Edurne Moral padece acromatopsia, una enfermedad que le ha robado la capacidad de percibir los colores: "Llevo 50 años viviendo en blanco y negro"
Edurne sufre acromatopsia desde su nacimiento hace 50 años pero lejos de acostumbrarse, "cada vez es más duro"
La acromatopsia es un trastorno raro y crónico que afecta a la vista
BilbaoA la vizcaína Miren Edurne Moral Mezquita vivir con acromatopsia, una enfermedad que desde su nacimiento le provoca visión reducida y que no perciba ningún color, cada vez le resulta “más duro”. En casa vive “en tinieblas”, huyendo de la luz que la obliga estar con los ojos guiñados todo el rato y le provoca, entre otras cosas, terribles dolores de cabeza. "No quiero luz", zanja esta mujer que lleva 50 años viviendo en blanco y negro.
Pero “la pesadilla” empieza en la calle. Una vez que pone un pie fuera del portal debe lidiar con la luz del sol, “los días de verano son los peores porque en la calle estoy deslumbrada todo el tiempo”, y a esa fotoaversión, se suman los elementos habituales de cualquier urbe, “gente que se cruza y a la que hay que esquivar, semáforos, letreros luminosos, escaparates y hasta las luces navideñas”.
Todo eso, convierte la ciudad “en un infierno” para ella. Edurne no sale a la calle sin llevar, en su bolso, “entre cuatro cinco pares de gafas” que va alternando en función de la intensidad de la luz o si está en el exterior o en el interior de un comercio, una cafetería o en el ambulatorio.
Pero las consecuencias de su dolencia van más allá y Edurne ha tenido que hacer frente a la incomprensión social, “porque la ceguera se identifica más fácil, pero una persona con visión reducida pasa desapercibida”, por eso, quiere contar su historia e intentar así, visibilizar la acromatopsia y a quienes, como ella, la sufren.
Una aguja en un pajar
Cuando Edurne nació hace 50 años, nadie supo diagnosticar qué le ocurría, a pesar de que su familia la llevó “a muchos médicos”. Sus padres llegaron a tener que escuchar que la niña sufría una enfermedad mortal y que moriría con tres años. No fue así y la pequeña Edurne creció sin poder poner nombre a su enfermedad, hasta que ya de adulta supo que padecía acromatopsia, un trastorno por el que no le funcionan ninguno de los conos de la retina, de manera que no percibe ningún color y ve el mundo exclusivamente en blanco y negro, además de sufrir fotofobia extrema y pérdida de agudeza visual: “Tengo muy bajita visión, sin color y muy poco campo visual”, resume.
Esta vizcaína, que desde hace unos años reside en Burgos, define su dolencia como “una aguja en un pajar”. Primero, porque se necesitan dos copias del gen mutado, una de cada progenitor, para que aparezca la enfermedad, "ya es algo insólito que mi padre y mi madre fueran portadores", pero luego, “había una posibilidad entre un millón de contraerla y me tocó a mí”, explica Edurne que tiene un hermano sano.
La menopausia, punto de inflexión
La vida de esta fisioterapeuta, a la que hace tres años concedieron la incapacidad, es en blanco y negro, “no distingo ningún color” y eso limita su día a día, a la hora de afrontar tareas cotidianas como combinar la ropa, hacer la compra o incluso maquillarse. Por supuesto, ella tiene sus trucos: “Cuando voy a una tienda le cuento a la dependienta mi enfermedad y normalmente, compro un conjunto completo”, relata, después toca “aprenderse de memoria qué prenda va con cual y, a veces, hasta tomar apuntes”. Con el maquillaje, asegura el tiro, comprando tonos de una misma paleta de colores y con el mantra bien interiorizado de “nunca mezclar”.
Pero no distinguir los colores implica otras dificultades una vez Edurne pone un pie fuera de su casa, “las barreras visuales son infinitas”, advierte. Las hay, por ejemplo, a la hora de distinguir las líneas del metro o los números luminosos de las pantallas digitales de los autobuses, también en los semáforos o “a la hora de pagar, para distinguir los billetes y también las monedas”
Edurne padece el estadio más grave de los cuatro en los que se clasifica la acromatopsia y desde hace unos años ha ido “perdiendo mucha visión”. Un acontecimiento que ella vincula al momento en el que cumplió los 40 años, pero sobre todo, a la menopausia. Desde entonces, siente como ese metro, que habitualmente, ha sido la distancia en la que ella se sentía cómoda y controlaba, empieza a reducirse. 50 años viviendo en blanco y negro, no han sido fáciles para esta mujer que ahora lidia contra una depresión, que intenta oscurecer aún más si cabe su universo.