El inédito reto deportivo de Alexis para ayudar a una niña con una enfermedad rara de Almería
Alexis Narváez intentará completar un triatlón de larga distancia ampliado dentro de su propia vivienda en Félix para dar visibilidad al síndrome de PURA
Un reto solidario para recaudar fondos destinados a las terapias que necesita Dahlia, una menor de diez años
El próximo 20 de junio, la localidad almeriense de Félix será escenario de un desafío deportivo poco habitual. Alexis Narváez, tatuador de profesión, afrontará una prueba inspirada en el ironman, aunque con distancias superiores a las oficiales, que completará íntegramente dentro de su propia vivienda.
Narváez, natural de Lanzarote y residente entre Almería y Suiza, ha bautizado el proyecto como “Indoorman”, una iniciativa que traslada al ámbito doméstico una competición de larga distancia. Su objetivo será completar cinco kilómetros de natación, 200 kilómetros en bicicleta y 50 kilómetros de carrera a pie, superando así los recorridos habituales de un ironman tradicional, que contempla 3,8 kilómetros nadando, 180 kilómetros de ciclismo y una maratón de 42,2 kilómetros.
La prueba comenzará a primera hora de la mañana y se prolongará durante unas doce horas. Aunque el reto deportivo resulta llamativo por sí mismo, Narváez insiste en que el verdadero motivo que le impulsa a llevarlo a cabo es la solidaridad.
Un reto para ayudar a Dahlia
El desafío busca recaudar fondos y dar visibilidad a la situación de Dahlia, una niña de diez años que padece síndrome de PURA, una enfermedad genética neurológica extremadamente rara causada por una alteración en el gen PURA, localizado en el cromosoma 5.
Alexis Narváez y su mujer Rocío, decidieron involucrarse en este reto cuando conocieron de cerca las dificultades que afronta la familia. La escasa incidencia de esta patología hace que la investigación disponible sea limitada y que muchos tratamientos dependan del esfuerzo económico de los propios familiares.
Cuando Dahlia recibió el diagnóstico, con apenas cuatro años, los especialistas trasladaron a sus padres un pronóstico poco esperanzador. Entre otras limitaciones, les advirtieron de que probablemente nunca llegaría a caminar. Sin embargo, años de trabajo constante y sesiones de rehabilitación han permitido a la niña alcanzar avances que entonces parecían imposibles.
Seis años después, Dahlia camina por sí sola gracias a las numerosas horas dedicadas a tratamientos especializados. No obstante, continúa necesitando apoyo terapéutico debido a la falta de tono muscular que provoca la enfermedad y a las dificultades que presenta para comunicarse verbalmente.
El coste de las terapias
La atención que requiere la menor supone un importante esfuerzo económico para su familia. Actualmente asiste de forma regular a sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, tratamientos fundamentales para mantener y mejorar su calidad de vida.
La falta de recursos económicos ha obligado incluso a prescindir de algunas actividades que formaban parte de su tratamiento, como las sesiones de equinoterapia o los ejercicios terapéuticos en piscina, que contribuían a mejorar su movilidad y fortalecer su musculatura.
Consciente de esta situación, Alexis Narváez decidió aprovechar la repercusión que podía generar un reto deportivo de estas características para convertirse en altavoz de la causa y ayudar a movilizar apoyos.
Una campaña que ya está dando resultados
La iniciativa ha encontrado una importante respuesta en redes sociales y plataformas digitales. La difusión realizada por distintos creadores de contenido, al que Alexis y Rocío agradecen su implicación, ha permitido multiplicar el alcance de la campaña de financiación impulsada por la familia de Dahlia.
Gracias a esta difusión, la campaña puesta en marcha por los padres de la menor ha logrado recaudar alrededor de 20.000 euros. El dinero permitirá afrontar diferentes gastos relacionados con su cuidado diario, entre ellos la adquisición de una silla especial para el vehículo familiar o equipamiento adaptado para el baño.
Sin embargo, la noticia más importante para la familia llegó recientemente cuando un empresario que ha preferido permanecer en el anonimato comunicó su intención de asumir el coste de las terapias de Dahlia a largo plazo.
Para Narváez, este compromiso supone uno de los mayores logros alcanzados por la iniciativa incluso antes de que se celebre la prueba deportiva.
Un desafío físico y mental
Aunque la dimensión solidaria ocupa el primer plano, el desafío deportivo presenta una elevada exigencia física para este deportista que no es profesional. Narváez comenzará nadando cinco kilómetros en la piscina de su vivienda. Para ello utilizará un sistema de gomas sujetas a los tobillos que le permitirá permanecer en el mismo lugar mientras reproduce el esfuerzo equivalente a una travesía de larga distancia.
Posteriormente afrontará los 200 kilómetros de bicicleta sobre un rodillo inteligente, una modalidad especialmente exigente debido a la monotonía del esfuerzo y a la ausencia de cambios de terreno o paisaje.
La última parte del reto consistirá en completar 50 kilómetros corriendo sobre una cinta eléctrica, una distancia superior a la de una maratón convencional y que llegará después de varias horas acumuladas de ejercicio.
Seis meses de preparación
La preparación para el 'Indoorman' comenzó hace aproximadamente seis meses. Durante este tiempo, el tatuador ha seguido una planificación específica adaptada a las características del reto.
Aunque la base del entrenamiento es similar a la de un ironman tradicional, ha sido necesario incrementar especialmente las sesiones de ciclismo para adaptarse a la distancia adicional que contempla la prueba.
Desde muy joven ha estado vinculado al deporte y participó en su primer triatlón cuando apenas tenía 14 años. Desde entonces ha completado cuatro ironman, ha participado en pruebas de ultrarresistencia como La Desértica y ha realizado numerosos retos relacionados con la natación en aguas abiertas y el ciclismo.
Para garantizar la seguridad durante la prueba, el deportista estará acompañado por personal sanitario, familiares y amigos que supervisarán la evolución del desafío desde el inicio hasta su finalización.
Una retransmisión en directo
El reto podrá seguirse en directo a través del canal de Youtube de Pablo Ibáñez (El Hombre de Negro), que se desplazará hasta Félix para narrar la evolución de la prueba durante toda la jornada.
Junto a Alexis estará también su pareja, Rocío Morales, quien ha desempeñado un papel fundamental en la organización del evento y en la búsqueda de colaboradores y patrocinadores. Ambos compaginan actualmente su trabajo como tatuadores entre Almería y la ciudad suiza de Biel, donde gestionan un estudio especializado.
Más allá de si logra completar o no los kilómetros previstos, el objetivo principal ya se ha cumplido en parte, la de dar visibilidad a una enfermedad poco conocida y movilizar apoyos para mejorar la calidad de vida de una niña.