Zoe, la única bebé con una enfermedad ultrarrara que le impide ganar peso: "Es una pequeña guerrera, lleva toda la vida luchando"
Con solo un año Zoe ya ha pasado por varias intervenciones quirúrgicas y la UCI y tiene que alimentarse por una vía para ingerir los nutrientes que su pequeño cuerpo necesita
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Zoe llegó al mundo hace un año en el Hospital General de Castellón. Después de solo 36 semanas de gestación nació con poco más de tres kilos, pero con el paso de las semanas en lugar de ganar peso lo perdía. "Al principio, los médicos pensaban que era intolerante a la proteína de la vaca, pero como no engordaba la ingresaron y le empezaron a realizar infinidad de pruebas", explica Melani López, madre de la pequeña.
Sin una enfermedad a la que combatir, la pequeña siguió perdiendo peso hasta quedarse con tan solo 2,5 kilos a los tres meses de vida. "No conseguíamos que engordara y hasta que no llegara a los cuatro kilos no podían hacerle una biopsia porque corría peligro su vida. Fue una lucha diaria y al final lo conseguimos cuando cumplió cinco meses", recuerda.
Tras cogerle unas muestras del intestino y el estómago llegó por fin el diagnóstico. Zoe sufría abetalipoproteinemia o déficit de DGAT1, una enfermedad ultrarrara que impide que sus intestinos puedan tolerar y absorber correctamente las grasas. "La única bebé con esta enfermedad es mi hija y que yo sepa hay tres casos más en el mundo, pero son adolescentes y adultos", afirma Melani, que está intentando contactar con las familias de los otros afectados. "Lo peor es no saber. Me gustaría que me contaran cómo es el día a día de las personas que tienen esta enfermedad. Sé que no tiene cura, pero al menos poder saber cualquier cosa que les haya funcionado para que mi hija lleve la mejor vida posible".
Ayuda para costear los tratamientos
En estos meses, Zoe ha pasado varias veces por el quirófano y la UCI y cada gramo que gana se celebra como una victoria. "Es como una montaña rusa porque va subiendo algo de peso y luego puede perder mucho de golpe", lamenta la madre, que tiene que dedicarse en exclusiva a cuidar de la pequeña. "Tengo otra hija de cuatro años y no puedo trabajar porque tengo tantas revisiones y tantos tratamientos con Zoe que es imposible conseguir un empleo", afirma.
Sin ingresos recurrentes y con la única ayuda de su pareja, que paga el alquiler de su vivienda, y de unos cheques de alimentación que le han concedido, Melani ha lanzado una campaña en la plataforma Donio para conseguir fondos. "Dos días a la semana tengo que ir con ella muchas horas al hospital para que le den nutrición parenteral. Salgo de madrugada y tengo que ir en taxi a casa. Solo con eso ya me gasto un dinero que no tengo, pero, además, me toca pagar algunos medicamentos y no sé cómo voy a hacerlo para hacer frente a todo lo que necesita mi hija".
Mientras, sigue a la espera de que reconozcan la discapacidad y la dependencia de la niña para salir adelante. "Hace unas semanas fuimos la Hospital de La Paz para buscar una segunda opinión y lo tuvimos que pagar de nuestro bolsillo. Solo queremos poder permitirnos llevarla a especialistas y encontrar más respuestas que no cubre la seguridad social", asegura Melani.
Pero a pesar de todos los inconvenientes, Zoe y Melani no se rinden. "Es todo tan complejo y tan difícil, pero Zoe es una pequeña guerrera, lleva toda la vida luchando. Yo solo quiero encontrar respuestas y darle a Zoe todas las oportunidades posibles para que pueda mejorar y tenga una vida lo más normal posible".