Cristina Maró, actriz, pasó 18 años conviviendo con los síntomas de la esclerosis múltiple sin saberlo: "Creía que lo que me pasaba era normal"

Cristina Maró, actriz y presentadora, tiene 46 años y convive con el diagnóstico de la esclerosis múltiple desde los 33. Sin embargo, los primeros síntomas aparecieron mucho antes. El primer brote llegó cuando apenas tenía 15 años y, echando la vista atrás, incluso cree que la enfermedad ya había dado señales durante la infancia.

"Me pasaban cosas que yo creía que eran habituales y nunca pensé que tenía una enfermedad", recuerda en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.

Desde la adolescencia era frecuente que distintas partes de su cuerpo perdieran sensibilidad durante semanas o incluso meses. "Pensaba que eso le podía pasar a cualquiera", explica. Como nunca imaginó que detrás hubiera un problema neurológico, no buscó ayuda médica.

A raíz del diagnóstico, que llegó de una manera muy curiosa, comparte su historia para dar visibilidad a la esclerosis múltiple, como hizo en un reciente encuentro 'JaquEMate a la esclerosis múltiple', organizado por la biofarmacéutica Sanofi.

Las señales que durante años pasaron desapercibidas

Con 15 años sufrió una parálisis facial en la mitad derecha de la cara. "En este caso sí que fui al médico, me llevó mi madre", recuerda. Sin embargo, "no le dieron mucha importancia". Explica que el episodio ocurrió después de salir de un local en el que hacía mucho calor al frío de la calle y que los médicos lo atribuyeron al brusco cambio de temperatura. "Me dieron corticoides y al cabo de un mes me recuperé". Paradójicamente, uno de los tratamiento que se utiliza para controlar los brotes de la esclerosis múltiple.

Sin saberlo, aquel habría sido el primer brote documentado de la enfermedad. No obstante, Cristina cree que las señales habían empezado incluso antes. "Cuando iba a cuarto de EGB, —unos nueve años—, noté un cambio muy grande. Cambió mi memoria y mi forma de actuar de manera muy drástica".

Con la perspectiva que le da el tiempo, sospecha que aquellos cambios estaban relacionados con la enfermedad. "La esclerosis múltiple puede provocar cambios muy radicales. De repente, algo que hacías con normalidad dejas de poder hacerlo".

A lo largo de los años, los episodios de pérdida de sensibilidad fueron repitiéndose en distintas zonas del cuerpo: la cabeza, el pecho, las piernas o los pies. "Podía estar uno o dos meses sin sensibilidad. Si se me dormían las piernas, no sentía si llevaba un pantalón puesto. O si perdía la sensibilidad en la planta del pie, se me podía caer una chancla y seguir caminando sin darme cuenta". Como nunca pensó que aquellos síntomas respondieran a una enfermedad, tampoco llevaba la cuenta de cuánto duraban exactamente o con qué frecuencia aparecían.

"Solo tenía la imagen de una persona en silla de ruedas. Busqué en internet y todo lo que encontraba era muy negativo. Me costaba creer que aquello me estuviera pasando porque, más allá de pequeñas secuelas, yo me encontraba perfectamente"

Siempre encontraba una explicación alternativa. Si notaba los tobillos débiles, pensaba que era porque había salido a correr o porque le faltaba fuerza en las piernas. Cuando sufrió un tic en la cara durante dos meses, lo atribuyó al estrés. Si no podía mover bien el hombro o la mano, creyó que se trataba de una tendinitis y acudió en numerosas veces al fisioterapeuta. Incluso cuando pasó una semana sin poder controlar las ganas de orinar, pensó que sería algo puntual.

"A raíz del diagnóstico empecé a enlazar todas esas cosas y me di cuenta de que muchas eran consecuencia de los brotes que había tenido durante todos esos años sin saberlo", relata.

La historia detrás del diagnóstico: una tradición de San Juan y una amiga

Cristina recuerda el momento del diagnóstico con una mezcla de incredulidad y humor. "Hay una historia muy ridícula detrás", dice entre risas.

