La lucha de Rahma para que Sanidad garantice el tratamiento de la enfermedad genética ultrarrara de su hijo Ádam: "Si no lo hago por él, nadie lo va a hacer"
Ádam nació con el síndrome de duplicación 14q, una enfermedad que le produce una grave hipotonía muscular para la que necesita tratamientos de neurorrehabilitación
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A las pocas semanas de embarazo, los médicos le dijeron a Rahma que el bebé que estaba gestando podía sufrir graves problemas de salud y malformaciones como consecuencia de una enfermedad genética rara, el síndrome de duplicación 14q. "La verdad es que cuando recibí la noticia pensé en abortar. Es una enfermedad ultrarrara porque solo había un caso más en España y 15 en el mundo, pero estaba a la espera de unas pruebas para confirmarlo que iban a tardar mucho tiempo", explica.
Unos resultados que llegaron cuando estaba embarazada de seis meses y ya era demasiado tarde. "Yo ya sentía al bebé. Para abortar tenía que tomar una medicación para que muriera y luego parirlo. Además, primero debía de pasar por un tribunal médico y me dijeron que posiblemente no me iban a autorizar porque los problemas que tendría el bebé no eran adquiridos y se podían tratar con los medios actuales".
Finalmente, hace 8 años nació Ádam y desde entonces Rahma no ha dejado de luchar para que su hijo pueda acceder a todas las terapias que necesita. "Tiene un retraso muy grave, es como un niño de cinco meses, el ni habla ni entiende. Necesita atención constante porque es totalmente dependiente. No puede comer solo, no sabe beber, tenemos que hacérselo todo", asegura esta mujer que tiene que compatibilizarlo con el trabajo. "Mi exmarido no puede trabajar y yo sola me encargo de llevar el dinero a casa, no tengo ninguna ayuda".
Tratamientos de neurorrehabilitación
Después de meses de llamar a decenas de puertas, Rahma consiguió que la Conselleria de Sanitat se hiciera cargo de la terapia de neurorrehabilitación que había estado pagando ella. "En el hospital Doctor Peset no tenían este servicio y lo derivaron al hospital privado Virgen del Consuelo", explica.
Un tratamiento fundamental para combatir la hipotonía muscular que sufre Ádam. "En estos años ha conseguido mejorar la fuerza en su espalda, poder levantarse de la silla de ruedas y subirse a un aparato que tiene para desplazarse. Son mejorías muy lentas con mucho trabajo y esfuerzo, pero si dejara de hacerlo se quedaría postrado en la silla", asegura la mujer.
Y eso es lo que más teme Rahma. "Hace dos años le retiraron el tratamiento y después de mucho llorar se lo volvieron a conceder, pero casi como una excepción y sin darme nada por escrito que lo garantice. Además, el último informe que me han enviado ya insinúan que el tratamiento van a ir reduciéndolo poco a poco porque el médico entiende que por cuestión de equidad no puede ser que mi hijo recibe muchos tratamientos y otros no", afirma.
La solución que le ofrecen es facilitarle a Ádam una Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI), un educador especializado que acompañe al pequeño en sus horas de colegio. "La Pati está muy bien para que mi hijo tenga una ayuda en clase, pero no son especialistas en fisioterapia de niños con problemas genéticos".
Ante el riesgo de que Ádam pueda quedarse sin tratamiento, Rahma está valorando acudir a los tribunales. "Yo tengo que conseguir sí o sí que mi hijo reciba lo que necesita, que se hagan las cosas correctamente y si hace falta, tener una sentencia de obligado cumplimiento para no estar cada año con esta incertidumbre", explica.
Una lucha que Rahma no piensa abandonar para defender los derechos de Ádam y de otros muchos niños que están en su situación. "Esta situación no la sufre solo mi hijo, hay otros muchos niños que están igual, pero sus padres por diferentes motivos se dan por vencidos. Yo no tengo miedo, es mi hijo. Si no lo hago por él, nadie lo va a hacer", afirma.