Muere de ELA a los 60 años Siscu Morell, el catalán que recaudó hasta 600.000 euros para la lucha contra la enfermedad
Siscu Morell, que fue diagnosticado de ELA en el año 2020, fundó la asociación solidaria 'Swim for ELA' para recaudar fondos
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Desde que fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el año 2020, el cambrilense Siscu Morell se concentró en dos cosas: en no permitir que la enfermedad truncase su felicidad y en recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes e investigar más esta patología, que degrada progresivamente las neuronas motoras del organismo, hasta la muerte.
Aunque la media de vida de una persona que padece ELA es de dos a tres años, él vivió seis plenamente entregado a la causa de la asociación sin ánimo de lucro que fundó junto a su esposa, Joana Bono, y al nadador Jordi Cervera, 'Swim for ELA' (Nadar por la ELA), con la que consiguió recaudar hasta 600.000 euros para ayudar a las familias y a los enfermos a sufragar los inmensos gastos que conlleva esta enfermedad.
A pesar de afrontar tan duro diagnóstico, Siscu siempre declaró que "aunque estuviera enfermo, estaba viviendo los mejores años de su vida", pues aprendió a valorar cada momento, así como el amor de sus seres queridos.
"Su muerte nos ha golpeado a todos profundamente"
Tanto la prensa local de Tarragona como 'Swim for ELA' han comunicado su fallecimiento, así como el también catalán Jordi Sabaté Pons que, además de trasladar su pésame, ha señalado que "este año estamos perdiendo a muchas figuras clave en la lucha contra la ELA": "Siscu fue un gran activista que dio visibilidad a la ELA y recaudó cientos de miles de euros para la investigación. Fue uno de los protagonistas del documental 'El último equipo de Juancar", ha recordado.
"Siscu, tu mensaje sigue resonando con fuerza"
"Hoy, el corazón se encoge ante la pérdida de Siscu Morell, un hombre que convirtió el dolor en esperanza, el miedo en coraje y la enfermedad en una causa colectiva. Diagnosticado de ELA en 2020, dedicó sus últimos años a concienciar a la sociedad, recaudar fondos para la investigación y apoyar a otras personas afectadas, dejando un inmenso legado a través de proyectos como Swim for ELA", han dicho desde la asociación.
"Su muerte nos golpea profundamente, pero también nos interpela. No podemos permitir que su ejemplo se convierta sólo en un recuerdo emotivo. La mejor manera de honrarle es mantener viva su lucha. Porque detrás de cada diagnóstico de ELA hay personas y familias que no pueden esperar. Hay vidas que dependen de recursos, asistencia, investigación y apoyos que a menudo llegan demasiado tarde", señalan.
"Hoy lloramos la pérdida de Siscu, pero también reivindicamos con más fuerza que nunca que las administraciones cumplan sus compromisos. Las ayudas públicas deben llegar cuando todavía pueden cambiar vidas, no cuando ya es demasiado tarde. La dignidad, la atención y el apoyo a las personas con ELA no pueden estar condicionadas por la burocracia ni por los plazos políticos", han reivindicado, sobre las ayudas gubernamentales destinadas a las familias que cuidan de los enfermos de ELA.
"Descansa en paz, Siscu. Tu voz se apaga, pero tu mensaje sigue resonando con fuerza. Que tu legado nos recuerde que ninguna persona con ELA debe andar sola y que la sociedad tiene el deber moral de estar a su lado, hoy y siempre", han concluido, con el firme compromiso de seguir nadando para luchar contra esta enfermedad mortal.