Victoria, la niña de 11 años de Córdoba con piel de mariposa, recibe el tratamiento ‘Vyjuvek’: “Estamos muy contentos”
La menor ha recibido ya, en el Hospital Reina Sofia, las dos primeras sesiones de este tratamiento pionero
Victoria, de 11 años, es la primera paciente de Córdoba en acceder a ‘Vyjuvek’ y la tercera de Andalucía
Victoria, la niña cordobesa de 11 años, con Epidermólisis Bullosa, más conocida popularmente como Piel de Mariposa, una enfermedad rara y dolorosa que convierte algo tan cotidiano como rozarse la piel en una herida constante, ha comenzado a recibir ‘Vyjuvek’, un tratamiento innovador que puede cambiar significativamente su calidad de vida. “Estamos muy contentos”, nos cuenta su madre María Victoria Berral.
Después de meses de espera y reivindicaciones, la pequeña se ha sometido a dos sesiones de este novedoso tratamiento en el hospital Reina Sofía, donde se lo administran.
Como nos dice su madre, Victoria estaba un poco reticente al tratamiento, pero “cuando ha empezado y se le ha cerrado una herida del pie, en cuatro o cinco días, está más positiva”.
Victoria se convierte en la primera paciente de Córdoba en acceder a este medicamento y en la tercera de Andalucía, tras los casos de Leo, en Sevilla, y Adrián, en Málaga, que recibieron el tratamiento unas semanas antes. Aunque este tratamiento no supone una cura definitiva para la enfermedad, representa uno de los mayores avances logrados hasta ahora para las personas que padecen Piel de Mariposa.
Un tratamiento que ayuda a cerrar heridas
‘Vyjuvek’ está diseñado para favorecer la cicatrización de determinadas heridas y aliviar parte de las consecuencias diarias de la enfermedad. Gracias a este medicamento, pacientes como Victoria pueden reducir el número de curas, experimentar menos dolor y mejorar notablemente su bienestar físico y emocional.
La menor deberá acudir una vez por semana para recibir el tratamiento. Tras un primer periodo de prueba, los especialistas evaluarán cómo ha respondido su organismo y los efectos obtenidos.
Para Victoria y su familia, el inicio de esta terapia es una oportunidad para ganar tiempo, descanso y calidad de vida en una rutina marcada hasta ahora por horas de curas diarias y un sufrimiento constante.
Un diagnostico temprano
Como nos cuenta su madre, enfermera de profesión, Victoria convive desde pequeña con la enfermedad, una realidad que hace su vida más difícil. La pequeña no nació con heridas "pero al día siguiente, en la revisión su pediatra ya le observo lesiones en el pie y en la boca” unas heridas que, como ellos mismo aseguran, "nosotros no fuimos conscientes”.
Un diagnóstico temprano que María Victoria achaca a que unos meses antes había nacido Pedro, otro niño con la misma enfermedad, lo hizo que la pediatra tuviera experiencia. “Fue muy duro, era una enfermedad que no había escuchado nunca".
A pesar de las dificultades, “hay muchas cosas que no podemos hacer”, su madre la describe como una niña valiente, sin limitaciones. “Ella ha vivido ajena a su enfermedad y no ha tenido límites, no ha dejado de hacer cosas”.
Andalucía, pionera en financiar el tratamiento
Andalucía se ha convertido en la primera comunidad autónoma de España en financiar ‘Vyjuvek’, una medida impulsada por el Gobierno andaluz que ha sido recibida con alivio por las familias afectadas. Se trata de un medicamento de elevado coste económico, aunque para quienes conviven con la enfermedad supone una ayuda imposible de medir.
La llegada del tratamiento se está realizando de forma progresiva y todavía existen otros pacientes andaluces pendientes de valoración médica para determinar si pueden acceder a él en los próximos meses.
Un tratamiento para todos
La principal reivindicación que tienen ahora las familias como la de Victoria es que este avance pueda extenderse a todos los pacientes del país. “Estamos super contentos, pero queremos que llegue a todos los afectados de España. Tú ves que es un tratamiento que les va a ayudar, es injusto que lo tengan otros” asegura María Victoria.
Una madre que recuerda que con esta enfermedad los meses cuentan a paso de gigante. “Si este tratamiento llega a venir tres años antes, el cambio de Victoria sería un abismo”.
Actualmente, decenas de niños y adultos siguen esperando una oportunidad que les permita aliviar el dolor y afrontar el día a día con algo más de normalidad.
Mientras tanto, en Córdoba, Victoria ya ha comenzado ese camino. Un pequeño paso médico que para ella y su familia significa, sobre todo, un motivo para recuperar la esperanza.
Un tratamiento pionero
‘Vyjuvek’ representa un avance significativo. Se trata de un tratamiento innovador que no elimina la enfermedad, pero sí actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cierre y reduciendo el sufrimiento diario. Su desarrollo en Estados Unidos ha supuesto un hito en el abordaje de esta patología, y su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento y de las autoridades sanitarias españolas avala su eficacia y seguridad.
A pesar de contar con luz verde administrativa, ‘Vyjuvek’ aún no ha llegado de forma efectiva a todos los pacientes en España. Las razones, según denuncian asociaciones y familias, se encuentran en trabas burocráticas, negociaciones de precio y desigualdades en la gestión sanitaria entre comunidades autónomas. Mientras tanto, cientos de niños y adultos continúan esperando un tratamiento que podría cambiar sustancialmente su día a día.
Una enfermedad rara
La epidermólisis bullosa es una patología genética poco frecuente que provoca una fragilidad extrema en la piel y las mucosas. Las personas que la padecen pueden sufrir heridas ante fricciones mínimas, lo que obliga a cuidados constantes, vendajes especializados y un seguimiento médico continuado.
