La lucha de la familia de María, una niña sevillana con un tumor cerebral sin cura: "Sabía que algo no iba bien"
La niña de tan solo cinco años fue diagnosticada hace unos meses de un tumor cerebral infantil inoperable
La familia ha creado una plataforma “Todos con María” para recaudar fondos para la investigación
La vida de María, una niña sevillana de tan solo cinco años, cambio de la noche a la mañana hace tan solo unos meses. Algo no iba bien, como cuenta su madre María del Carmen.
Los primeros síntomas, aparentemente leves, empezaron poco a poco a dar la cara. Primero un ojo desviado por lo que le pusieron unas gafas y luego caídas frecuentes. Fue en el baile del colegio cuando su madre, comparándola con otros niños, fue consciente de que algo fallaba “Sabía que algo no iba bien”. Unos síntomas que le que le llevaron a un diagnóstico devastador: glioma difuso de tronco cerebral (DIPG), un tumor cerebral infantil inoperable y sin cura conocida.
A pesar de la noticia, María del Carmen nos cuenta que “siempre tienes una mínima esperanza de que se hayan equivocado, pero no fue así”. Se ha sometido a tratamiento de radioterapia con el que ha mejorado.
Una niña feliz
Ajena a los problemas y su diagnóstico médico, María es “una niña feliz”. Su madre nos cuenta que ella sabía que estaba malita, “pero como ahora se encuentra bien, ella lo achaca todo a su problema con el ojo”.
Es una niña alegre, como la describe María del Carmen y muy pequeña que nunca ha preguntado por su situación. Una niña, cuya familia lucha contra el tiempo, para encontrar una cura para su hija.
Una familia que se niega a rendirse
Los especialistas únicamente pudieron ofrecer tratamiento paliativo para María, con el objetivo de ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar los síntomas.
Desde ese momento, la familia emprendió una carrera contra reloj en busca de alternativas. Contactaron con especialistas de distintos países e incluso con médicos expertos en tumores cerebrales inoperables, pero las respuestas fueron siempre las mismas: no existe tratamiento curativo ni posibilidad de intervención quirúrgica.
Pese a ello, la familia no se resignó. Tras una intensa búsqueda, encontraron una posible esperanza en un ensayo experimental impulsado por la Fundación Martín Álvarez Muelas. Se trata de una terapia basada en virus oncolíticos, diseñada para atacar las células tumorales sin dañar el tejido sano. Aunque los resultados en animales han sido prometedores, el tratamiento aún no ha sido probado en humanos.
Falta de financiación para las familias
El principal obstáculo para poner en marcha este ensayo es económico. El proyecto requiere alrededor de tres millones de euros para poder desarrollarse, de los cuales una parte importante se destina a la fabricación de las dosis y el resto a hospitalizaciones, seguimiento médico y tratamientos. Cada ingreso puede alcanzar los 1.000 euros diarios por paciente. La normativa vigente exige contar con la financiación completa antes de poder iniciar el estudio, que podría beneficiar a unos 50 menores al año.
Un problema del que se lamentan las familias con hijos con enfermedades raras. La falta de financiación para tratamientos experimentales o en fase de desarrollo además de la sensación de sentirse abandonados.
Un objetivo común: la investigación y la esperanza
Los padres de María no se quedaron parados, como tantas otras familias que viven situaciones parecidas y con la intención de recaudar fondos han puesto en marcha la plataforma “Todos por María”, que pretende dar voz a quienes conviven con esta enfermedad y exigir avances urgentes en tratamientos, así como un acceso más ágil a ensayos clínicos pediátricos.
La familia de María insiste en que esta lucha va más allá de su caso particular. La campaña solidaria continúa activa con el objetivo de alcanzar la financiación necesaria para poner en marcha el ensayo, una iniciativa que podría abrir una puerta de esperanza para decenas de menores.
Cada día cuenta en esta carrera contra el tiempo en la que la investigación, la solidaridad y la visibilidad social se han convertido en elementos clave. Mientras tanto, Sevilla se prepara para convertirse en el escenario de una reivindicación que busca algo más que apoyo: busca futuro.
Una convocatoria solidaria en Sevilla
En este contexto de lucha y esperanza, han sido muchos los eventos solidarios que han organizado. El último tendrá lugar en Sevilla capital el próximo 16 de abril de 2026 una concentración solidaria en apoyo a los niños y niñas afectados por el cáncer cerebral DIPG. La cita, convocada a las 10:30 horas en el Palacio de San Telmo, busca visibilizar la situación de estas familias y reclamar un mayor compromiso institucional y científico en la investigación de este tipo de tumores.
Bajo el lema “No más esperas, no más barreras, ¡sus vidas importan!”, los organizadores llaman a la participación ciudadana para convertir el acto en un altavoz de reivindicación.
Según recoge el cartel de la convocatoria, los organizadores exigirán un acceso compasivo a ensayos clínicos pediátricos, más opciones de tratamientos y más investigación y esperanza para los menores afectados.
La familia de María está muy contenta con el apoyo que están recibiendo desde que iniciaron esta lucha. “Estamos muy agradecidos hay mucha gente ayudando, pero desgraciadamente necesitamos mucha más”.