Por entonces vivía en Dubái y era la noche de San Juan. Como hacía cada año, siguió la tradición de dejar la clara de un huevo en un vaso de agua para interpretar la figura que se formaba al día siguiente como si fuera un 'oráculo'. "Cuando me levanté vi que los hilos de la clara dibujaban literalmente una calavera".

Se lo contó a sus amigas de España y una de ellas, que llevaba tiempo insistiendo para que acudiera al médico por los síntomas que arrastraba desde hacía años, volvió a pedírselo. "En ese momento, además, estaba teniendo un brote sin saberlo. Tenía media parte del cuerpo dormida".

Cada verano regresaba a Galicia, su tierra, para escapar del calor de Dubái. Aquella vez decidió hacer caso a su amiga y fue directamente a Urgencias nada más llegar. "Me hicieron muchísimas pruebas y, después de varias horas, me dijeron que había distintas posibilidades. Me hablaron incluso de un cáncer inoperable. También de la esclerosis múltiple, pero fue a lo que menos importancia le di porque, cuando escuchas la palabra cáncer, te pones en lo peor".

La resonancia magnética terminó resolviendo la incógnita. En el cerebro y la médula aparecieron numerosas lesiones, una de las principales huellas que deja la actividad inflamatoria de la enfermedad y que evidenciaban que llevaba años sufriendo brotes sin diagnóstico.

En España conviven con la esclerosis múltiple más de 58.000 personas. Se trata de una enfermedad neurológica que puede manifestarse de formas muy diferentes. Fatiga, problemas de visión, alteraciones del equilibrio, debilidad muscular o pérdida de sensibilidad son algunos de los síntomas más habituales, aunque no siempre aparecen de la misma manera ni con la misma intensidad.

El brote que le hizo comprender la gravedad de la enfermedad

Cuando los médicos confirmaron el diagnóstico, para Cristina "fue hasta un alivio", reconoce. Después de escuchar posibilidades como un cáncer inoperable y letal, la esclerosis múltiple le pareció un escenario menos aterrador.

Sin embargo, apenas sabía en qué consistía la enfermedad. "Solo tenía la imagen de una persona en silla de ruedas. Busqué en internet y todo lo que encontraba era muy negativo. Me costaba creer que aquello me estuviera pasando porque, más allá de pequeñas secuelas, yo me encontraba perfectamente. No me sentía identificada".

"Te das cuenta de que no depende de ti. Entonces, ¿para qué preocuparte por algo que ni siquiera sabes si va a ocurrir? Yo intento hacer todo lo que sí está en mi mano. Lo demás no podemos controlarlo"

Pero aún faltaba un episodio que cambiaría por completo su forma de entender la enfermedad. Fue hace aproximadamente una década cuando sufrió el brote más agresivo desde que convive con la esclerosis múltiple. "Ahí le vi las orejas al lobo", reconoce.

La mitad derecha de su cuerpo dejó de responder. "No era capaz ni de caminar ni de coger un tenedor con la mano." El tratamiento con corticoides intravenosos consiguió frenar el brote en pocas semanas, pero las secuelas permanecieron durante años. "Fue entonces cuando entendí de verdad la gravedad de esta enfermedad y las limitaciones que podía llegar a tener."

Recuperarse fue un proceso lento. "La parálisis fue mejorando poco a poco, pero hubo otras cosas que tardaron muchísimo más." Una de las mayores pérdidas fue dejar de correr, una de sus grandes pasiones. "Yo corría muchísimo. Después de ese brote mi tobillo era como de plastilina. Caminaba cinco minutos y mi pie dejaba de responder. Era como si perdiera el control de la pierna".

Sin embargo, ahora ha podido "volver a correr una maratón". Recuerda este momento como una victoria personal, pero también como un mensaje de esperanza para otras personas con la enfermedad. "No solo fue importante para mí. También demuestra que, aunque un brote deje secuelas graves, a veces es posible recuperarse".

