucho su día a día.

El medicamento Vyjuvek, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento el año pasado, ha demostrado poder cerrar heridas crónicas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Se administra una vez por semana bajo supervisión sanitaria. Sin embargo, aún no ha sido incluido en el Sistema Nacional de Salud en España, lo que impide que niños como Leo puedan recibirlo.

El nacimiento de Leo y los primeros días

Su madre, Lidia Osorio, recuerda que vive unida a la incertidumbre desde el mismo instante en el que nació su pequeño. "El embarazo fue normal, pero empecé a quedarme sin líquido amniótico y tuvieron que provocarme el parto. Al nacer, vieron que tenía sangre en la boca y los pies estaban mal; no sabían por qué, así que lo ingresaron en la UCI de neonatos".

Desde entonces ya empezó a buscar respuestas: "Yo quería que viniera la pediatra para que me dijera la verdad sobre lo que le pasaba a mi hijo. Me dijeron que podrían ser pequeñas infecciones o Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara sin cura. Al principio no quería creerlo, pensaba que era algo pasajero, pero pronto entendí la realidad".

Durante las seis semanas que Leo permaneció ingresado en el hospital toda la familia tuvo que aprender a cuidar sus heridas. "No podía llevar a mi hijo a casa hasta que aprendiera a hacer las curas correctamente", explica. Algo que pudieron sobrellevar medianamente gracias a la ayuda de una asociación especializada en esta enfermedad, que les proporcionó enfermeros, asistentes sociales y psicólogos para manejar los cuidados y adaptaciones necesarias.

El día a día y la vida escolar de Leo

Hoy, Leo asiste a un colegio público en un aula ordinaria, acompañado por una profesional que supervisa su seguridad y su bienestar durante las cinco horas lectivas que permanece allí. Ahora su madre tiene por delante una nueva incertidumbre: "El tránsito al instituto requiere de nuevas adaptaciones, conocimiento de los profesores y recursos adicionales", una nueva etapa que el menor está a punto de comenzar.

Hay que tener en cuenta que su cuidado diario incluye tres horas de curas y baños dolorosos, terapias de psicomotricidad fina y un constante apoyo psicológico. Además, a medida que Leo cumple años, Lidia señala que va afrontando preguntas difíciles sobre su futuro: "Estos niños maduran antes de tiempo. Se preguntan cosas como si podrán tener hijos o pareja algún día". A pesar de todo, Leo es un niño comunicativo y feliz, con ganas de superarse cada día.

La petición urgente de tratamiento

Para la madre, poder tener acceso a este medicamento sería clave para mejorar la calidad de vida de su hijo: "Nos han contado que es capaz de cerrar las heridas crónicas en seis meses y que puede retrasar la aparición de nuevas lesiones", dice. "Se administra una dosis por semana a través de un profesional sanitario, por lo que tendríamos que desplazarnos al hospital, pero haré todo lo que sea por el bienestar de mi hijo".

Por todo ello, esta madre reclama que España agilice los trámites: "Estamos pidiendo que se incluya esta medicación en la cartera de la Seguridad Social. El tiempo no está de parte de estos niños y adultos. Ellos merecen vivir, no sobrevivir, porque cada día cuenta y no sabemos cómo se van a levantar cada mañana".

Leo y su familia confían en que la difusión de su mensaje ayude a acelerar el acceso al tratamiento y mejore la vida de miles de personas con Epidermólisis bullosa distrófica en España.