Patricia padece liquen escleroso vulvar: "A veces, el picor de la vulva es tan fuerte que te tienes que levantar por la noche"

Celia Molina 02 JUN 2026 - 15:12h.

El liquen escleroso vulvar (LEV) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta principalmente a la vulva, que padecen una de cada 30 mujeres en España y de la que no se habla lo suficiente. El nombre es lo primero que llama la atención, pues es una patología a la que han llamado 'liquen' por el aspecto mohoso (como de placas blancas) propio este organismo vivo, si bien es preciso aclarar que el liquen escleroso no es un hongo y que no todas las pacientes lo manifiestan de esta forma.

El LEV es una enfermedad dermatológica autoinmune que, por el lugar en el que aparece, la vulva, tiende a esconderse, por pudor, por vergüenza o por miedo al rechazo sexual. Así era hasta que las tres fundadoras de AELEV, entre las que se encuentra Patricia Campos, decidieron gritar "basta" y crear una asociación específica con la que aportar información sobre esta molesta patología, principalmente genética, que, si no se diagnostica y se trata a tiempo, puede derivar en un peligroso cáncer de vulva.

"Falta mucha información en ginecología y atención primaria"

"El liquen escleroso vulvar (LEV) es una enfermedad muy infradiagnosticada y falta muchísima información de parte de los profesionales, tanto en el área de ginecología como en atención primaria", comenta Patricia en una entrevista exclusiva para la web de Informativos Telecinco. "Y como su síntoma principal es el picor, lo más normal es que en el ambulatorio de digan que tienes cándida y, cuando vuelves porque los antifúngicos no te han hecho nada, te dicen que tienes cándida recurrente o infección de orina o sequedad. Y así, hay mujeres que se han pasado 6 u 8 años sin saber lo que les pasa", añade, como directora de AELEV.

"En casos extremos, el clítoris se entierra"

El picor en la vulva del que habla roza lo insoportable, según su testimonio: "El síntoma principal y más generalizado es el picor, sobre todo nocturno. Es cuando el sistema nervioso se calma y empieza a trabajar y las pacientes somos más conscientes de los síntomas. Y estoy hablando de un picor intenso, que te obliga a levantarte de la cama por las noches. Hay muchas otras mujeres que, por el contrario tienen escozor, picor o dolor punzante en la vulva", explica, sobre la sintomatología.

Pero el picor- como factor condicionante - no es el único problema que genera esta enfermedad. "El liquen modifica la estructura vulvar. Los labios se fusionan y se pierden (sinequia), se entierra el clítoris y, en casos más extremos, se cierra la vagina, se queda sin agujero y también se puede cerrar el conducto de la uretra. Por eso, debe considerarse como una enfermedad importante sobre la que los profesionales sanitarios, sobre todo de atención primaria, deben estar formados. Por no hablar del cáncer de vulva, que se da en casos avanzados de mujeres con liquen que lleven unos 15 o 20 sin diagnosticar".

Corticoides, el único tratamiento efectivo

A nivel micro, una mujer con liquen (también puede afectar a los genitales masculinos, pero en mucha menos proporción), no puede "llevar vaqueros" o "pasarse horas sentada en una silla", porque su molestia constante no se lo permite. También afecta gravemente al desarrollo de las relaciones sexuales, sin ser, en absoluto, una enfermedad de transmisión sexual: "Da muchos problemas en las relaciones, porque se abren grietas", apunta también Campos, concluyendo que el único tratamiento efectivo contra el LEV son los corticoides tópicos, que deben aplicarse de forma permanente para prevenir un futuro carcinoma.

Para terminar la entrevista, la directora de AELEV ha denunciado los elevadísimos precios que las clínicas de estética piden por eliminar los signos visibles del liquen (de hasta 17.000 euros por paciente); un coste que, al ser una enfermedad autoinmune, "debería asumir la Seguridad Social".