La progresión silenciosa: "Tengo niebla mental casi todos los días"

A pesar de que desde ese brote no ha vuelto a sufrir ninguno más, Cristina cuenta que la enfermedad no deja de avanzar. "La esclerosis múltiple tiene una progresión silenciosa. Aunque no tengas brotes, sigue habiendo un deterioro". En su caso, las lesiones se concentran principalmente en el cerebro. "Tengo muchísimas. Ya ni siquiera me dicen cuántas son para no preocuparme".

Las consecuencias no siempre son visibles desde fuera, pero condicionan su día a día. "Lo noto en la agilidad mental, en la memoria, en la niebla mental que tengo casi todos los días, en la toma de decisiones...Alguien puede pensar: 'Eso también me pasa a mí'. Pero esto es diferente. Es continuo y hay días en los que siento que no puedo avanzar. A veces soy incapaz incluso de construir una frase".

Aun así, se considera afortunada. "La enfermedad no se ha cebado conmigo. Puedo hacer una vida prácticamente normal".

"Ocuparse y no preocuparse"

Si pudiera hablar con una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, Cristina tendría claro qué le diría: "Que no se preocupe." Le anima a seguir haciendo planes, mantener sus ilusiones y no dejar que el diagnóstico marque su vida desde el primer momento. "Es una etiqueta. Que siga viviendo, que disfrute, que tenga sueños, proyectos y metas. Lo importante es ocuparse de la salud física y mental, pero no preocuparse".

"Hace años estuve a punto de morir por una intoxicación de monóxido de carbono. En aquel momento estaba muy preocupada por lo que me podía pasar con la enfermedad. Después entendí que cualquier día te puedes morir por cualquier motivo"

Además, Cristina considera que existe otro apoyo fundamental para quienes reciben el diagnóstico: las asociaciones de pacientes. "Es muy importante acudir a ellas porque encuentras personas y profesionales que hablan tu mismo idioma. Compartes experiencias con personas que están pasando por lo mismo y, además, ofrecen herramientas, como logopedia, terapia ocupacional o atención psicológica, que ayudan muchísimo y no suelen estar cubiertas por la sanidad pública".

"Antes pensaba que era inmortal; ahora intento aprovechar cada instante"

Cristina asegura que ha aprendido a mirar el futuro de otra manera y ha encontrado un aprendizaje personal en todo lo vivido. Siente que el diagnóstico fue una oportunidad para replantearse su vida. "Pienso que la enfermedad fue un aviso para redirigir mi camino".

Desde entonces, asegura, ha hecho cosas que nunca imaginó y descubrió nuevas oportunidades tanto en lo personal como en lo profesional. "Después del diagnóstico hice millones de cosas que jamás pensé que haría y se me abrió un abanico de posibilidades profesionales".

En cuanto al futuro de su enfermedad, no le tiene miedo. Y es que hay una experiencia que me marcó especialmente. "Hace años estuve a punto de morir por una intoxicación de monóxido de carbono. En aquel momento estaba muy preocupada por lo que me podía pasar con la enfermedad. Después entendí que cualquier día te puedes morir por cualquier motivo".

Aquella experiencia terminó de cambiar su forma de afrontar la vida. "Te das cuenta de que no depende de ti. Entonces, ¿para qué preocuparte por algo que ni siquiera sabes si va a ocurrir? Yo intento hacer todo lo que sí está en mi mano: cuidar mi alimentación, hacer ejercicio, mantener un buen estilo de vida y cuidar mi salud mental. Lo demás no podemos controlarlo", subraya.

Hoy reconoce que aquella Cristina que posponía constantemente sus planes ya no existe. "Antes pensaba que era inmortal y siempre dejaba las cosas para más adelante. Ahora intento aprovechar cada instante porque no sé qué puede pasar mañana. La vida es un regalo y hay que disfrutarla", concluye.