Tina y Antonio, dos pacientes de ELA que piden urgentemente las ayudas prometidas por el Gobierno: “Mi madre renunció a su vida"
Los enfermos de ELA y sus familias no han recibido ningún tipo de ayuda prometida por el Gobierno
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Las ayudas a los enfermos de ELA siguen sin llegar. En 2024 se aprobó por unanimidad la ley ELA, pero su tramitación retrasaba la llegada de las ayudas y en octubre del año pasado se aprobó un Real Decreto para agilizar que los enfermos en fase más avanzada las recibieran.
Sin embargo, han pasado más de tres meses desde entonces y, a día de hoy, los enfermos y sus familias no han recibido ningún tipo de ayuda. Por eso, los familias piden a las comunidades que no se retrasen más, para algunos desgraciadamente ya es tarde.
El caso de Tina: renunció a una traqueotomía para no "esclavizar" a sus hijas
Un ejemplo es el de Tina. A ella le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) un día antes de que el Congreso de los Diputados aprobara la ley destinada a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. La coincidencia temporal fue casi cruel. Mientras en el Parlamento se hablaba de avances y derechos, en su casa comenzaba un año que sus propias hijas definen ante las cámaras de 'Informativos Telecinco' como “horrible”, marcado por el deterioro acelerado de la salud de Tina y por una lucha constante contra la falta de recursos y apoyos prometidos.
Desde el primer momento, fueron sus hijas quienes asumieron los cuidados. No hubo margen para la improvisación ni para una adaptación progresiva. La ELA avanzó rápido y exigió una atención permanente. Para poder atenderla, una de las hijas tuvo que dejar su trabajo. Las jornadas pasaron a ser de 24 horas pendientes de su madre, sin descansos reales y con una carga física y emocional difícil de describir.
La familia solicitó las ayudas previstas en la normativa y esperó la llegada del personal sanitario que, según los anuncios oficiales, debía reforzar la atención domiciliaria. Sin embargo, ese apoyo nunca llegó.
Tina renunció a someterse a una traqueotomía, una intervención que podría haber alargado su vida. Según sus propias hijas, no lo hizo por falta de voluntad de seguir viviendo, sino por no “esclavizar” aún más a los suyos. “Mi madre renunció a su vida para no cargarnos con algo que el sistema debía asumir”, explican a las cámaras de 'Informativos Telecinco'.
Antonio, otro de los afectados que aún puede alzar la voz
La historia de Tina no es un caso aislado. En España, más de 4.000 personas conviven con la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando el cuerpo mientras la capacidad cognitiva, en muchos casos, se mantiene intacta.
Esa realidad genera un sufrimiento añadido tanto en los pacientes como en sus familias, que ven cómo la dependencia aumenta sin que los recursos públicos lleguen a tiempo. “Hay mucha gente que se está muriendo por esto”, denuncian.
Lo que las asociaciones y las familias reclaman es claro: asistencia las 24 horas para los enfermos en fases avanzadas. La ELA requiere cuidados constantes, personal especializado y material sanitario costoso. “Todo eso es bastante caro. Sí, es una enfermedad de ricos”, afirma Yolanda Delgado, mujer de Antonio Luque, otro enfermo de ELA que espera las ayudas prometidas.
Antonio es otro de los afectados. Su cuerpo ya no responde, pero todavía puede alzar la voz. A través de sus familiares, denuncia una situación que considera injusta y desesperante.
Cansados de esperar unas ayudas que, según el Real Decreto aprobado en octubre, debían desbloquearse de forma urgente, varias familias decidieron dar un paso más y acudir a los tribunales.
La denuncia fue presentada contra el Servicio Catalán de la Salud y, recientemente, un juzgado de Barcelona les ha dado la razón. La sentencia reconoce la vulneración de derechos y exige una asistencia “urgente e inmediata” para los enfermos de ELA en fase avanzada.
El fallo judicial subraya que este tipo de atención no puede demorarse, ya que el tiempo juega en contra de los pacientes y cada día sin apoyo adecuado supone un empeoramiento irreversible.
Mientras tanto, Tina y Antonio siguen representando a miles de personas que conviven con la ELA en España. Familias que no solo luchan contra una enfermedad devastadora, sino también contra la lentitud de un sistema que, pese a las promesas, aún no ha llegado a tiempo para muchos de ellos.
