Los padres de la pequeña impulsaron el pasado año la asociación ‘Cure KARS-Laia Foundation’ para investigar la enfermedad
El funeral de la menor tendrá lugar en Bruselas, donde residía con sus progenitores
La localidad de l'Alcúdia de Crespins, en Valencia, lamenta la muerte de la pequeña Laia, de solo dos años. Afectada por el llamado síndrome de Kars, su caso dio visibilidad a una patología con solo 50 registros en el mundo.
Desde el Ayuntamiento del municipio valenciano, donde han mostrado su consternación por la noticia, han comunicado que el funeral será el 3 de enero en Bruselas y han traslado el pésame a sus progenitores, Pablo Garrigós y Almudena Velasco, quienes desde el inicio de 2025 arrancaron una asociación, la ‘Cure Kars-Laia Foundation’, para impulsar la investigación de la extraña enfermedad.
El caso de Laia y la lucha contra el síndrome de Kars
“Desde el ayuntamiento de l'Alcúdia de Crespins queremos transmitir nuestro pésame a las familias Garrigós y Velasco por la reciente pérdida de Laia, quién a los dos años de vida nos ha dejado a causa de la enfermedad rara y degenerativa Cure Kars. El funeral se celebrará mañana sábado 3 de enero en Bruselas. Enviamos un fuerte abrazo a la familia y amigos”, expresa el consistorio en su comunicado, el cual acompaña de una imagen de la carrera solidaria que se realizó “en favor de la fundación Cure KARS - Laia Foundation celebrada el pasado mas de mayo en l'Alcúdia de Crespins”, y en la que se puede ver a los progenitores con la niña.
El fallecimiento de la pequeña, que residía en Bruselas junto a sus padres, Pablo y Almudena, deja un vacío inmenso en el que queda el eterno recuerdo de su sonrisa y una valentía que movilizó a instituciones y ciudadanos durante el pasado año para el impulso de la investigación, tal como recoge hoy el medio Levante-EMV.
Ahora, su legado perdurará ahora a través de la citada fundación, creada para hallar una cura genética frente a la enfermedad.
Conomoción en l'Alcúdia de Crespins
La muerte de la niña ha generado una profunda conmoción en l'Alcúdia de Crespins, localidad natal del padre de la menor, donde la familia es muy querida. El sepelio de la pequeña tendrá lugar, tal como ha precisado el Ayuntamiento, este próximo sábado 3 de enero en la capital belga, hasta donde también han llegado las muestras de afecto de distintas instituciones y otras familias afectadas por el síndrome de Kars.
“Nuestros corazones y nuestras oraciones están con los padres de Laia, que criaron a la más fuerte luchadora y el alma más dulce”, han escrito familiares de Van, otro pequeño con la misma enfermedad, trasladando apoyo a los progenitores de la niña.
“Buenos amigos” y unidos en la causa contra el síndrome de Kars, han recordado también un mensaje de los padres de la menor en los que se refleja su lucha contra ello: “Esperamos que otros niños con la misma enfermedad puedan experimentar un día que es solo otra dolencia más”.
El síndrome KARS
El síndrome KARS es una enfermedad de origen genético que provoca una afectación severa en el sistema nervioso y en diversos órganos vitales. Los pacientes suelen presentar cuadros de parálisis cerebral, pérdida de audición y visión, ausencia de habla y epilepsia, síntomas que aparecen de forma progresiva y que requieren una atención médica altamente especializada y constante.
A pesar de la gravedad del diagnóstico, Pablo y Almudena siempre mantuvieron un mensaje de optimismo para otros padres en situaciones similares. Su labor, de hecho, ha permitido que equipos de investigación españoles lideren hoy la búsqueda de una solución científica para esta enfermedad ultra-rara.